Dårleg journalistisk handverk, FBI

I går sende NRK eit innslag i programmet FBI om borreliabehandling i Noreg, nærare bestemt ved Norsk borreliose senter (NBS). Sjølv er eg pasient ved dette senteret, og eg er absolutt IKKJE imponert over den journalistiske kvaliteten på innslaget som eg meiner heldt eit skremmande lågt nivå.
 Innslaget hadde fleire alvorlege manglar, som eg meiner også bryt med pressa sitt eige regelverk, nemleg Ver varsam-plakakten:

3.2  Ver kritisk i valet av kjelder, og kontroller at opplysningar som blir gitt er korrekte.

For det første er vinklinga på innslaget så spissa og foreinkla, at det som kjem fram i høve testane som vert tekne ved Norsk borreliose senter rett og slett er feilaktig, og kan skade legen så vel som klinikken sitt faglege renome. I innslaget får sjåarane inntrykk av at NBS berre testar borrelia gjennom testane CD57+ og LTT. Dette er ikkje riktig; i tillegg vert vi også testa med Western blot. Det er heller ikkje testane åleine som avgjer om du får diagnosen kronisk borreliose; det er ei samla vurdering av både testane og ei omfattande klinisk undersøking, noko som ikkje kjem fram i innslaget.  

Vidare synest eg at det er underleg at FBI let direktør for Helsetilsynet Lars E. Hansen stå som fastit på kva som er riktig behandling i høve borreliose, når det er så stor fagleg usjemje om dette internasjonalt. Etter mi meining, gjer FBI seg her til eit mikrofonstativ det offentlege helsesystemet sidan dei ikkje lukkast i å stille dei kritiske spørsmåla til Helsetilsynet om behandlinga som pasientane får i det offentlege, og som vi opplever som for dårleg, noko som bryt med punkt 3.2 i VVP:

 3.2  Ver kritisk i valet av kjelder, og kontroller at opplysningar som blir gitt er korrekte. Det er god presseskikk å arbeide for breidde og relevans i kjeldevalet.

Innslaget manglar også fagleg fundering i kva som ligg bak dei ulike behandlingsmetodane. Berre ved hjelp eit par tastetrykk på nettet kunne FBI lett ha funne eit vell av andre kjelder og forskingsresultat til informasjon om korleis pasientar som har kronisk borrelia vert friske eller betre av langvarig antibiotikabehandling anten gjennom private aktørar i Noreg, eller som helseflyktningar i utlandet.

Men det verka som om FBI ikkje var interessert i å fortelje historia til alle oss som vert betre av, og friske (!) av langvarig antibiotikabehandling. For kvar var alle pasientane som har blitt heilt friske eller betre av behandlinga? Dei var totalt fråverande. I staden tok FBI med eit lite klipp av ein elleve år gammal gut som får langvarig antibiotikabehandling, og som ved hjelp av behandlinga kunne fortelje at han  har kvitta seg med rullestolen. Litt etter får ein harmdirrande direktør for Helsetilsynet slå fast at denne behandlinga kan ein dø av. Dette meiner eg er å stille eit born i ein belastande situasjon, noko som bryt med VVP sitt punkt 4.8:

 4.8  Når barn vert omtalte, er det god presseskikk å ta omsyn til kva konsekvensar medieomtalen kan få for barnet.

Direktøren for helsetilsynet oppmodar så pasientar til å klage inn NBS slik at dei kan få stengt klinikken. Den andre pasienten som er intervjua i programmet, fortel at han vart frisk før han fekk tilbakefall. Men han bar likevel ikkje nag til NBS, berre til det norske helsesystemet som ikkje maktar å finne ei behandling som får folk friske. Det er verd å merke seg.


Eg meiner også at FBI har svikta eit av samfunnsoppgåvene til pressa, nemleg punkt 1.5

 1.5  Pressa har til oppgåve å verne enkeltmenneske og grupper mot overgrep eller forsømming frå offentlege styresmakter og institusjonar, private føretak eller andre.

Ein skulle tru at det var i FBI si interesse å undersøkje kvifor borreliosepasientar i dag vert forsømt i det offentleg helsesystemet, og ikkje gå inn for å rive vekk eit av dei få tilboda vi faktisk har under forbrukarjournalistikken si fane. For behandlinga av borreliosepasientar i det norske helsesystemet held i dag ikkje mål. Både testane og kunnskapen om borreliabakterien i det offentlege helsevesenet er for dårleg. Ingen av testane kan i dag med 100prosent sikkerheit slå fast borrelia, og sjansen er stor for at ein får falske negative svar på prøvene. Også falske positive svar kan forekomme. Økonomi er dessverre også avgjerande for kva testar pasientane ved norske sjukehus vert tilbydde. Dette er grunnen til at at pasientar som higrar etter å komme attende i arbeid, søkjer hjelp hjå Norsk Borreliose Senter. Per i dag er dette ein av få stader i Noreg der vi opplever å få hjelp som faktisk fungerer.   FBI nemner heller ikkje at det samme offentlege helsevesenet som kritiserer NBS langvarig antibiotikabehandling også gjev langvarig sjølve (trass i at dei meiner det kan vere dødeleg) i form av antibiotikabehandling mot til dømes kviser..

Hadde FBI teke seg bryet med å kontakte til dømes sjukehuset i Augsburg eller i det minste lese nokre forskingsresultat frå vår eigen Øystein Brorson, eller dr. Burrascano, ville dei ha funne ut at at borreliabakterien er spesiell ved at den kan kapsle seg inn i cysteformer, noko som gjer at det er vanskeleg å kjekkje den med dei korte antibiotikakurane som vert tilbydd i det offentlege i dag. Tvert om må langvarige breispektra antibiotikakurar til, og sjølv då kan det vere vanskeleg å få bukt med den motstandsdyktige borreliabakterien som har fått tilnamnet den store imitatoren. Denne bakterien har nemleg evna til å etterlikne andre sjukdommar, slik at det er vanskeleg å finne ut kva som eigentleg feilar ein. FBI burde også ha i bakhovudet at sjølv om ein får behandling for ein sjukdom, er det inga naturlov som seier at ein då skal bli friske - sjølv om ein har betalt behandlinga av eiga lomme. Heller ikkje kreftbehandling fungerer i alle tilfeller. 

 Om Helsetilsynet når målet sitt om å komme i kontakt med misnøgde pasientar gjennom FBI slik at dei får  lagt ned Norsk Borreliose Senter, håper eg inderleg at nokon pussar støvet av  straffelova § 246 og §247 om æreskreinkingar og tek FBI til retten. Grunnen til det er at programmet freistar å så tvil om den faglege kompetansen ved NBS, trass i eit svakt faktagrunnlag i innslaget. Dette kan vere fatalt for oss pasientar.

§ 246. Den som rettsstridig ved ord eller handling krenker en annens æresfølelse eller som medvirker dertil, straffes med bøter eller med fengsel inntil 6 måneder.

§ 247. Den som i ord eller handling optrer på en måte som er egnet til å skade en annens gode navn og rykte eller til å utsette ham for hat, ringeakt eller tap av den for hans stilling eller næring fornødne tillit, eller som medvirker dertil, straffes med bøter eller med fengsel inntil 1 år.

For om behandlingstilbodet ved NBS vert lagd ned, risikerer vi som er pasientar der at borreliabakterien vi har i blodet vert resistent for behandling. Dette vil då medføre at dei som ikkje har råd til å reise på behandling i utlandet misser sjansen vi har til å verte friske og komme oss i arbeid att. Då får det heller vere at Luneng for augeblikket ikkje har lagt fram statistikk. Det får han få orden på snarast. Ein ting er i alle fall sikkert: Vert borreliapasientane overlatne til oss sjølve, blir det til ikkje-liv i smerter og sjukdom. Det er ingen tente med.


Etter mitt syn har FBI både skusla vekk ein god sjanse til å belyse eit viktig tema og utført slett jorunalistisk handverk- Eg seier meg hjartens einig med Veronica Zimmer sin kommentar på FBI si heimeside på facebook;

-Fatter ikke hvordan dere makter å skusle bort sjansen til å belyse en så viktig sak som "forbrukerens kamp mot flåttbårne sykdommer" på den platte måten dere klarte i dag. Hadde dere enda våget å stille de viktige spørsmålene. Hvor blir det av retningslinjene? Hvilke konsekvenser har det for pasientene å ikke få stillet en riktig diagnose? Hvilke konsekvenser har det for omgivelsene og samfunnet i sin helhet? Hvordan ser bildet ut i resten av verden? Hva sier forskningen? Jeg registrerer at dere er et produkt av vår tid med en lav grad av kunnskapsorientering, men med stor underholdningsfaktor. Ønsker meg av hele mitt hjerte at dere snart dreier fra forbrukerrettigheter til forbrukeransvar. For det er det disse pasientene tar - de tar sitt forbrukeransvar. Og de er pionerer, det vil historien vise. You are so busted!

Innslaget kan du sjå om du trykkjer på denne linken. Slik introduserer FBI innslaget på sine sider: "Alle oppslagene om den farlige flåtten skaper frykt i befolkningen. Private aktører skor seg på angsten og tjener på å tilby dyre behandlingsopplegg."

Som eit lite aporos til kva som kan skje med forsking og behandling innan medisinen dersom legar i det offentlege får la det gå personleg prestisje i å hindre ny kunnskap, anbefaler eg å lese føreordet til  "Og så må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge. LES HER , og gjere deg opp di eiga meining om ikkje historia gjentek seg no.

Sesongjuster stoffskiftemedisinen din

Det har blitt ei stund sidan siste innlegg. Årsaka til det er enkel; hausten er kommen! Det er kanskje ikkje heilt innlysande, men samanhengen her er at stoffskifteverdiane vert påverka av kulde. Etter ein utruleg sommar med jamnt over aukande stigning i både form og humør, var det litt trasig å oppdage at eg ein dag plutseleg byrja å verke i sener i armane igjen og verte meir utmatta att. I tillegg byrja eg å verte unormalt kald på hud og ledd, og generelt frostig. Berre ein liten spasertur frå fysioterapeuten til butikken på under to minutt fekk fingrane mine til å verte gule og iskalde, type likfingrar.

 Det var ærleg tala ein aldri så liten nedtur, og eg frykta at antibiotikaen mot borreliaen kanskje ikkje verka lenger. Men så las eg i boka; "Living well with hypothyroidism - what your doctor doesn't tell you.. that you need to know" at det med stor sannyn berre er stoffskiftet som speler meg eit puss; Der peikar forfattarane nemleg på at ein må følgje stoffskifteverdiane nøye i høve årstidene. "Research shows, however, that TSH naturally rises during colder months and drops to low normal or even hyperthyroid levels in the warmest months. [..]
 Mange har nemleg behov for meir Levaxin om hausten og vinteren enn om sommaren, nettopp fordi kroppen naturleg produserer meir stoffskiftehormon om sommaren.

Om ein ikkje justerer etter årstid, kan ein oppleve at ein får symptom på høgt stoffskifte om sommaren, og forverring av lågt stoffskifte om vinteren: "Most, however, are not aware of this sesonal fluctuation, and patiens suffer worsening hypothyroidism symptoms during cold winter months, and hyperthyroidism symptoms during warmer months due to slight overdoseage." (Shomon, s 75-76)

Heldigvis har eg ei god mormor som veit botemiddel for kalde fingrar; nemleg heimestrikka ullvottar og ullabbar. Ei venninne av mor mi strikkar også handleddvarmar i ull. :) Sidan vi har bikka september, er det vel på tide å pakke seg inn att.

Det er ikkje berre årstidene som kan verke inn på behovet for stoffskiftemedisin. I tillegg kan ein også etter den første perioden med stoffskiftemedisin kunne oppleve at den misser effekten; dette er eit teikn på at kroppen rett og slett treng meir stoffskiftemedisin. Difor skal eg ta nye stoffskifteprøver ein av dei første dagane.. Eg trur at eg kjem til å auke opp dosen Levaxin med 20mg pr dag same dag som eg har tatt prøvene, med mindre legen ringer og seier at dette ikkje er tilrådeleg. Eg reknar uansett ikkje med at legen er usamd; for når ein går med for lite thyroxin i kroppen, så blir dette nesten som å køyre bil med svært lite, eller utan olje. Då gjeld det å få fylt på att olje så raskt som mogeleg, for å hindre at motoren vert øydelagd. På same måte vil eg difor prøve å få justert opp riktig dose medisin så fort som råd, slik at eg unngår skader og betennelsar på sener. Dette vert ikkje mindre viktig av at borrelia-bakterien fører til at kroppen ikkje greier å reparere seg sjølv like godt om skader oppstår. Ein senebetennelse kan difor verte eit omfattande prosjekt å verte kvitt.

Eit lite apropos i høve stoffskiftemedisin; Ikkje alle legar opplyser om kor viktig det er at du tek Levaxin (eller anna type stoffskiftemedisin) i god tid før du fyller mat i magen. Ideelt sett bør du ta medisinen 30-60 minutt før du et frukost. Dette fordi medisinen vert betre teken opp i systemet om du tek den på fastande mage. (Thyroid power, 10 steps to total health. (Shames, m.fl).
Om ein tek medisinen saman med mat, kan maten også hindre kroppen i å ta opp medisinen ved at ein får ulik syresamansetning i magesekken. (Shomon, s 69)
(Eg vart forresten tipsa av ein stoffskifteekspert om å vente med å ta kosttilskot til eit par timar etter at eg tek Levaxin, slik at den ikkje vert påverka av desse. P-piller kan dessutan svekkje verknaden av Levaxin).

Så enkelt finn du ut av det

Etter å ha stått fram i Firda, har eg fått mange spørsmål om korleis ein går fram når ein skal finne ut av om ein har borrelia eller andre flåttborne bakteriar i blodet.

Det første du gjer er å kontakte Norsk Borreliose Senter. På heimesida til klinikken, www.norskborreliosesenter.no , finn du eit omfattande skjema som skal kartleggje symptom og helsetilstand som du printer ut og svarer på.

Dette sender du så til Norsk Borreliose Senter. Gjennom kontakt med ein av legane der, vert det bestemt kva slags testar du skal ta. Dersom du ikkje har høve til å reise heilt til Oslo for å ta prøvene, får du tilsendt ein rekvisisjon av legane.

Når du har fått denne rekvisisjonen, tek du kontakt med Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika på (+ 47) 21063550, og fortel kva som står på rekvisisjonen. Dei sender då eit sett med blodprøveglas i spesialembalasje som du får i posten ein til to dagar etter.

Så dreg du til anten eit legesenter eller eit sjukehus, og får desse til å ta blodprøvene for deg. Slik såg mine blodprøver ut for  bartonella og chlamydia pneum ut før eg sende dei av garde.

Så sender du desse i posten gjennom "bedrift over natt". På grunn av postgang og arbeidsveka til laboratoriemedarbeidarane er det svært viktig at du gjer dette på anten ein måndag eller ein tysdag, slik at blodet ikkje vert liggjande på posten over helga.


Etter knappe to veker får du resultatet i posten. Verre er det ikkje. :)

Flåttreportasje

Laurdag debuterte eg på den andre sida av byline-streken, som laurdagsreportasje i avisa Firda. Det var noko uvant å vere temaet for intervjuet, og ikkje den som skreiv det, men eg godt nøgd med resultatet. Journalisten fekk fram mykje balansert informasjon om både borrelia og behandlinga. Helsestyremaktene våre treng sårt å få meir kunnskap om kva resultatet av manglande og for dårleg behandling av "uskuldige flåttbit" kan verte i praksis.
 

Inntrykket som eg, og mange med meg, sit med er at legane i dag ikkje har nok fagkunnskap om korleis ein bør behandle kronisk borrelia. Tvert om vert dette i mange samanhengar bagatellisert, og latterleggjort av legane; særleg Legar utan grenser er eit grellt eksempel på korleis borreliapasientar vert sett på av mange legar i Noreg. (Dei køyrer for tida ein kampanje som mellom anna gjer narr av media sitt fokus på flått og borrelia). Tydelegvis har dei gløymt deler av den hippokratiske legeeden;

"Whenever a doctor cannot do good, he must be kept from doing harm."

 I tillegg verkar det også til å vere ei uvilje til å ta i bruk forsking som forskingsmiljø i USA og Tyskland har forska seg fram til. For pasientane sin del, vil dette seie at ein kanskje må kaste vekk åresvis i helsekø i Noreg, i uvisse, fortviling og forverring. Resultatet vert at borreliapasientar i Noreg anten må setje si lit til Norsk Borreliose Senter, andre privatlegar/klinikkar i Noreg eller rett og slett rømme landet som helseflyktningar så langt eiga lommebok rekk.

Det var også litt av motivasjonen min for å stille opp i reportasjen; det er jo heilt hårreisande at ein ikkje skal få adekvat legehjelp i helsenoreg, når det trass alt går an å behandle sjukdommen slik at dei som har fått borrelia kan verte friske og få liva sine tilbake.Om ein utset behandlinga i månader og år, må pasientane gjennom hardare behandlingskurar, og det er større fare for at borreliabakterien gjer uboteleg skade på kropp og nervesystem. For di tidlegare ein får tilstrekkjeleg mengde med antibiotika, di større sjanse er det for at ein vert heilt friske. Det må norske legar ta til seg. For når kartet ikkje stemmer overeins med terrenget, då er det på tide å sjå på terrenget og lage nye kart.

Lys i enden

I går var eg til konsultasjon hjå dr Rolf Luneng ved Norsk borreliosesenter. Det har eg sett fram til lengje, for det er jo mykje ein lurer på når kroppen er full av ein bakterie som er vanskeleg å få has på.
No har eg gnafsa antibiotika i 1,5 månad, og det ser ut til at det kjem til å bli mykje lenger. Akkurat kor lengje, får eg vite om seks veker då nye prøver skal takast for å sjå korleis antibiotikaen har verka inn på immunforsvaret mitt. Det ligg for tida nede, men talet på leukocyttar tyder på at kroppen i det minste prøver å kjempe imot.

Ifølgje Luneng er det knekte immunforsvaret grunnen til at eg ikkje lenger har feber eller blir sjuk. Forenkla sagt så greier ikkje kroppen å gje skikkeleg beskjed om at eg er sjuk fordi borreliabakterien har satt immunforsvaret ut av spel. Eg kan riktig nok kjenne meg litt varm, og ha hovudverk, men feber har eg ikkje hatt på åresvis. Men eg har å glede meg til; for når antibiotikaen gradvis vinn over borreliabakterien, så vil eg igjen bli sjuk. Hehe.

Neste tysdag skal eg testast for coinfeksjonar, fordi eg har nokre merkelege raude strekar på kroppen som ikkje skal vere der.  Coinfeksjonar er også bakteriar som ein kan få med på lasset saman med borrelia når ein vert bitne av flått. For min del er det coinfeksjonane Bartonella og Chlamydia pneum (populært kalla lungechlamydia) som dr Luneng bestemte at eg skal testast for. Eit av særtrekka med desse, er at sjølv om antibiotikaen du tek mot borreliaen fungerer, så vil du ikkje verte bra att før du behandlar coinfeksjonane; Desse kan også gje mykje plager og problem med vonde ledd og hovne lymfekjertlar, luftvegar, hovudpine, svimmelheit, sår hals og smerter i mage for å nemne noko.

Uansett kva resultatet blir, så trur eg på dr Luneng når han seier at han skal få meg frisk att. :) I første omgang ved hjelp av ytterlegare antibiotikatablettar i seks veker, så blir spørsmålet om eg lyt ha intravenøs antibiotika for å komme i mål. Eg er lova at stillinga mi er freda fram til jul, så det hastar å verte frisk. Sidan det er lang ventetid på intravenøs antibiotika, er eg alt sett på venteliste - in worst case. Det beste hadde vore om eg slepp dette, for det kan jo bli i overmåte dyrt om eg ikkje får det dekka av forsikringsselskapet. Men må ein, så må ein. 

I mellomtida er det berre å halde stødig kurs framover med stort inntak av økologiske grønsaker, grønsaksjuice og målretta trening med badstu på toppen. Eg har tru på at økologiske matvarer og rawfood er eit riktig steg i rett retning når det gjeld å gje kroppen drahjelp i kampen mot borreliabakterien, rett og slett fordi ein får i seg utruleg mykje vitaminer på den måten. Gulrotjuice som under, er fantastisk!

Sidan fleire har lurt på korleis det gjekk etter førre treningsøkt, så kan eg skrive under på at eg vart så stiv i kroppen som eg aldri før har vore! Musklar eg trudde hadde forsvunne gav tydeleg beskjed om sitt nærvær. Betre vart det ikkje av at eg landa på ryggen med både smell og hyl etter eit særs livaktig mareritt to dagar etter treningsøkta. Men alt har ein ende, så etter fire-fem dagar gav det meste seg. Det er nok difor dr Burrascano er påpasseleg med å seie at ein skal sove etterpå, og ta det særs med ro i dagane etter trening. Kroppen treng mykje lenger tid på å restituere seg etter trening enn kva den normalt sett ville ha gjort. Luneng sa også at eg bør la treninga vere hakket meir skånsom enn kva  dr Burrascano legg opp til, av den grunn at borreliaen kan ha gjort skade på sener, ledd og musklar. I tillegg bør ein ta omsyn til at kroppen treng mykje energi til å reparere immunforsvar og til kampen mot borreliaen, difor bør ein ikkje "bruke opp" alt på trening. Så som ofte elles blir det nok den gyldne middelvegen. ;)

Bakteriedrap og dørstokkmila som forsvann

I dag har eg gjennomført den første harde treningsøkta sidan januar. Ikkje berre det, men eg har også trent armar med tung belasting for første gong på 1,5 år. Stort hurra!

Det må likevel innrømmast at eg var veldig i tvil før eg byrja; ein blir jo noko skeptisk til hard trening når det siste 1,5 året har vore eit smertehelvete. Sant å seie har eg vorte litt meir pinglete når det gjeld smerte. Ikkje for det; smerteterskelen min er nok framleis høgare enn hjå folk flest, men eg merkar at eg er meir tilbakehalden når det gjeld å setje seg sjølv i situasjonar der endå meir smerte kan verte resultatet. Ein vil jo helst ikkje påføre seg sjølv meir elendigheit enn nødvendig. :p

Kva var det så som fekk meg til å overvinne dørstokkmila? Jau, det var dr Burrascano sine retningsliner for behandling av Lyme.Han seier nemleg at ein ikkje blir kvitt borrelia-bakterien viss ein ikkje trener. Med trening får nemleg antibiotikakurane hjelp til å drepe bakteriane. Kven kan vel motstå freistinga til å prøve å ta livet ei god dose borrelia-bakterier? Ikkje eg i alle fall, så med det vart dørstokkmila lett tilbakelagt!

Bakgrunnen til at dr Burrascano held fram trening som effektivt i kampen mot borrelia, er at når ein trener så stig kroppstemperaturen, noko som gjer at borrelia-bakterien døyr. Den misliker nemleg høg kroppstemperatur. I tillegg liker ikkje borreliaen mykje oksygen i blodet, noko som ein får under trening. Lymfesystemet og blodsirkulasjonen har også godt av at ein trener kroppen. Treninga bør difor vere litt hard, men helst bestå av mange repetisjonar med låg belasting i starten slik at ein ikkje skadar seg, får betennelsar etc. Treningsmaskiner vert halde fram som det beste i starten, fordi ein med desse har større sjanse for å sikre seg at ledda er i riktig posisjon under øvingane. Burrascano anbefaler dessutan at ein gjer seg ferdig med ei muskelgruppe om gongen, og at ein tøyer denne skånsomt, men grundig etterpå. Totalt sett bør treningsøkta liggje på rundt ein time, og aller helst bør ein avslutte denne med badstu og ein varm dusj. (Her er det viktig å drikke masse, slik at dei daude borrelia-bakteriane vert frakta ut av kroppen). Massasje vert også halde fram som ideelt.

Eit av hovudpoenga til Burrascano er at du bør passe på å få rikeleg med kvile etter treninga, slik at kroppen og immunforsvaret får byggje seg opp att. For min del vart det middagslur sporenstreks etter middag. Mange med lyme treng nettopp ein lur etter treninga for å hente seg inn att. Også dagane etter treningsøkta bør setjast av til kvile ifølgje Burrascano. I byrjinga anbefaler han fire-til fem dagar kvile mellom treningsøktene, med rikeleg kvalitetssøvn om nettene. Etter at ein byrjar å komme i form att, kan ein gå ned til å trene anna kvar dag. (Det einaste du ikkje må trene, er aerobic.)

For min eigen del bestod dagens treningsøkt av ti minutt spinning som oppvarming, etterfølgt av 4x4 minutt med harde intervallar og 2 min pause mellom. Kjempevarm, kjempesveitt og blytunge bein. Deretter tok eg 10x3 hang-ups i maskin (ikkje så imponerande når ein får "hjelp" av maskina, menmen), så runda eg av med 12x3 knestrekk og 12x3 lårcurl, før eg strekte ut og stabba meg opp trappa og inn til dusj & badstu. Eg vart med andre ord heilt utkøyrt.

No, eit par timar etterpå, føler eg meg framleis så smått invalidisert. Så det blir spennande å sjå om eg kvalifiserer for VM-medalje i stiv og støl i morgon. ;)




Interessert i Dr Burrascano? Les meir HER.

Den neste HIV-epidemien?

Etter å ha lese mykje om borrelia i det siste, er det noko som slår meg som spesielt skremmande. Nemleg at borreliapasientar vert rekna som friske nok til å gje blod etter berre seks månader etter behandling.  Om du berre har bitt biten av flått, men ikkje har påvist borrelia, får du berre fire vekers karantene (Folkehelseinstituttet 2010). Dette synest eg er særs urovekkjande, særleg sidan det  ved mange legekontor virkar til å herske ei misoppfatning om at ein må ha eit stort utslett etter flåttbit for å kunne vere smitta av borreliabakterien. Dermed kan mange unnlate å teste seg for borrelia etter flåttbit, og vere bærarar av bakterien.

For kva kan det vel ikkje få å seie for ein stakkar sjuk pasient, som gjerne har svekka immunforsvar, om han får pumpa inn store mengder blod som kan innehalde borreliabakteriar? Forskninga til bioingeniørane Øystein Brorson og Per Bjark og  viser at desse  lumske bakteriane kan innta cysteform, og gå i dvale i kroppen i fleire  år før dei blussar opp att. Særleg om ein berre har hatt korte antibiotikakurar på fjorten dagar.

Også den svenske professoren Sven Bergström forska på korleis borreliabakterien kan gå i dvale, for så å reaktivere seg og på ny føre til sjukdom og skader på kroppen igjen:

 "The main aim of this project was to gain knowledge of the interactions between Borrelia spirochetes and the host during infection. We have been using both the Lyme borreliosis and the relapsing fever borreliosis spirochetes as model organisms. We have particularly investigated how the Borrelia spirochetes can circumvent the immunological defence, how they spread form the infectious focus, reach various sites in the mammalian body, and how the spirochetes can live in these tissues at a dormant state, reactivate, return to the circulatory system and cause acute disease again. We also aimed to characterize and define the components involved in the interactions between Borrelia and human cells, including the cells of the innate and adaptive immunity." (Les meir her: )

Det er med andre ord all grunn til at styresmaktene bør endre retningslinene for blodgjevarar som har bitt bitne av flått.

Vanskeleg å oppdage

Sjukdommen er  vanskeleg å oppdage, sjølv for dei som har bitt bitne av flått. For dei som ikkje har bitt bitne, men fått smitta anten gjennom blod, sex eller fødsel er det jo nærast håplaust å finne ut kva som feiler ein! Særleg når testane ein har i dag ikkje er 100 prosent pålitlege .

- Ingen av testane er 100 prosent til å stole på. Skal ein testast skikkeleg, treng ein meir enn ein test fordi det er mange ulike bakterietypar og fordi bakterien i periodar kapslar seg inn og går i dvale. Køyrer du ein dårleg test då er det berre 20 prosent sjanse for at du får utslag. Tek du ein god test, vil du få 80 prosent sjanse til å få utslag, seier borreliaeksperten Øystein Brorson i eit intervju med nrk puls. (Sjå heile innslaget HER)

 Falske negative testar

 Det er også fleire årsaker til at ein kan få falske negaitve prøvesvar på borreliatestar. Har ein gått på betennelsesdempade medisinar mot artrittar/leddplager, kan desse undertrykkje immunforsvaret slik at dette ikkje lenger produserer antistoff mot borrelia-bakterien.  Dette er også tilfelle om ein har gått på antibiotikakur.

• The lyme Disease Foundation (LDF), in their brochure entitled "LDF Frequently Asked Questions About lyme Disease" lists the following nine reasons for false negative lyme disease test results:
  
  (NOTE: The standard tests for lyme Disease do not look for the bacteria, but rather the immune system's response to the bacteria. The ELISA and Western Blot both test for antibodies which is what the immune system produces when infection is present. Because the tests look for this indirect measure of infection, false negatives are not uncommon.)
  
  A. Antibodies against Bb are present, but the laboratory is unable to detect them. [Borrelia burgdorferi (Bb) is the lyme disease bacteria.]
  
  B. Antibodies against Bb may not be present in detectable levels in patients with lyme disease. Reasons are listed below.
  
  1. The patient is currently on, or has recently taken, antibiotics. The antibacterial effect of antibiotics can reduce the body's production of antibodies.
  
  2. The patient is currently on or has previously taken anti-inflammatory steroidal drugs (such as those taken to treat rheumatoid arthritis) or certain anticancer drugs. These can suppress a person's immune system, thus reducing or preventing an antibody response.
  
  3. The patient's antibodies may be bound with the bacteria with not enough free antibodies available for testing. [I think this reason is very important and prevalent. For this reason, some of the worst cases of lyme disease test negative - too much bacteria for the immune system to handle.]
  
  4. The patient could be immunosuppressed for a number of other reasons and the immune system is not reacting to the bacterium.
  
  5. The bacterium has changed its makeup (antigenic shift) limiting recognition by the patient's immune system.
  
  6. The patient's immune response has not been stimulated to produce antibodies, i.e., the blood test is taken too soon after the tick-bite (2-6 weeks). Please do not interpret this statement as implying that you should wait for a positive test to begin treatment.
  
  7. The laboratory has raised its cutoff so high that a patient's previously positive test is now borderline or negative.
  
  8. The patient is reacting to the lyme bacterium, but is not producing the "right" bands to be considered positive.
  
  Kjelde: lyme Disease Foundation

 Om ein mistenkjer at ein har borrelia, men får negativt testresultat er det difor viktig at ein krev å få ta fleire testar.

 Ein ny epidemi på linje med HIV?

Eg meiner at det er på høg tid at norske helsemyndigheiter vaknar opp, og tek tak i dette før vi får ein ny epidemi på linje med HIV. Særleg må helsestyremaktene setje fokus på at borrelia-bakterien KAN smitte gjennom blod, sex og graviditet. Ungar fortener ein god og trygg start på livet, utan borreliabakterier i blodet.

I USA derimot, er dette retningslinene ved ein klinikk som har teke borrelia hjå gravide på alvor:

1. A pregnant woman who presents with a deer tick bite in an endemic area for Lyme disease is treated as if she had Stage 1 Lyme disease.  We would treat with one to two months of oral antibiotics, such as Amoxicillin or Ceftin. (Tetracycline and Doxycycline are contraindicated in pregnancy.)

2. A pregnant woman with an EM rash should receive three to four weeks of intravenous Claforan, Rocephin or aqueous penicillin.  We have evidence that even without constitutional symptoms the Lyme spirochete may have spread throughout the mother’s body by the fifth day after an infected tick bite.  As noted above, treatment failure with oral penicillin has been reported.

3. Pregnant women who are diagnosed as having Lyme by symptoms and blood tests, who do not have a clear history of a tick bite or EM rash, and have not yet been treated, should be treated with intravenous antibiotics.  Here, since the length of infection is unknown, we must assume that the spirochetes have spread throughout the mother’s body.  It has generally been assumed that it is only possible to culture the Lyme spirochete from the blood only in the early stages of Lyme disease, so that a woman in the later stages of Lyme is safe from having blood-borne spirochetes reaching and crossing the placenta to the fetus.  Yet unpublished data suggests that blood drawn from chronic Lyme patients during the afternoon, when they usually spike a mild fever, may yield spirochetes, using a specially modified BS Kelly culture Medium.  Animal studies with chronically infected dogs show that when their immune systems are suppressed by injecting them with dexamethasone, a steroid similar to prednisone, it is possible to culture the Lyme spirochete from their blood the day after the injection.  It may be possible that the state of pregnancy, which is also immunosuppressive, may induce the spirochete to enter the bloodstream and reach the placenta.

4. We recommend that pregnant women with active Lyme, or a history of treated Lyme, have monthly urine antigen tests for Lyme until the seventh month of pregnancy.  There is some evidence that during the 3^rd trimester, false positive urine tests may occur.

5. When the baby is delivered, we recommend that the placenta be examined for spirochetes.  If spirochetes are demonstrated in the placenta, the baby should be treated with intravenous antibiotics.

I must again stress that these are guidelines that we use in our own practice.  I realize that many physicians might criticize them fro being an over-reaction and too aggressive: however, I have seen a number of babies born with congenital Lyme, and am quite aware of the devastating effects it can cause.  Following the recommendations I’ve outlined above, we have had normal outcomes in all the pregnant women whom we have treated."

KJELDE: Written by John Drulle, M.D. in December, 1990 and reprinted by the John Drulle, MD Memorial Lyme Fund, Inc. in 2006. (Les heile saka HER )

OM dette vart litt mykje å lese, kan du sjå ein video frå ei av talene til DR Joseph Burrascano jr på ILADS sin konferanse i 2011. Han fortel om kva borrelia er, korleis det smittar og korleis ein behandlar det. Verd å sjå!

Og HER kan du lese ein artikkel om korleis immunrespoins hjå borreliapasientar kan komme i bølgjer.