Lege fryktar prestisje i borreliabehandling

I gårsdagens Aftenposten tek legen Svein Golf Helleland til orde for at norske legar må verte betre til å stille borreliadiagnosen ut frå pasientane sine symptom.
- Når kliniske funn og laboratorietester spriker, bør varselklokkene ringe, skriv Helland, som er hjertespesialist ved Feiringklinikken.

- Jeg er overbevist om at helsevesenet har store unnlatelsessynder å svare for. Dessuten virker det som om hele feltet herjes av prestisje. Det graves skyttergraver. Prestisje og fastlåste standpunkter er ikke godt utgangspunkt for kritisk refleksjon og ny innsikt, skriv Helland som sjølv er  borrelioseråka i ein kronikk Aftenposten. Han synest at det ikkje er til å undrast over at fortvilte menneske vender seg til politikarane for å få hjelp i borreliasaka.

Han meiner også at vi ikkje må la gammal kunnskap stengje for ny viten når det gjeld behandling av borrelia.
- I tilleg må vi ikke glemme at de modeller vi har konstruert som ramme for vår innsikt noen ganger kan fungere som sperre for ny innsikt. Da må man stille seg til siden og se på problemet med helt nye øyne (også vitenskapelige!) for å komme videre.

I kronikken stiller han også spørsmåla som alle borrelioseråka som har opplevd negative testar trass i borreliainfeksjon:
- Bør man ikke da legge større vekt ved diagnosestilling på sykdomsutvikling og symptomer, det vil si kliniske funn? Bør man ikke da gjøre noe med testene, utvide,forbedre, kvalitessikre? Kanskje bør man til og med tenke den tanken at det kan vere et annet infeksiøst agens enn borreliamikroben som er ansvarlig, så lite sannsynlig det i utgangspunktet synes å vere.

Helleland etterspør fordomsfriheit og møysommeleg vitskapleg arbeid, og rår i mellomtida "unge kollega Danielsen Lie" som tidlegare har uttalt seg kritisk til borreliaråka til å vere forsiktig med sarkasmar og med å utdele negative karakteristikkar av lidande menneske så lengje han kallar seg lege.

Les heile kronikken HER

Middagslurmetall

Dette er ei lureliste. Her byrjar ein litt forsiktig, og gjev på litt meir etterkvart. Perfekt om ein er segen etter ein lang dag med mykje mas og generelt ubruklege folk.  Eller om ein vil snike litt metall innpå slike individ som ikkje har oppdaga at det er metall som eige.

I alle høve er Ending credits av Opeth greitt å ha i bakgrunnen når ein har ei avtale med sofaen.

Med A forest av Carpathian Forest. Kven hadde trudd at brulebeisane i Carpathian Forest skulle covre The Cure sin gamle låt med same namn? Resultatet er i alle fall mest chill, og etter min smak langt betre enn originalen.

Prelude med Bathory er då dei første 2:35 sekunda av linken under, som forøvrig er ein gammal klassikar som ein burde spelt langt oftare.

Winterblot  av  Bathory er ein annan av mine favorittar.

Neste song på lista er As fire swept clean the earth  av Enslaved. Sidan Enslaved eige, pleier eg å flyte vidare på Havenless.

[..Dei for ifra Nord

Mot ei anna tid

Bak låg brende ord

Framfor dei ei ny strid....]

Når ein då får Black dragon av Dissection etterpå byrjar ein verkeleg å vakne til liv.

Av og til er det greitt med berre instrumental også, som her i låta Redneck stomp av Obiturary .

Pessimist? Ikkje nokon pessimist er som Pessimist av Oslo-bandet Sarke!

All dead here av  Morgul, (tidlegare Charmock and Hex).

 In silence i observe av Carpathian Forest er rett og slett nydeleg. :D

It's darker than you think - Carpathian forest. Kven kan vere ueinig i det?

Eit relativt nytt band på spelelistene mine er DevilDriver, her representert med låta Sin and Sacrifice.

Grace  - Lamb of god. God driv i denne!

Litt metallmoral frå Entombed - To ride, shoot straight and speak the truth.

Også svenskane har mykje bra på metallfronten, som absolutt kan gjere dagen myke betre om ein slepp dei til på høgtalarane. Malfeitor av Watain.

Med alt håp ute, er det vel ikkje anna å gjere enn å gje seg til helvete i veg. Eller middagen for den del, om du då ikkje vil vandre vidare i helvetet med lamb of god: walk with me in hell. :D

Elller du kan ta følgje med Urgehal til tonane av Dødsmarsj til helvete.

Den beste musikken finn ein jo heilt klart i helvete:

Og for dei som vil ligg spelelista ute på Spotify under namnet "Middagslurmetall". :D

Immunforsvarets krumspring

Etter å ha gått på intravenøs antibiotika i halvannan månad, har eg vore igjennom mange runder med herxing (oppblomstring av symptom som følgje av at bakteriar dør) og nye framsteg. På eit tidspunkt fekk eg dessutan immunbrist, etter at eg fekk ein sjeldan biverknad av Plaquenil. Omlag alle av immunverdiane mine ramla under referanseområda, og eg blei dyrisk utkøyrd. Forenkla sagt vil dette seie at antibiotikaen har midlertidig teke knekken på immunforsvaret mitt saman med borreliabakteriane. Dette er ikkje farleg, så lengje legen held det under oppsyn og ein sjølv er varsam med å utsetje seg for smitte. Stikkorda er streng hygiene, munnbind på plassar der det er mykje folk som kan vere sjuke og å passe på å ikkje ta seg til andletet/augene med mindre ein har reine hender. Handsprit er også eit "må hå" i veska.

Krig i kroppen

Under behandlinga tek ein kontrollprøver som vert sende til Tyskland. Prøvesvara eg fekk for to veker sidan var ikkje heilt oppløftande; Både NK-cellene og CD57+ har sunke. Ideeltt sett skal desse verte høgare etterkvart som det vert mindre borrelia-aktivitet i kroppen. Forklaringa på den negative utviklinga fann legen i LTT-prøvene, som måler kor mykje borrelia-bakterier som er i blodet. På grunn av antibiotikaen og dietten har borreliaen som før gøymde seg i cyster i  nervesystemet, ledd og muskelvev no komme ut i blodet. Dette gjer at mengdene med borreliabakterier i blodet mitt no er mykje større no enn då eg starta. Dette skal ifølgje legane vere bra - sidan dette viser at behandlinga fungerer som den skal. Legen meinte at dette forklarer at eg framleis har symptom frå borreliaen; no er det krig i kroppen. Eg må innrømme at det er litt ekkelt å tenkje på at det framleis aular med borreliabakteriar i blodet. Dette er sanneleg ein gjenstridig og seigliva bakterie!

For å få bukt med immunbristen er Plaquenil-tablettane no skifta ut med Fasigyn, noko som (bank i bordet) fungerer bra. Etter dette bytet byrjar faktisk energien og kampvilja verkeleg å komme tilbake! For å få bukt med resten av symptoma mine (vandrande betennelsar, intens skallebank og facikulasjonar kring om i kroppen), har eg frå måndag av fått ein ny type antibiotika som er betre på å ta knekken på co-infeksjonar. (Flåtten har jo ofte fleire bakteriar i seg enn borrelia, men testane for å finne ut av dette er om mogeleg endå meir upålitelege enn borreliatestane).

Jubelen i taket

På heimebane har eg verkeleg lagt meg i selen for å hjelpe immunforsvaret på beina. Som Hippokrates sa;
“Let food be thy medicine and medicine be thy food”. I praksis vil det seie at hovuddelen av dietten min er rå grønsaker, bløytlagde frø og nøtter, fisk og kylling. Til middag passer eg også på at eg får ein del rå grønsaker ved sidan av dei grønsakene som er ovnssteikt/kokte. Så lenge det let seg gjere, vel eg alltid økologisk. Eg unngår ferdiglaga produkt i den grad det er mogeleg, og lagar det aller meste frå botnen av slik at eg unngår tilsetningsstoff og sprøyterestar.  Eit anna tiltak er å ete nøye utvalde sortar vitaminar og mineral etter retningslinene til Dr. Burrascano, samt ekstra jod mot det låge stoffskiftet. Det blir fort ein liten neve med tablettar per dag, noko som ikkje er heilt billeg sidan ein jo får det ein betaler for. Jubelen stod difor i taket då dei nye immunprøvene synte at alle verdiane no er tilbake til det normale referanseområdet, med unnatak av ein der eg berre manglar ein ørliten margin. Eg reknar igrunnen med at den verdien er på plass i skrivande stund, sidan eg føler meg mykje sterkare i kroppen.

Eg er grådig spent på korleis kroppen min toler den nye antibiotikaen Azithromyzin. Sidan det tek omlag tre timar å få denne medisinen i årene, kan det verte ei utfordring med tanke på at eg blir så utruleg kald og sliten når eg sit med nål i armen. Håpet er likevel at denne medisinen vil vere det som skal til for å få meg heilt frisk til jul. Eg er så utruleg mykje betre no enn kva eg var før eg byrja på behandlinga, så eg håper målet ikkje er så langt unna..! Innimellom herxing og "downperiodar" har eg faktisk dagar der eg føler meg nesten heilt frisk. Etter at eg byrja å få antibiotika intravenøst  har eg hatt fleire bra dagar enn kva eg har hatt i resten av året samla. Det seier ikkje lite.

Det kjennest dessutan ut som ein aldri så liten revolusjon når eg no er i stand til å trene realtivt hardt to gonger for veka. På måndag fann eg også ut at det let seg gjere å trene, ta badstu og deretter slappe av med tre timar intravenøst på klinikken - utan at ein endar opp med kollaps. :) Det er heilt fantastisk etter å ha hatt eit år der eg ikkje har klart å trene i det heile fordi eg har hatt så mange betennelsar. No kan eg både ha på meg treningstopp, ta planken (!), trene spinning og lett styrketrening utan å få betennelsar i brystmuskulatur og senene i armane. Det er ei himmelvid forskjell frå då eg hadde så mykje betennelsar at eg ikkje greidde å gå med bh, kle på meg eller bevege armane utan store smerter. Berre det å spasere ein tur var umogeleg på grunn av smertene. No kan eg ha dagar der eg vaknar opp og kjenner at kroppen er nesten heilt fri for smerter. Det her heilt ubeskriveleg herleg!

Difor er det så ufatteleg trasig og fortvilande å lese om allmennlegar som uttaler seg negativt i media mot langvarig antibiotikabehandling av borrelia. Det er tydeleg at dei ikkje har teke til seg dei siste tredve åra med forsking på området, og at dei ikkje aner kva dei pratar om: VI BLIR JO FRISKE OG FÅR LIVET TILBAKE!

Formstigning

Det har vore litt stille frå underteikna siste vekene. Grunnen til det er enkel; eg har byrja på intravenøs antibiotikabehandling, og det har vore travelt å tilpasse seg til både ny behandling og eit tilvære på som nomade. Eg har nemleg flaksa mellom besøksheimane mine hjå  Anders Lundekvam og Sindre Hallset.

Akkurat no føler eg at dagane dreier seg mest om å ete medisin, få medisin intravenøst og unngå alle dei tinga ein ikkje skal få i seg som følgje av behandlinga. Om kalenderen viser måndag, bør eg ideellt sett  ta stoffskiftemedisin kl 08, ete frukost 0830-09 og då ta Plaquenil. Klokka 11 bør eg ta Bio dophilus rett før eg syklar i tjue minutt med oksygen , slik at den får virke i ein god halvtime før intravenøs antibiotika. Nokre timar seinare ved lunsj, er det dags for Azitromax. Då har eg alt rukke å bli passe dårleg i magen, slik eg tydelegvis alltid blir når det er oppstart av ny kur. To timar etter der er det ny runde med bio dophilus. Og eit par rolege timar til plaquenil etter kveldsmat. *puh*  Slik har dagane gått, med unnatak av at magen blir betre frå dag to. Fredag til søndag er det pause frå intravenøs, og då er det generelt sett berre fint å vere til, sjølv om ein ikkje orkar dei store krumspringa.

Så til stridens kjerne, spørsmålet som får offentlege legar (så vel som overlegar), til å sjikanere private legar som tilbyr denne behandlinga på det grovaste på twitter og andre sosiale medium. (Sjokkerande, men dessverre den triste sanninga) ; Blir ein betre av denne behandlinga?

Det opplever eg at vi som får denne behandlinga blir. Det er riktignok ikkje slik at ein opplever miraklar frå dag til dag når det gjeld formstigning, men jamnt over blir formen betre. Personleg har eg blitt noko slappare av antibiotikaen som eg får intravenøst, men eg merkar betring på andre område; hukommelsen er betre og eg føler meg sterkare i kroppen. Første veka var utruleg god slik sett. Eg orka å trakke litt rundt i byen, og fekk trent litt. 

Andre veka fekk eg truleg det som vert kalla Herxheimers syndrom; oppblomstring av gamle symptom, som følgje av at store mengder døde borreliabakteriar hopar seg opp i kroppen og skaper ein forgiftingsreaksjon. Resultatet for min del var at eg vart generelt uvel, utmatta, fasiculasjonar i kroppen, skallebank og  verk i ledda/sener. Så førre helg låg eg stort sett på sofaen, og synest at elendet ville ingen ende ta. Men det gjer det jo! Slik eg har forstått det, kan herxinga gå føre seg i nokre dagar til nokre veker, med ulik intensitet. Det er vel berre å vente på at det går over. Sidan eg er ein relativt liten person og medisinmengda kan verte for stor, skal vi no prøve å fjerne Plaquenil'en for ei stund, slik at vi kan utelukke at symptoma som eg har opplevd ikkje er biverknader av medisinen. Etter snart ei veke utan Plaquenil, føler eg meg ein del piggare.

Eg føler meg i  alle fall i veldig trygge hender når eg når eg er under behandling ved Norsk Borreliose Senter. Noko av det beste ved å få behandlinga der, er at ein får utruleg god oppfølging av fagleg dyktige legar og sjukepleiarar, som kan svare på alle spørsmåla ein har. Det gjer at ein som paisent føler seg godt ivareteken. På behandlingsromma møter ein andre pasientar, som også kan fortelje om samanhengar som ein har lurt på med borreliosen. Og ikkje minst; små knep for å verte betre. Galgenhumor i mørke stunder, og håpet når ein ser kor sjuke ein har vore, kor friske ein har blitt og utsiktene til å bli kvitt plagene for alltid.

Det må også nemnast at eg er rysta over å høyre historiene til enkelte av mine medpasientar. Måten dei har vorte handsama på i helsevesenet, er både uverdig og umenneskleg.

Les gjerne historia til Steffen Iversen her . 21-åringen fekk påvist borrelia, men blei ikkje frisk etter to veker med standard antibiotikakur, og vart deretter send til psykolog.

Eller historia til Ingrid Nordtun: Den tidlegare så aktive læraren hadde konstant hovudpine, sov nærast døgnet rundt og følte seg lamma i heile venstre sida av kroppen. Trass i dei manglade kjenslene i venstre arm og fot, rykningane i kroppen, pustevanskane og problema med å gå, eller antistoffmot borrelia i blodet, opplevde ho at helsevesenet ikkje trudde på ho. Stress og psykolog, var fasiten dei kom med. Les heile saka her .

Eller om borreliasjuke Jonas (12) som legane meinte hadde mista trua på eigne bein, og difor ikkje klarte å gå på dei. Les meir her.

Det verste med desse historiene er likevel  at dei er langt frå unike.Tvert om fortel dei alle fleste eg har vore i kontakt med på Norsk Borreliose Senter om omfattande symptombilete og store lidingar som dei ikkje har fått behandling for i helsevesenet. Mørketala av borreliosepasientar som går utan behandling eller vert feilmedisinerte for andre sjukdommar, er truleg enorme.

Det må politikarane våre gjere noko med, for helsevesenet sjølv er ikkje i stand til å innsjå at behandlinga dei yter i dag både er avleggs og for dårleg både med tanke på diagnostisering og behandling.
Det er difor kjempeflott at Erna Solberg i Høgre har løfta saka opp i Stortinget, og at Laila Dåvøy (KrF) også engasjerer seg. For slik situasjonen for borreliasjuke i dag er heilt uhaldbar.

Tale av Solberg

- Helt uvirkelig


Etter press frå media og stortingspolilitikarar, innrømmer no også avdelingsdirektør Kristin Mehre i helsetilsynet at både kunnskapen og behandlinga i det offentlege er for dårleg.
Sjå saka frå TV2  her .

Oslo neste

Så er dagen kommen; no står Oslo  og Norsk Borreliose Senter (NBS)  for tur. Bagen er pakka, og skoa klare. Alt på måndag startar eg med intravenøs antibiotika. Eg kan ikkje hugse kva tid sist eg var så spent. Reisefeberen har nådd uante høgder. Det er jo så mange tankar som svirrar; korleis kjem eg til å respondere på behandlinga? Kva typar antibiotika får eg? Vil eg klare å stå løpet utan å bli dårleg? Kor raskt vil endringar skje? Blir eg frisk nok til jul slik at eg bergar jobben min? Forsvinn lungeinfeksjonen før borreliaen? Kva tid kan eg gå på fjellet? Må eg ete antibiotika etter kuren er ferdig? Kva tid blir eg meg sjølv att?

Og sjølvsagt den vesle tvilen som realistar alltid har. For som med alle sjukdommar er ein aldri prisgjevne å verte friske, sjølv om ein får behandling.  Må tilstå at ein liten del av meg er redd for at eg er ein av dei. Samstundes tenkjer eg at sidan kroppen min klarte å ta imot nok cellegift og stråling til å bli kvitt lymfekreft, så skal den klare dette også. Kroppen min virkar jo til å tole det meste av påkjenningar bra; eg vart knapt dårleg av cellegift og stråling, og dette burde vere småtteri i forhold. Det skal i alle fall ikkje stå på innsatsen. Eg har trua på at dette skal gå vegen!

Eg håper dessutan at medisinen ganske raskt knekkjer borreliabakteriane så pass at eg får attende varmen i kroppen. Det er seigt no på hausten når kroppen ikkje greier å halde seg sjølv varm. I tillegg til at eg fysisk skiftar farge frå normal til gul (ser ut som eg har fått gulsott når eg blir kald), resulterte det førre helg i at eg fekk betennelse i ei skulder. For trass i tre lag ull og tjukk jakke, blei omvisninga på Norway Pelagic i Kalvåg for kald. Så no går eg litt for halv maskin igjen, fram til det går over. Eg trener framleis sykling og styrketrening, men let hang ups vere hang ups til skuldra er fin igjen. Og lange opphald i badstue er essensielt. Formen elles verkar til å vere stigande, men eg må tilstå at eg blir grådig sliten av antibiotikaen, og av at vi enno ikkje har klart å komme fram til rett dosering av stoffskiftemedisinen. Difor er eg litt som ein knørva kattunge om dagen, med hyppige blundar på sofaen. Og sjølvsagt har eg pakka ned eit stort arsenal av ullkle til mine ein til to månader i Oslo.

For å sitere Arnold'en; I'll be back! :D

Difor blir vi gåande sjuke

I dag har eg blitt intervjua av NRK Vestlandsrevyen om kor vanskeleg det er å få stilt diagnosen borreliose i det offentlege helsesystemet. Problemet i dag er at vi borreliose-pasientar  vert ein kasteball i helsesystemet, med mange utredningar og sprikande diagnoser i på dei ulike avdelingane. Mange pasientar vert truleg også både feildiagnostiserte og feilbehandla undervegs før dei eventuelt finn ut kva som feilar dei.

 Resultatet av intervjuet kan de sjå på NRK Vestlandsrevyen i kveld kl 1840.

Om du trykkjer HER kan du sjå innslaget:

Glad i barmen; no blir det nål i armen!

Det er så eg får lyst til å rope høgt hurra! I dag fekk eg nemleg vite at eg endeleg har fått time til intravenøs antibiotikabehandling ved Norsk Borreliose Senter i Oslo.  Måndag 2. oktober blir det nål i armen, og eit kjempesteg i rett retning; nemleg å verte frisk. Med intravenøs antibiotika, så blir behandlingstida for borreliainfeksjonen  som har sett meg ut av spel i nærare to år, drastisk redusert. Dermed har eg ein reell sjanse til å vere attende på jobb til jul, om eg er heldig. Og det vel eg å tru at eg er.

For trass i borrelia og andre coinfeksjonar, så er eg utruleg heldig som har fantastiske foreldre som støttar meg! Det er dei som sponsar behandlinga mi i Oslo, sidan denne ikkje vert dekka av det offentlege. Eg er så takksam for at eg har desse to i ryggen. Utan dei ville eg jo ikkje hatt råd til å ta denne snarvegen i behandlinga; då måtte eg nok ha knaska antibiotika lengje, og risikert at eg kunne ha mista jobben om eg ikkje vart frisk att i tide.

Sidan det er ei rimeleg dyr behandling, skal eg no ut på "legd" i Oslo medan behandlinga står på. Eg føler meg utruleg priviligert som har så gode vener i Oslo som opner både dør og hjartedør, og let meg bu hjå dei til behandlinga er over. 

Det er kanskje det einaste positive med å vere sjuk; det er då du ser kven som er ekte vener, og du kjem mykje nærare både vener og familie. Eg er så enormt glad i dykk! :D