Brukar feil testar på borreliose

Ifølgje nrk.no vert testane som helsepersonell nyttar for å finne ut om pasientar er smitta av lyme disease/ borreliose ofte tatt på feil tidspunkt, og gjev dermed feil svar. Dette kan føre til at folk får langvarig sjukdom og vert lamme, fordi det er viktig at ein rett diagnose og vert behandla så tidleg som råd.

For i tillegg er kunnskapen om sjukdommen Lyme Borreliose dårleg blandt helsepersonell, melder Nrk.

Økonomi avgjer

Det finst i dag mange forskjellige typar testar for borrelia, men kva slags test du får kan ifølgje Nrk verte avgjort av økonomi.

- Labortaoriene rundt om i Norge velger selv hvilke typer tester de vil bruke. Noen er mer følsomme og gir i større grad riktig svar enn andre, men ingen av er 100 prosent til å stole på.

- Men det er dyrt og ressurskrevende å kjøre flere tester. Det vanligste er at pasienter hvor man mistenker en borreliainfeksjon får kun en test.
Kjører man da en mindre følsom test er sjansen 20 prosent for å få riktig svar, mens en av de beste testene har opp til 80 prosent treffsikkerhet, skriv nrk.no

Jo lenger tid det får før ein får rett diagnose, di vanskelegare vert det å behandle lyme disease.

- Det er mye vanskeligere å behandle Lyme Borreliose når infeksjonen har sittet i kroppen en god del år framfor å behandle den etter noen uker. Derfor er det viktig å komme i gang med behandling så fort som mulig, seier overlege på sjukehuset i Vestfold, Per Bjark til statskanalen.

For kort behandling?

 Ein av norges fremste forskarar på borreliose, bioingeniør Øystein Brorson, stiller også spørsmål ved om antibiotikakurane på 14 dagar som i dag vert anbefalt i det offentlege er nok for å få behandla borreliose. Dette fordi borreliosebakterien også har den eigenskapen at den i periodar kan kapsle seg inn i cyster og gå i dvale. Dermed vert den vanskelegare å finne. Då lyt ein til med sterkare slag antibiotika enn kva som er vanleg i dag.

 - De studiene som er gjort på tidlig infeksjon med de vanligste midler, viser at 10-30% ikke responderer på behandlingen. 14 dager er det som står i anbefalingene, men en kan jo da spekulere på om lengere behandling hadde vært en fordel. Det er også slik at bakteriene er svært forskjellige med hensyn til følsomheten for de ulike antbiotika. Hvis ikke antibiotikabehandlingen som brukes fører til kurering, er det en ide å bruke et annet middel, seier han i intervjuet.

 

 LES heile saka her: http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.5839744

Skumle flåttmiddel

I dei siste dagane har laussalsavisene fokusert mykje på korleis ein best kan beskytte seg mot flåtten. Eg observerer i Dagbladet 29.06 at  myggmiddel som inneheld DEET og Icaridin vert halde fram som noko av det mest effektfulle, fordi ein trur at flåtten ikkje liker lukta av desse stoffa. I tillegg vert kle som er impregnerte med verkestoffet Permetrin halde fram som effektivt, sidan det er avstøytande og vil drepe flått.

Eg meiner at ein bør ha ein sunn skepsis til desse midla. Årsaka til dette er at eit stoff som er så sterkt at det drep innsekt, ikkje nødvendigvis er ufarlege for oss menneske heller. Om DEET  kan ein lese at stoffet irriterer auge og hud, kan føre til kramper, hudirritasjonar, smertefulleblemmer og arrdanning. Sjølvsagt er det barn som er mest utsett for helseskader som følgje av bruk av slike stoff, og skal følgjeleg ikkje brukast på små born under tre år. Stoffet er også farleg ved svelging.
Om Icaridin veit eg ikkje så mykje, men eg antar at dette er samme verkestoff som picaridin. Dette er rimeleg nytt, og ein veit førebels ikkje så mykje om det. Av produsentane vert det halde fram som tryggare enn DEET. Så får det verte opp til kvar enkelt kva ein vil tru. På denne linken kan ein lese meir om Icaridin.

Personleg trur eg at det beste for å unngå å bli smitta av borrelia/lime disease, er å unngå å verte biten og å fjerne eventuelle flåttar så fort som mogeleg. Om ein på død og liv skal ha på seg flåttmiddel, bør ein ta desse utanpå klea. Og eg trur at når det gjeld born, så er det like lurt å sjekke borna ofte omd ei har flått på seg, som å dynke dei i flåttmiddel (Falsk tryggleik). Trass alt herjar jo borna ofte i gras og lauvskog der flåtten likar seg. 

Og elles bør ein vel ta fram gode gamle råd om lyse kle, med buksa godt nedi sokkane. Hiv kle rett i vaskemaskina etter at du har komme heim, og sjå etter om nokre beist har rømt ned på golvet. (Har sjølv funne fleire udyr på golvet etter fjelltur).

2012 Verste Lyme disease-år i USA?

Også i USA slit dei med aukande mengder flått som er bærar av lyme/borreliose-bakterien. Der som her er milde vintrar med aukande mus- og rådyr/hjortebestand hovudgrunnen. I dette innslaget kan du sjå at dei fryktar at 2012 vert det verste året så langt når det gjeld lyme disease i dei nord-austlege statane. I staten Massachusetts, har til dømes rapporterte tilfeller av lyme disease auka frå 1 158 tilfeller i år 2000 til 4019 i 2009. Men legar i området fryktar at berre eitt av ti tilfeller vert rapportert inn.

Litt grøn på det?

Om ein er oppteken av sunn og kortreist mat, må alfaalfaspirer vere tingen! Alfaalfaspirer er igrunnen spirane til alfaalfabønner, og har ein fin nøtteaktig smak som verkeleg gjer susen i salatar eller som garnityr på smårettar. I tillegg innheld dei ein del protein, fiber og omega 3 og omega 6. (men du må nok ete ganske mykje av dei om du skal få stort næringsutbytte)

Trass i at om ein er "litt grøn på" plantar og blomstrar, så vil ein garantert få til å dyrke desse spirane. Du treng heller ikkje kjøpe dyr spirekasse eller anna fancy utstyr for å lykkast med dette.
Først legg du ca to spiseskeier med spirer i eit glas med vatn, og let dette stå ca åtte timar.

Medan spirane godgjer seg, kan du lage eit spirestativ til under femti kroner, med minimal innsats. Så enkelt kan du gjere det: Ta turen innom ein butikk som sel byggartiklar, og kjøp den mest finmaska nettingen dei har. Deretter klypper du ut to små rundingar av nettingen, slik at dei passar inni eit norgesglas.

Ha så spirane inni norgesglaset, dusj lett med vatn og set dette i eit vinstativ eller liknande. (Desse får du kjøpt billeg på bruktbutikkar.) Poenget er at overflødig vatn kan renne ut, slik at ein unngår stygg lukt i glaset.

Sidan er det berre å dusje spirane ca to gonger om dagen fram til dei er store nok til å etast. Enjoy! :D

Endeleg....!

I kveld starta eg på behandlinga av den kroniske borreliosen som har vore årsaka til at eg har vore sjukmeld i 1,5 år. Pillene gjekk ned med stor entusiasme; Det høyres heilt fantastisk ut at eg alt innan eit par veker kanskje kan kjenne betring, om eg toler medisinen og ellers er heldig.

Sidan eg ifølgje dr Rolf Luneng ved Norsk Borreliose Senter har mykje borrelia i kroppen, skal eg starte på ein rimeleg hard antibiotikakur. Det er eg glad for, då det  ikkje har vore noko særleg å få stadig meir krampar og midlertidige lammingar i kroppen, eller oppdage at ein misser kjensla i t.d armar, andlet og bein. (Ei stor takk til "svigermor" som køyrde meg til legevakta på søndag, og til mamma og systa som var her til anfallet gav seg!).


I første omgang skal eg gå eit par veker på Doxylin, før det vert guffa på med andre sortar antibiotika alt etter kva prøveresultata viser.

Eg er også glad for at det ser ut til at eg kan ta Levaxin mot stoffskifteproblema samstundes som eg får behandling mot borreliosen. (Frykta var jo at eg måtte seponere denne til borreliosen var behandla i, for at levaxinen skulle "skjule" symptoma på borreliosen).

Etter råd frå Per Egil Hegge (forfattaren av "Også må de ikke stille spørsmål"), skal eg også møte ein spesialist på stoffskiftesjukdom i Oslo over helga. Så no kan det verkeleg sjå ut til at det ordnar seg. :D







 

Borreliasmitte gjennom sex og amming?

Ein skremmande mogeleg samanheng ein kan lese om på denne sida. Eg  viser her noko av det som skremde meg mest, nemleg at borreliassmitten kan smitte mellom mor og foster, og gjennom mor og barn ved amming.

The Lyme Bacteria, “”Borrelia Burgdorferi”, has now been found in mosquitos, biting flies, fleas, and various other vectors www.wildernetwork.org/faq004.html It can be transmitted in utero and by breast milk. So it can be impossible to know for sure who is really “safe” from this insidious and very destructive infection. There is evidence that “b. Burgdorferi” bacteria could even be transmitted, sexually. www.anapsid.org/lyme/std.html We all know that the “b. Burgdorferi” cousin, Syphilis, can be spread through sexual contact.

“Transmission of the disease has been clearly documented after bites by fleas, mites, mosquitos and ticks. There is compelling evidence that Lyme disease (LD) can be spread by sexual and congenital transfer.” www.samento.com.ec/sciencelib/4lyme/Townsendhowens.html

Lysglimt

Eg skjønner ikkje kva som skjer med kroppen min. Truleg er det like før borreliaen sler til igjen. Ofte er det jo slik at borreliaen verkar i syklusar der ein kanskje ein får ei veke med betre dagar, før borreliaen igjen blussar opp. Typisk for borreliaen er at den tek deg når du ligg nede; viss du har ein periode med lågare immunforsvar enn normalt, høgg den til.

 Personleg merkar eg det først på at eg misser kjensla i overleppa, så resten andletet. Det er vanskeleg å styre mimikken. Deretter kjem smerta i ledd og sener med uformiska styrke. I det siste har eg hatt mykje problem med venstre beinet. Med det blotte auge kan eg sjå at eg får fleire slike lilla strekar som er typisk for borrelia. Det verste er likevel kjensla av at noko "et ein opp under hudlaget"; Det kriblar, stikk og murrar, og når eg skal bruke foten er den heilt nummen. I tillegg verker både kne og ankel. Så no om dagane går eg rundt og småsnublar, sidan eg ikkje har heilt kontroll på beina.

Det er kanskje ikkje så godt å sjå på desse bileta, men øverst i hudlaget ser de små lilla-raude strekar. Desse har ikkje vore der før. 

Desse strekane på leggen har spreidd seg  mykje i det siste. (På biletet kan de forøvrig sjå ein lite kjekk biverknad av hyperbomilitetssyndrom: tydelege blodårer. Det er den mørkeblå/lilla streken som er tjukkare enn dei andre. På sikt vil nok dette verte eit prakteksemplar av ein åreknute. Grøss.)

Noko som uroar meg, er at eg eg føler at borreliaen har spreidd seg ytterlegare i kroppen. Kvilepulsen min har dobla seg, og er rundt på 95 når eg ligg. (Normalt pleier eg å ligge mellom 45-50). Dessverre har eg også fått lilla strekar over bringa. Om dette vil seie at borreliaen har spreidd seg til hjartet, veit eg ikkje. Men eg håper inderleg ikkje det!
 Sjølvsagt kan det vere at borreliaen verkar inn på stoffskiftet. Om ein har hypothyreose/lågt stoffskifte til vanleg, tyder forsking på at borreliaen kan få stoffskiftet til å svinge, slik at ein får periodar med hypertereose-høgt stoffskifte.


No lurer de kanskje på kvifor eg kalla tråden lysglimt? Det fine i ein elles bedriten situasjon, er at dr. Luneng ved Norsk Borreliose Senter har sagt at eg skal få time og behandling enn rekna med. :D Forhåpentlegvis i juni, eller i byrjinga av juli.

I tillegg har Per Egil Hegge (tidlegare redaktør i Aftenposten, og forfattar av boka "Og så må de ikke stille spørsmål!)  Sagt at han vil hjelpe meg å komme i kontakt med ein lege som har høg kompetanse på stoffskifte. PS. Dersom du trykkjer på denne linken, kan de laste ned/lese boka i PDF-format.
Og dessutan har eg oppdaga ein anna biverknad av å ha vore sjukmeld i 1,5 år; Eg har fått mykje betre syn! :D Har gått ned mykje i styrke, og det kjem ifølgje optikaren av at eg ikkje har brukt pc'en så mykje som før.  (Noko å tenkje på, de som bruker pc mykje på jobb? ;) )  

Dessverre ser det ut til at eg ikkje får behandla hypothyreosen før etter at eg er ferdig med antibiotikakurane. Årsaka til det, så vidt eg har klart å lese meg opp, er at om ein tek til dømes Levaxin mot lågt stoffskifte, så kan/vil dette kamuflere ein del av symptoma på borreliose slik at ein kan komme til å bli lurt til å tru at ein har blitt frisk av borreliose, medan ein eigentleg berre har fått meir energi som følgje av at ein får tilført thyroxin.


Eg skal legge til fleire kjelder og linkar på sammanhengen mellom borreliose/lyme og hypothyreose seinare i dag.

No skal eg prøve å bake ei kake  til den fillippinsk-norske bonding-festen eg skal på i morgon.  Sidan eg har gjeve vekk omlag alle matvarene mine med gluten, må eg bite i eplet og kjøpe nytt mjøl. Stoler ikkje heilt på at eg er stødig nok på glutenfri-baking til at resultatet vil bli verdig ein sådan fest. ;)

Musikk for sjela

Kanskje verdens beste song å høyre når ein ligg på botnen, og tenkjer at ein ikkje vil gje seg så lengje det er livsgnist att i skrotten. Min udiskutable favoritt: Motörhead - Killed by death <3

Denne er også bra: Motörhead - Live to Win: Yep. Aldri gje opp!

Motörhead - Orgasmatron. Dyrisk bra.

Motörhead - Lifes a bicth (Stemmer det, Lemmy. Av og til skikkeleg bedritent. Då er det godt å høyre deg synge det i klartekst.)

Motörhead - Dr. Rock

Her er ein roleg variant: Motörhead - God was never on your side

Borreliose, ein sleip jævel

FRÅ LYME.NO

Gammal kjenning bak ny epidimi

 "Lyme Disease, Lyme Borreliose, Borreliose - og flere. Det er mange navn som brukes på denne sykdommen som forårsakes av bakterien Borrelia burgdorferi. Bakterien ble først identifisert på begynnelsen av 1980-tallet, av Dr. Willy Burgdorfer. Bakterien ble knyttet til sykdommen som ble beskrevet 10 år tidligere da det var en epidemi av leddbetennelser hos barn i den vesle byen Old Lyme i USA.
I Europa var sykdomstilstander, som vi nå vet er forårsaket av  Borrelia spiroketer, beskrevet mye tidligere. Den svenske legen og forskeren Arvid Afzelius beskrev det karakteristiske utslettet, Erythema migrans (EM), så tidlig som i 1910, og utslettet ble satt i sammenheng med flåttbitt. Andre sykdomstilstander ble også beskrevet og satt i forbindelse med flåttbitt etter hvert.  I 1948 ble spiroketlignende strukturer beskrevet i hudbiopsier fra for eksempel EM. Lyme Borreliose (LB) gir sykdom både på mennesker og på flere varmblodige dyr. Bakterien kan flytte fra individ til individ med flått som mellomvert.  Både smågnagere, fugler, hund og hest  er kjente vertsdyr." (www.lyme.no)  

Symptom på Lyme disease/borrelia:

Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. v. (DBG) er en tverrfaglig medisinsk organsasjon som spesielt arbeider  for å heve kunnskapsnivå og oppmerksomhet  på sykdommen  blant forskere og helsearbeidere. . Medlemmene er leger og forskere som arbeider spesielt med Lyme Borreliose og andre relaterte infeksjonssykdommer.
Symptomlista under er hentet fra deres retningslinjer "Diagnostikk og behandling av Lyme-Borreliose". På oppdrag fra Norsk Lyme Borreliose-Forening og etter tillatelse fra Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V., er den tyske originalteksten oversatt til norsk. Copyright der deutschen Originalausgabe: Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V.
Det finnes også andre fyldige lister over vanlige symptom, for eksempel fra ILADS og LDA
Symptomliste (gjengitt etter avtale med DBG). :
Pasienter med kronisk borreliose oppgir som regel følgende hovedsymptomer: Økt trøtthet og utmattelse, "vandrende" muskel- og skjelettsmerter, hodepine, hjerneaktivitetsproblemer og psykiske forandringer. Følgende symptomer kan forekomme ved kronisk borreliose (som regel flere fra forskjellige organgrupper samtidig)
Generelle symptomer

• Tretthet, utmattelse (fatigue)
• Svettetokter, særlig om natten og uten kroppslig anstrengelse, herunder hetetokter   
• Frossenhet og frysninger
• Hovne lymfeknuter, særlig i armhulen og i lysken - ofte også i nærheten av bittstedet 
• Perioder med feber
• Dårlig utholdenhet, diffus sykdomsfølelse (føler seg aldri helt i form lenger)
• Nylig oppstått intoleranse for nærings-midler(og alkohol)

Hjertesymptomer

• Forstyrrelser av hjerterytmen (særlig unormalt raske hjerteslag om natta, hjertebank og ekstraslag )
• Ledningsforstyrrelser ved opphisselse med passerende AV-blokk grad  I til III, venstre-grens- og høyregrensblokk
  Betennelse i hjertemuskel eller hjertesekk
• Unormal utvidelse av hjertet

Mage-tarm symptomer

• Kvalme, trykkfølelse i magen og mage-smerter,  Oppstøt
• Diffuse smerter i buken med oppblåsthet
• Hyppig diaré, sjeldent forstoppelse

Muskel- og skjelettsymptomer

• Leddsmerter, som regel i store ledd, med vekslende lokalisering
• Muskelsmerter som ved gangsperre, eller plutselige smerter lik knivstikk
• Stivhetsfølelse i muskulaturen
• Legg - og hælsmerter mens man ligger
• Nakke- og / eller hodesmerter som stråler ut i skulderregionen.
• Senesmerter med eller uten hevelse særlig i akillessenen, symptomer tilsvarende Karpaltunnel-syndrom (nedsatt følelse i fingrene), fotsålesmerter pga betennelse i muskel¬hinnene under foten 
• Tilbakevendende hevelser i fingre, tær og hender
• Epicondylopathi (tennisarm) og biceps-tendino¬pathi ("skulder-arm-syndrom")
• Smerter i brystkassa ved inn- og utånding,forårsaket av bevegelse i smertefulle ribbeins-  /brystbeinsledd
• Smerter i korsrygg og brystvirvelsøyle (tysk forkortelse LWS/BWS) -spesielt om natta
• Smerter og knekking i kjeveleddene

Nevrologiske symptomer
Forandringer, sykdom, i hjernenervene:

• Forandringer i luktesansen (N. olfactorius)
• Synsforstyrrelser med uklart syn eller for-andringer i synsfeltet (N.opticus)Cave:MS 
• Pupillforandringer ved lysinnfall med utvidete pupiller og pupiller av forskjellig størrelse
• smertefulle øyebevegelser, dobbeltsyn (N.oculomotorius, N.abducens, N.trochlearis)
• Tannpine og brennende følelse på tunga, videre følsomhetsforsyrrelser i ansiktet på grunn av irritasjon i innervasjonsområdet til N. Trigeminus
• Lammelse i ansiktet og øyelokkene, som regel ensidig, svært sjeldent på begge sider, øre¬smerter, overømfintlighet overfor lyd, tørrhet i øyne på grunn av redusert tåreproduksjon, smaksforstyrrelser for søte, salte og sure smaker.(N. facialis)
• Øresus, akutt hørselstap, svimmelhet (N.stato-acusticus )
• Smaksforstyrrelser, problemer med å svelge, ensidige halssmerter, smerter i tungerota (N.glossopharyngeus)
• Heshet, stemmeløshet, problemer med å svelge og  parasympatiske symptomer som nedsatt hjerterytme (N.vagus)
• Problemer ved heving av skulder og dreining av hodet (N.accessorius)
• Problemer med tungebevegelser og problemer med uttale (N.hypoglossus)

Forstyrrelser i sentralnervesystemet:
Nakkesmerter og – stivhet

• Hyppig og heftig hodepine, diffus eller enkeltsidig, også konsentrert i pannen, svarer knapt på analgetika (smertestillende).
• Hukommelsesproblemer, konsentrasjons-problemer, problemer med å oppfatte ting, å lese, å lære, hyppig feilsnakking eller pro-blemer med å finne ord
• Søvnproblemer 
• Humørsvingninger, depresjoner, irritabilitet, aggressivitet,
• Panikkanfall og diffuse angstfølelser
• ADD-symptomatikk , tics særlig hos barn.
• Forstyrrelser i det perifere nervesystemet:
• Kribling, brennende smerter, "elektriske støt" eller stikkende smerter, som regel i armer og bein, av og til i kroppen, 
• samtidig opptredende forandringer i overflatesensibiliteten (som oftes overfølsomhet),
• Ryggsmerter og hoftesmerter /armsmerter om natta (Bannwarth-syndrom)
• Smerter i hodebunn og hårrøttene (smerter utløst av kamming, såkalt hårrotkatarr)
• Uvilkårlige muskelrykninger, delvis med økt spenning i muskulaturen med stivhetsfølelse når man går, 
• Plutselig svakhet/styrketap i et bein med svikt i kneledd og dermed tendens til å falle

Symptomer fra urin-og kjønnsorganer

• Brennende følelse i urinblæra og trykk på blæra med hyppig vannlating
• Problemer med å tømme blæra og urinlekkasjer 
• Tap av kjønnsdrift, 
• Potensproblemer
• Tilbakevendende  smertesyndromer (prostata,  testikler, eggstokker, blære, skjede)

Øyesymptomer

• Synsproblemer, metamorphopsier (forvrengt syn) tap av synsfelt/ mørke flekker i synsfeltet, problemer med fargesynet, øyesmerter, forstyrrelser av øyebevegelse (okulomotorikk) med dobbeltbilder på begge øyne, smertefulle øyebevegelser, skjeling av uklare grunner
• Tilbakevendende betennelser i alle avsnitt av  øynene (konjuktivitis, stromal keratititis, iritis,  uveitis, zyklitis, retinitis, papillitis, neuritis nervi- optici og retrobulbærneuritis, retinale   karbetennelser, glasslegeme- og  netthinne-betennelser med forskjellige   lokalisasjoner (vitritis, retinale vaskulitis, periphlepitis, chorioiditis, chorioretinitis,  retinochorioditis) med eller uten   maculaaffeksjon)
• Pseudotumor orbitæ ”falsk svulst i øyehulen”,  væskeansamlinger rundt øyet og   hudforandringer,
• Økning i øyetrykket som følge av betennelsesbetinget sekundærglaukom.

Hudsymptomer

• Erythema migrans (utslett) og borrelia- lymphocytom, multiple erythemer (røde   områder), tilbakvendende utslett,
• Acrodermatitis chronica atrophicans ACA (kronisk fortynning og betennelse av huden på armer og ben) (ACA) er typisk ved varige betennelsebetingede hudforandringer som går over i et atrofisk stadium,
• Flekkformede atrofiske hudpartier (aneto-dermi) som følge av en flekkvis atrofisk hudbetennelse

Symptoma på Lyme Borreliose forandrar seg over tid 

Tidlige symptom 

Helsevesenet er forholdsvis godt oppdatert på karakteristiske kjennetegn på nyoppstått borreliose. Du får spørsmål om flåttbitt, om karakteristiske utslett og om lammelsar på eine side av ansiktet.  Har du eit fersk flåttbitt, og eit av dei to andre kjennetegna, får du som oftast  hjelp, og hjelpa kjem vanlegvis tidsnok til at du blir frisk.   Dei lange listene over karakteristiske LB symptom er ikkje relevante i den første tida av sjukdomen. I denne perioden er det nokre få kjenneteikn som går igjen –  og symptomlistene er til liten støtte. 

Er flåttbittet viktig?  Praktisk talt alle som bur i utsette områder, og som lever eit vanleg uteliv får fleire flåttbitt i løpet av året. Flåttbittet i seg sjølv er på ingen måte dramatisk. Kanskje gir det kløe, kanskje ikkje. Flåtten kan vere liten som eit knappenålshovud, eller den  kan vere større. Kanskje oppdagar du den, kanskje ikkje. Du får neppe behandling med flåttbitt som einaste indikasjon, men som pasient må du vere svært oppmerksom på alle andre symptom gjennom dei første dagane og vekene. Av dei som blir smitta er det berre 30 %  som kan fortelle om flåttbitt (kiilde FHI).

Den karakteristiske raude ringen  (Erythema Migrans, EM) er velkjent, og er i seg sjølv nær eit bevis på smitte. Har du  EM, skal du behandlast. Udiskutabelt, enten du er oppmerksom på eit flåttbitt eller ikkje.  Men – ikkje alle får dette utslettet, og endå færre blir oppmerksom på det.  Det at pasienten ikkje har EM betyr altså ikkje at behandling er unødvendig.  Det er mange – kanskje dei fleste - som aldri oppdagar verken bitt eller utslett.

Det er ikkje uvanleg at pasienten får influensaliknande symptom etter nokre dagar / veker.  Den som i utgongspunktet ikkje tenkjer Lyme Borreliose vil berre unntaksvis sette dette i relasjon med  borrelia.  Desse pasientane er dei fleste, og det er desse som utgjer det absolutt største problemet i forhold til Lyme Borreliose.  Det er berre dei færraste av desse som får hjelp i rimeleg tid, og når dei etter månader eller år kanskje skal sjekkast ut for Lyme Borreliose har sjukdomen blitt langt verre å knekkje. 

 

 Utvikling av Lyme Borreliose blir ofte beskrevet i 3 stadier.  

Denne inndelingen er sterkt inspirert av litteraturen rundt Syfilis :

Stadium 1: Tidlig sykdom, lokal  Hvis Erythema migrans oppstår på bittstedet 2-30 dager etter flåttbittet, er det et sikkert tegn på tidlig infeksjon, men det har vist seg at mange er smittet selv om utslettet har uteblitt. Man kan også få influensalignende symptomer. Borrelia lymfocytom er en lite kjent variant som også kan være tegn på tidlig sykdom. Det ser ut som en liten blårød ”hevelse” i huden, oftest på øreflipp, brystvorte eller pung. Får man rask og tilstrekkelig behandling på dette stadiet blir man som regel kvitt sykdommen.

Stadium 2: Tidlig, spredt (disseminert) sykdom  I tilfelle av ubehandlet tidlig sykdom vil spiroketene kunne spre seg til flere vev og organer i kroppen og etablere seg der. Den formen for spredt sykdom som sannsynligvis er lettest å påvise er akutt nevroborreliose, og den blir derfor oppfattet som den vanligste i Norge. Symptomer i dette stadiet kan være nevropatier (”syke nervebaner”) som gir lammelser (typisk ensidig ansikslammelse) og andre nevrologiske symptomer, leddbetennelse, flere EM-utslett, generelt nedsatt almenntilstand, utmattelse, hjerteaffeksjon, leveraffeksjon, osv. 

Stadium 3:  Sen, spredt sykdom Dette stadiet er det man kaller kronisk borreliose, dvs. når sykdommen har vart over lang tid (mer enn 6-12 måneder). Symptomene er mye de samme som i stadium 2. Det er typisk at symptomene kan komme og gå. Det kan være lange perioder uten spesielle symptomer, og så kan de dukke opp igjen, måneder og år etter det opprinnelige bittet.  Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA)  er akseptert som sikkert kjennetegn på sen sykdom.

Striden rundt Lyme Borreliose - ein av grunnane til at DU ikkje får rett behandling.

Litt forenkla kan vi seie at det internasjonalt (spesielt synleg i USA) er to retningar, den eine representert av Infectious Disease Society of America (IDSA), og den andre av International Lyme and Associated Disease Society (ILADS).  Offisielle retningslinjer i Norge - og fleire andre europeiske land - er inspirert av IDSA guidelines.
IDSA representerar på sett og vis 'the establishment'.  Etter IDSA modellen er borrelia er relativt enkelt å diagnostisere (utelukke) og dei seier at 30 dagar  antibiotikabehandling uansett er nok til å utrydde bakterien. IDSA hevdar at borreliose IKKJE kan bli kronisk, og at testmetodikken er akseptabel. Etter det IDSA hevdar er antibiotikabehandling uten ønska effekt ein sterk indikasjon på at pasienten ikke har borreliose, eller at symptoma skuldast ettervirkning (Post Lyme). IDSA omtalar langvareg antibiotikabehandling som ufaglig, uansvarlig og potensielt farlig.
ILADS organiserar fagfolk som opponerar mot desse synspunkta.. ILADS hevdar at Borrelia er svært vanskeleg å påvise, og at ubehandla borreliose høgst sannsynleg blir kronisk. ILADS påstår at Borrelia har spesielle egenskapar som bidrar til å kamuflere immunresponsen, og at dette er ei viktig årsak til at antistofftesting ikkje gir pålitelege svar.  ILADS hevdar at kronisk borreliose er svært vanskeleg å  behandle, og at det er nødvendig med langt høgare dosar og mykje lengre behandling enn kva IDSA anbefalar.

Striden mellom desse to retningane har gått over lang tid, og like mykje i rettssalane som ved universiteta. Konflikta mellom leirane aksellererte i 2001, då Klempner et al publiserte "Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme" New England Journal of Medicine.  Av IDSA tilhengarane er dette dokumentet brukt som 'bevis' på at langvarig antibiotikabehandling ikkje kan anbefalast, og frå ILADS leiren er den same artikkelen trekt fram som 'bevis' på at IDSA konklusjonane er basert på eit ikkje eksisterande vitenskapeleg grunnlag. Med utgongspunkt i IDSA guidelines har fleire av dei mest profilerte ILADS legane blitt frådømt retten til å praktisere i kortare eller lengre tid.

State Attorney  ('statsadvokaten') i Connecticut (Blumenthal)   gjorde i mai 2008 vedtak om å suspendere IDSA guidelines inntil vidare. Det blir vist til uklare og uheldige forbindelsar mellom IDSA panelet og økonomiske interesser, og det blir også hevda at IDSA har gjort upassande grep for å hindre forskarar med avvikande synspunkt å få innflytelse i IDSA. I regi av State Attorney har  ei arbeidsgruppe ('panel') fått i oppdrag å gå gjennom det vitenskapelege grunnlaget for anbefalingane.
ILADS (International Lyme and Associated Disease Society)
IDSA (Infectious Disease Society of America) 






All tekst er henta frå: Norsk Lyme Borreliose Foreining: www.lyme.no

Medisinmat

Kva bør ein eigentleg putte i seg når ein har hypothyreose? Det var noko av det første eg spurte meg sjølv om då eg fekk diagnosen. Eg har jo merka at eg reagerer på mange forskjellige råvarer, utan heilt å forstå kvifor. Etter å ha lest på ulike stoffskifteforum og helsesider, kjem eg til å gå for dette:

Mat ein vert/kan verte sjuk av:

 

•  
• Grønsaker: Brokkoli, blomkål, spinat, rosenkål, kålrot, kål (alt i kålfamilien), turnips, sennep, reddiker, neper, søtpoteter (alt dette bør ein unngå heilt i rå tilstand, men vi tåler det bedre kokt)
•  Soya, soyaolje, tofu (nokre meiner at dette kan gjere deg syk i fleire veker ...)
• Jod (f.eks salt med jod. Vi trenger litt jod,men forsiktig.
• Nøtter: Valnøtter, mandlar, peanøtter, pinjekjerner (rå, bør kokast. Om du bløytlegg dei og steiker det, kan du nok også ete dette)
• Karbohydratar bør vi vere forsiktige med. Dette fordi det gjev eit svingande blodsukker.
• Mindre fiber
• Frukt og bær: rå jordbær, pærer, fersken, kassava
• Hirse, bambusskudd (rå. Eg trur det skal gå greitt om ein et litt, særleg dersom den er kokt/steikt)
• Sukker (Sjølvsagt fordi dette gjev auka insulinnivå)
• Aspartam - finn du til dømes i sukkerfritt godteri og  brus
• Rapsolje
• Gluten -eg kjem tilbake til dette i tråden seinare. (Styr unna korn, mjøl etc som ikkje er glutenfritt). Skjuler seg dessutan i mange ferdigsausar, buljongar, gryterettar etc.)
• Sitronmelisse

For min del trur eg at eg toler spinat når den er pressa til juice. Det har eg ikkje noko forklaring på.

Mat som ein bør ete:

 

• Antioksidantar (t.d. blåbær, kaffe, te, raudvin, mørk sjokolade)
• Omega 3 (mindre omega 6 og meir omega 3)
• Cocosa
• Extra virgin olivenoje 
• Biola (melkesyrebakterier)
• Fedon-maten vert tilrådd
• Lågkarbomat (gjev eit stabilt blodsukker)

Pass på tennene!

Eg har også lest at ein bør unngå fluor og klor. På denne sida kan ein lese om kva som skjer om ein får i seg mykje fluor. Slik kan altså tennene bli:

Dersom du har skade på tennene dine, og tannlegen seier at du ikkje må "pusse så hardt, så kan fluoren vere årsaka!" Kast flourtannkremen og fluortabletten, og bruk i staden desse:

Weleda (t.h) er saltbasert, skummar godt og smaker såpass at du spyttar godt ut att restane. Den trur eg ikkje passar så godt til små born. Den til venstre (min favoritt blant alle tannkremar til no) smaker kanel, og kjem også i fleire andre smakar. Eg har høyrt at utgåva med banansmak passar godt for born.

Når ein har hyppthyreose, tørkar slimhinnene ut. I tillegg til at ein får tørre auge, hud og flisete negler, vert ein gjerne tørr i munnen fordi ein ikkje lenger produserer nok "slev". Derfor er det viktig å drikke/skylle munnen ofte. 

 

Blodprøver ofte!

Ifølgje fastlegen min bør eg ta Levaxin ein halv til ein time før eg et frukost på morgonen.
Både jern- og kalsiumtilskudd fører til dårligare opptak av stoffskiftehormon, samstundes som menneske med lågt stoffskifte som regel har større behov for jern, D-vitamin og B12. Vi treng også tilskot av selen.. Ellesk kan grapefrukt og kokosolje forsterke effekten av medisinen (Levaxin).

Behovet for Levaxin fell hvis blodsukkeret synker. Difor må ein ta blodprøver ofte om ein legg om kosthaldet. Det er viktig å blodsukkeret på eit jamnt nivå. (Dette kan vere vanskeleg, sidan det er lett å ty til slikt som rosiner, fiken og  aprikos (sjokolade for enkelte), fordi ein i utgangspunktet manglar energi og kjenner seg trøytt når ein har lågt stoffskifte.)


Les meir? Kjelder:
Kilder:
http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/
http://www.stoffskifte.info/
http://no.wikipedia.org/wiki/Lavt_stoffskifte

Borreliose på toppen

Det vert sagt at granatar sjeldan fell ned i same holet, men akkurat no er eg noko  i tvil. Måndag fekk eg vite at eg også har borreliose. Eg har ikkje fått møte legen min ved Norsk Borreliose Senter enno, så eg er enno ikkje heilt sikker på kva type eg har, eller korleis behandlinga blir lagt opp, særleg med tanke på at eg også gnafsar medisin mot hypothyreose og hypermobilitetssyndrom. Eg reknar uansett med at det blir ein hestekur med store mengder antibiotika.

Det kjennest likevel godt å få vite årsaka til ymse plager som eg ikkje har klart å plassere innan kategoriane "hypermobilitessyndrom" og "hypothyreose". Dei mest skremmande har vore at eg ved eit par høve har mista synet på eine auget, og at eg har fått kramper i andletet, samt mista all kraft i kroppen. Kanskje kjem hjarteproblema også av borrelia? Det står att å sjå. Seinare i dag skal eg ta fleire prøver på sjukehuset, både i høve stoffskiftet og borrelia'en. Så er det berre å stålsetje seg og vente. Det har eg blitt særs god til etter å ha vasa rundt i helsevesenet sidan desember 2010.

Og humøret? Tja. Etter å ha fått vite frå det norske helsevesenet pr 03.10.2011 at alle borreliaprøver er normale, samstundes som formen har blitt mykje verre etter dette, er eg mildt sagt oppgitt. Kvifor fekk eg ikkje ta spinalprøve? Kvifor klarte ikkje dei offentlege legane å finne det ut? Kvifor har det private helsevesenet andre prøver som kan påvise borreliose, medan det offentlege held seg til ELISA-testane? Dette har medført store kostnader både for meg personleg i høve til tap av livskvalitet og reint økonomisk sidan eg ikkje har fått jobbe, og samstundes har mista retten til sjukepengar sidan eg har gått sjuk så lengje. Også de andre som skattebetalarar har  "betalt"  for feilbehandlinga av meg gjennom subsidiering av ytterlegare feilbehandling og arbeidsavklaringspengar.

 Men, so ho sa brura; det ein ikkje dør av, blir ein sterkare av. ;)

Reint praktisk vil nok dette seie at det også blir eit par borreliadrypp på bloggen min. 

Hypothyreose

Hypothyreose tyder det same som lågt stoffskifte. Dette kjem av at ein liten kjertel ved strupehovudet, skjoldbrukskjertelen,  ikkje lenger produser hormon. Det viktigaste av desse hormona heiter tyoroksin. Det er dette som kontrollerer stoffskiftet, som mellom anna styrer kor raskt kroppen bruker energien frå mat. Om skjoldbrukskjertelen ikkje produserer nok hormon, er det vanlegvis fordi kroppen sitt eige forsvarsystem, immunforsvaret, angrip denne.  Når skjoldbrukskjertelen ikkje fungerer, kan dette vise seg anten som lågt stoffskifte (hypothyreose) eller som høgt stoffskifte (hyperthereose). I det siste tilfellet vert det produsert for mykje av tyroksin.

Korleis merkar ein det?

Dette er ein sjukdom som kjem snikande, og ein trur at mange er arveleg disponerte. Dette vil seie at sannsynet er stort for at du har/kan utvikle det om mor/syster eller andre i slekta di har det. I tillegg verkar ein det til at livskriser, død i famlie/omgangskrets, stort arbeidspress ulukker etc kan utløyse sjukdommen. Også fødslar kan utløyse sjukdommen, og ein mistenkjer at det kan vere ein samanheng mellom sjukdomen og fødselsdepresjonar.

I min familie var vi ikkje klar over dette før eg fekk det påvist. Etter at eg fekk påvist lågt stoffskifte, har vi teke til å nøste opp i slekta vår. No viser det seg at oldemor mi vart operert for struma. Dette gjer at fleire i slekta mi no skal til legen for å få undersøkt om dei også kan ha sjukdommen.

Ifølgje Norsk Thyreoideaforbund har omlag 80% av dei som får hypothyreose den autoimmune varianten som er kalt Hashimoto. Nokon utviklar også andre autoimmune sjukdommer som diabetes, revmatisme, leddgikt, Sjøgrens syndrom, pernisiøs anemi m.m. Sykdommen finst i alle aldersgrupper, og den aukar hyppigere med aukar alder. Det er flest kvinner som får sykdommen.

Fordi Thyroxin verker på alle celler i heile kroppen, gjev mangel på hormonet mange ulike symptom. Sidan hypothyreose snik seg innpå deg gradvis, kan det vere vanskeleg å leggje merke til endringar.

Sjølv oppdaga eg plutseleg ein dag at eg har skifta farge:

 

Dette er symptoma på  hypothereose- lågt stoffskifte:

• Trøyttheit, stort søvnbehov, apati, manglande initiativ, depresjon-tungsinn, angst
• Muskel- og leddsmerter, hovne ledd og musklar
• Tørst
• Sviktande hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, manglande initiativ
• Tendens til å fryse
•  Nedsatt apetitt, men likevel vektauke
• Låg brodprosent, forstoppelse, hjå kvinner med kraftig menstruasjon
• Pistrete livlaust hår, tørre negler som lett sprekk. Mine ramlar dessutan lett av.

• Harking/kremting, hesheit, klump i halsen, auka storleik på tungerota, dypare stemme
• Endra ansiktstrekk - manglande mimikk
• Tørr og pløsete hud, smale innsunkne auge
• Hørselsproblemm og øyresus kan komme om ein har hatt sjukdommen lenge
• Redusert toleranse for alkohol
• Manglande sexlyst

 

Medan dette er er symptom på hyperthereose - høgt stoffskifte:

• Rastlausheit (men kan og vere sterkt trøytt)
• Søvnmangel
• Sitring i fingrar og tær
• Muskel- og leddsmerter,
• Hjarteflimmer
•  Diare hjå kvinner med sterke mensplager
• Press på aguene, utbulande augeepler, synsforstyrringar
• Muskelsmerter
• Vekttap
• Stor appetitt
• Tendensar til å sveitte

Eg har forstått det slik at like før skjoldbrukskjertelen "takkar for seg", vil kroppen kjempe grådig imot. Dette kan føre til at ein kan kjenne symptom frå begge diagnosene. I alle fall har eg gjort det. For min del verkar det som om årstid verkar inn på kva symptom eg har mest av, utan at eg kan fundere dette i fagleg lesestoff.

Viss du mistenkjer at du er i faresona, så gjer du slik:

• Be legen om å ta ei blodprøve for å få slått fast TSH-nivået, nivået for T4 (Fritt tyroksin) og for T3 (trijodtyronin).
• Be om å få tala. Ikkje nøy deg med at legen seier at dei er normale. Er dei normale og plagene held fram, så ber du om å få målt forekomsten av eventuelle antistoff (TPO) og insister på å få tatt nye prøver etter td. tre månader. 

• "Om prøvene er normale, og du har alle symptoma kan du likevel ha sjukdommen. For. Om ein spring orientering, og kartet ikkje stemmer med terrenget, då er det terrenget ein lyt halde seg til!" (Per Egil Hegge).

Eg tilrår på det sterkaste  at de les denne boka:

 Der finn de mykje informasjon om stoffskiftesjukdommar, og korleis ein bør gå fram i helsevesenet. I boka kan ein også lese om norske legar sine manglande kunnskapar om sjukdommen, mykje fordi dei ikkje fekk rett undervising i utdanninga si.  Du kan også lese boka på dette forumet. Bla langt ned i tråden, så ligg heile boka der.

Vegen opp frå botnen

Denne veka fekk eg vite at eg har vore feilbehandla i nærare 1,5 år. Dette kan forklare kvifor eg har blitt i stadig verre forfatning, trass i intens behandling med ymse tablettar og kiropraktikk/fyseoterapi for senebetennelsar.
Legane har no sett dei kronglete namna "Hypothyreose" og "Hypermobilitetssyndrom med myalgier" som årsak til smertehelvetet og dei andre plagene eg har kava med dei siste åra.  Kort sagt vil dette seie at eg har fått lågt stoffskifte som følgje av at skjoldbrukskjertelen min har slutta å produsere dei hormona kroppen treng for å utføre ulike oppgåver som t.d å lage energi og halde celler ved like. Kombinert med hypermobilitetssyndrom, som vil seie at ein har for mykje bevegelse i ledd og sener, har eg fått leddslitasje med mykje smerter. Dette førte til at eg har vore sjukmeld sidan desember 2010.

Kva har skjedd med Sissel?
Sidan eg ikkje er ekspert på verken hypothyreose eller hypermobilitetssyndrom, tek eg utgangspunkt i min eigen situasjon og mine erfaringar. Frå utsida er det kanskje lettast å sjå at eg har gått frå veltrent til "kvapsete", med tynt, pistrete hår og tørr hud/negler som ramlar av. Eg er ikkje lenger full av energi, kreativitet og skaparlyst, slik som eg brukte å vere. I staden er eg stort sett utmatta og trøytt, og vert ofte aktutt sliten når eg prøvar å gjere noko.
 Smerter i ledd og sener er ein naturleg del av kvardagen, med varierande intensitet. Dårleg hukommelse og konsentrasjon, kombinert med vanskar med å finne dei rette orda og oppfatte kva som vert sagt i sosiale situasjonar, gjer det vanskeleg å fungere i kvardagen. Sidan eg nesten alltid frys, er det også vanskeleg å vere med på ting. Dessutan er eg alltid tørst og tørr i auga. Eg er mykje plaga med svimmelheit, og har lett for å svime av.

Så er det alle dei tinga ein ikkje pratar om.  At livet føles jævlig. At legane famlar i blinde, og ikkje tek seg tid til å finne ut kvifor. At det ikkje finst hjelp å få. At ein står i ein evig helsekø. Og kjensla av at det eigentleg hadde vore det beste om ein gjorde ende på seg sjølv, slik at i det minste smertene gav seg.
Sidan eg tidlegare har vore gjennom ei rimeleg tøff kreftbehandling, veit eg at livet er ei gåve. Kva gjer ein då, når ein ikkje ser lys i mørke?
Jo. Ein grin  sine modige tårer, og  ringjer til gode vener, syster eller mor/far, som heiar på deg uansett. Eg må tilstå at eg også har pleidd å skru stereoanlegget på fullt, og høyrt på metall medan ein dram konjakk har sklidd ned strupen, og gjeve meg fred til eg vakna opp att.

Etter å ha brukt nærare tjue tusen kroner på feilslått behandling, og tapt 1,5 år i arbeislivet, har eg no endeleg fått vite kvifor. Det kjennest godt. No kan eg omsider få rett behandling, og fokusere på å bli frisk att. For det har vore tøft å måtte kjempe seg gjennom helsevesenet. Særleg møta med behandlarar som gav ein opp, sidan dei ikkje fann ut kva det var, har vore ei påkjenning. Det verste var eksperten i Nordfjord, som ikkje kunne finne noko gale, og difor ytra orda;  "Enkelte vert for opphengt i å kjenne etter, og å finne nye plager. Var eg deg, ville eg gått heim og ikkje tenkt meir på dette."
Hadde eg høyrt på han, kunne eg ha stroke med. Av og til er det godt å vere ein sta jævel.

Kva skjer vidare?
I neste veke skal eg byrja på Levaxin, for å få kontroll på stoffskiftet igjen. Desse vil først byrja å virke etter eit par veker.I tillegg skal eg ta nokre tablettar for leddplagene som heiter Sarotex. Ifølgje legen vil dette føre til at eg vil få ein hangover i ei veke eller to før dei tek til å verke som dei skal. (Ber over med meg, folkens!)

Ellers må eg lære å bruke kroppen min på nytt. Alt frå å gå, stå, sitje og skrive. Dette er fordi det er for mykje "slark"/utslag i ledda, noko som gjev slitasje og betennelsar i ledd, sener og musklane kring. Eg reknar med at dette ikkje blir heilt enkelt, men eg skal klare det.

Dessutan skal eg leggje om kosthald og livsstil fullstendig, for å for å betre kunne leve med hypothyreose. I første omgang betyr dette at eg legg om frå vanleg kost til glutenfri og økologisk mat, samt at eg kjem til å satse på ein rein livsstil.

Heldigvis har eg ein arbeidsgjevar som er tolmodig, og vil vente på at eg vert frisk att. Målet mitt er å komme tilbake i jobben min som journalist i avisa Firda hausten 2012.

Rein livsstil

I dokumentaren "Underkastelsen" som vart vist på Nrk tidlegare i vår, vert det peika på kor mange ulike kjemikalier som kan finne vegen inn i kroppen.  I dokumetaren måler regissør Stefan Jarn innhaldet av miljøgifter i blodet sitt og til ei gravid kvinne. Då kjem det fram mange av dei verste miljøgiftene som PCB, kvikksølv, bromerte flammehemmarar, bisfenol A og perfluorerte forbindingar har komme inn i kroppen deira.

Bruk av til dømes tekniske kle, tekstilar som er innsett med fargestoff og flammehemmarar, bruk av drikkeflasker i plast og plastembalasje til mat vert peika på som kjelder til giftstoffa. Også barneleikar, kosmetikk, såper og elektronikk er stygge syndebukkar som kjelder som kan smitte oss menneska med hormonforstyrrande stoff.
Konsekvensane kan verte at hormonsystemet til oss menneske vert skipla, og at sædkvaliteten til menn går ned. Også auka hyppigheit at testikkelkreft kan skuldast kjemikalier, læringsvanskar hjå barn likeeins.

Under etiketten livsstil vil eg skrive om korleis ein kan prøve å få ein reinare livsstil,der ein utset seg for minst mogeleg av miljøgiftene. Ein vil jo helst leve livet så lengje ein kan!

Her er forresten er det farlig?  Dette er ei super side som ein bruke til å finne ut meir om produkta ein brukar i kvardagen.

Reindyrka

Etter å ha vore ein latent motstandar av sprøytemiddel i mange år, fekk eg det siste nødvendige dyttet over kanten av dokumentarfilmen "Underkastelsen" (Sjå innlegg under etiketten "livsstil".  Frå no av er det økologiske råvarer som gjeld! Går dette an i Sogn og Fjordane? Det er prosjektet framover!

Matlaging

Opptrening

Hypermobilitetssyndrom

Hypermobilitetssyndrom

Hypermobilitetssyndrom er arveleg, og ein reknar med at kring 10-20 prosent av folket i dei nordiske landa har sjukdommen.Du kan enkelt sjekke sjølv om du har hypermobilitetssyndrom. For noko av det som er typisk, er at ein er grådig mjuk i kroppen. Medan folk flest gjerne strevar for å nå tak i golvet med fingertuppane, kan vi som har hypermobile ledd lett leggje begge handflatene i golvet med strake kne:

 I tillegg kan ein gjere slike ting:

Eller dette:

Kanskje slik

Eller slik

 Personleg har eg aldri tenkt over at det kan vere mindre bra å vere så kalla mjuk i kroppen. Men faren er at når ein er i stand til å gjere slikt, så vil ledda ha større utslag når ein skal gjere vanleg arbeid eller trene. Dermed oppstår faren for slitasje på ledd, sener og musklar. Dette kan resultere i smerter, søvnmangel og nedsett allmenntilstand. Ein har gjerne også større fare for å trakke over når ein trener, eller å få kroppsdelar ut av ledd. Andre typiske trekk er at ein lett får arr, blåmerker, og at ein har tøyeleg/elastisk hud:

Tell your doctor!
Sjølv gjekk eg mange runder med sterke smerter og senebetennelsar som ikkje slepte taket, og som "vandra rundt i kroppen". Det typiske er jo at når ein har smerter ein stad i kroppen, så freistar ein å avlaste desse delane. Dermed oppstår betennelsar på stadig nye stadar.

Dessverre er det ikkje så lett å finne ut av dette. Legane kan mistenkje at ein har ein nakkeprolaps eller liknande, særleg dersom ein har smerter som stråler frå nakken og ut i hendene. Sjølv gjekk eg fleire runder med røntgen og mr før det vart konstantert at ikkje noko viste på bileta. Dette er ikkje så rart, sidan ledda er i normal posisjon når ein tek røntgen/mr.

Mitt råd er difor; fortel legen at du har hypermobile ledd.!

Det finst håp!
Dessverre finst det ikkje noko behandling som kan kurere hypermobilitetssyndrom. Ledda er ein fødd med,  og dei må ein leve med. Men det finst håp! Medisin kan hjelper mot smertene og søvnmangel. Sjølv skal eg byrja på Sarotex, og eg håper verkeleg at den vil gjere susen.

Ellers er det andre knep ein bør ta i kvardagen. For det første bør ein unngå kontaktidrettar, på grunn av faren for å få kroppsdeler ut av ledd/slitasje.  Det går dessutan å lære seg å bruke kroppen på nytt. Sjølv brukar eg å trene knebøy for å få "løfta" kneskålene, slik at eg får mindre slitasje. Eg skal dessutan byrja å trene pilates under rettleiing av venninna mi, Leela Anita Kjørvik som utdannar pilatesinstruktørar. Dette for å øve meg på å ha ledda i riktig posisjon.


Heftig og forknytt?
Mi erfaring er at det er lurt å ta pauser i arbeidet, kva ein enn driv med. Unngå å fryse på ledda. For når ein frys, vert ein forknytt og kjem i feilstillingar. Varme dusjar og terapibading hjelper, dersom ein er i ein god periode. Om betennelsenane først herjar i kroppen, kan det hjelpe å ise ned. Eg har også drukke mykje ingefærte, og hatt god nytte av det kombinert med akupunktur.

Tenk gjerne også over sove- og sitjestillingane dine. Det er ikkje så lurt å t.d liggje med armen under hovudet dersom ein har lett for å få betennelse i armane. Å sitje med hovudet i hendene når ein les bøker, er også ein uvane. Og i alle aktivitetar, frå bilkøyring til golvvask; ha eit laust grep. Det å halde for hardt rundt ting, kan faktisk utløyse betennelse i handledd. :p