Borreliose, ein sleip jævel

FRÅ LYME.NO

Gammal kjenning bak ny epidimi

 "Lyme Disease, Lyme Borreliose, Borreliose - og flere. Det er mange navn som brukes på denne sykdommen som forårsakes av bakterien Borrelia burgdorferi. Bakterien ble først identifisert på begynnelsen av 1980-tallet, av Dr. Willy Burgdorfer. Bakterien ble knyttet til sykdommen som ble beskrevet 10 år tidligere da det var en epidemi av leddbetennelser hos barn i den vesle byen Old Lyme i USA.
I Europa var sykdomstilstander, som vi nå vet er forårsaket av  Borrelia spiroketer, beskrevet mye tidligere. Den svenske legen og forskeren Arvid Afzelius beskrev det karakteristiske utslettet, Erythema migrans (EM), så tidlig som i 1910, og utslettet ble satt i sammenheng med flåttbitt. Andre sykdomstilstander ble også beskrevet og satt i forbindelse med flåttbitt etter hvert.  I 1948 ble spiroketlignende strukturer beskrevet i hudbiopsier fra for eksempel EM. Lyme Borreliose (LB) gir sykdom både på mennesker og på flere varmblodige dyr. Bakterien kan flytte fra individ til individ med flått som mellomvert.  Både smågnagere, fugler, hund og hest  er kjente vertsdyr." (www.lyme.no)  

Symptom på Lyme disease/borrelia:

Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. v. (DBG) er en tverrfaglig medisinsk organsasjon som spesielt arbeider  for å heve kunnskapsnivå og oppmerksomhet  på sykdommen  blant forskere og helsearbeidere. . Medlemmene er leger og forskere som arbeider spesielt med Lyme Borreliose og andre relaterte infeksjonssykdommer.
Symptomlista under er hentet fra deres retningslinjer "Diagnostikk og behandling av Lyme-Borreliose". På oppdrag fra Norsk Lyme Borreliose-Forening og etter tillatelse fra Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V., er den tyske originalteksten oversatt til norsk. Copyright der deutschen Originalausgabe: Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V.
Det finnes også andre fyldige lister over vanlige symptom, for eksempel fra ILADS og LDA
Symptomliste (gjengitt etter avtale med DBG). :
Pasienter med kronisk borreliose oppgir som regel følgende hovedsymptomer: Økt trøtthet og utmattelse, "vandrende" muskel- og skjelettsmerter, hodepine, hjerneaktivitetsproblemer og psykiske forandringer. Følgende symptomer kan forekomme ved kronisk borreliose (som regel flere fra forskjellige organgrupper samtidig)
Generelle symptomer

• Tretthet, utmattelse (fatigue)
• Svettetokter, særlig om natten og uten kroppslig anstrengelse, herunder hetetokter   
• Frossenhet og frysninger
• Hovne lymfeknuter, særlig i armhulen og i lysken - ofte også i nærheten av bittstedet 
• Perioder med feber
• Dårlig utholdenhet, diffus sykdomsfølelse (føler seg aldri helt i form lenger)
• Nylig oppstått intoleranse for nærings-midler(og alkohol)

Hjertesymptomer

• Forstyrrelser av hjerterytmen (særlig unormalt raske hjerteslag om natta, hjertebank og ekstraslag )
• Ledningsforstyrrelser ved opphisselse med passerende AV-blokk grad  I til III, venstre-grens- og høyregrensblokk
  Betennelse i hjertemuskel eller hjertesekk
• Unormal utvidelse av hjertet

Mage-tarm symptomer

• Kvalme, trykkfølelse i magen og mage-smerter,  Oppstøt
• Diffuse smerter i buken med oppblåsthet
• Hyppig diaré, sjeldent forstoppelse

Muskel- og skjelettsymptomer

• Leddsmerter, som regel i store ledd, med vekslende lokalisering
• Muskelsmerter som ved gangsperre, eller plutselige smerter lik knivstikk
• Stivhetsfølelse i muskulaturen
• Legg - og hælsmerter mens man ligger
• Nakke- og / eller hodesmerter som stråler ut i skulderregionen.
• Senesmerter med eller uten hevelse særlig i akillessenen, symptomer tilsvarende Karpaltunnel-syndrom (nedsatt følelse i fingrene), fotsålesmerter pga betennelse i muskel¬hinnene under foten 
• Tilbakevendende hevelser i fingre, tær og hender
• Epicondylopathi (tennisarm) og biceps-tendino¬pathi ("skulder-arm-syndrom")
• Smerter i brystkassa ved inn- og utånding,forårsaket av bevegelse i smertefulle ribbeins-  /brystbeinsledd
• Smerter i korsrygg og brystvirvelsøyle (tysk forkortelse LWS/BWS) -spesielt om natta
• Smerter og knekking i kjeveleddene

Nevrologiske symptomer
Forandringer, sykdom, i hjernenervene:

• Forandringer i luktesansen (N. olfactorius)
• Synsforstyrrelser med uklart syn eller for-andringer i synsfeltet (N.opticus)Cave:MS 
• Pupillforandringer ved lysinnfall med utvidete pupiller og pupiller av forskjellig størrelse
• smertefulle øyebevegelser, dobbeltsyn (N.oculomotorius, N.abducens, N.trochlearis)
• Tannpine og brennende følelse på tunga, videre følsomhetsforsyrrelser i ansiktet på grunn av irritasjon i innervasjonsområdet til N. Trigeminus
• Lammelse i ansiktet og øyelokkene, som regel ensidig, svært sjeldent på begge sider, øre¬smerter, overømfintlighet overfor lyd, tørrhet i øyne på grunn av redusert tåreproduksjon, smaksforstyrrelser for søte, salte og sure smaker.(N. facialis)
• Øresus, akutt hørselstap, svimmelhet (N.stato-acusticus )
• Smaksforstyrrelser, problemer med å svelge, ensidige halssmerter, smerter i tungerota (N.glossopharyngeus)
• Heshet, stemmeløshet, problemer med å svelge og  parasympatiske symptomer som nedsatt hjerterytme (N.vagus)
• Problemer ved heving av skulder og dreining av hodet (N.accessorius)
• Problemer med tungebevegelser og problemer med uttale (N.hypoglossus)

Forstyrrelser i sentralnervesystemet:
Nakkesmerter og – stivhet

• Hyppig og heftig hodepine, diffus eller enkeltsidig, også konsentrert i pannen, svarer knapt på analgetika (smertestillende).
• Hukommelsesproblemer, konsentrasjons-problemer, problemer med å oppfatte ting, å lese, å lære, hyppig feilsnakking eller pro-blemer med å finne ord
• Søvnproblemer 
• Humørsvingninger, depresjoner, irritabilitet, aggressivitet,
• Panikkanfall og diffuse angstfølelser
• ADD-symptomatikk , tics særlig hos barn.
• Forstyrrelser i det perifere nervesystemet:
• Kribling, brennende smerter, "elektriske støt" eller stikkende smerter, som regel i armer og bein, av og til i kroppen, 
• samtidig opptredende forandringer i overflatesensibiliteten (som oftes overfølsomhet),
• Ryggsmerter og hoftesmerter /armsmerter om natta (Bannwarth-syndrom)
• Smerter i hodebunn og hårrøttene (smerter utløst av kamming, såkalt hårrotkatarr)
• Uvilkårlige muskelrykninger, delvis med økt spenning i muskulaturen med stivhetsfølelse når man går, 
• Plutselig svakhet/styrketap i et bein med svikt i kneledd og dermed tendens til å falle

Symptomer fra urin-og kjønnsorganer

• Brennende følelse i urinblæra og trykk på blæra med hyppig vannlating
• Problemer med å tømme blæra og urinlekkasjer 
• Tap av kjønnsdrift, 
• Potensproblemer
• Tilbakevendende  smertesyndromer (prostata,  testikler, eggstokker, blære, skjede)

Øyesymptomer

• Synsproblemer, metamorphopsier (forvrengt syn) tap av synsfelt/ mørke flekker i synsfeltet, problemer med fargesynet, øyesmerter, forstyrrelser av øyebevegelse (okulomotorikk) med dobbeltbilder på begge øyne, smertefulle øyebevegelser, skjeling av uklare grunner
• Tilbakevendende betennelser i alle avsnitt av  øynene (konjuktivitis, stromal keratititis, iritis,  uveitis, zyklitis, retinitis, papillitis, neuritis nervi- optici og retrobulbærneuritis, retinale   karbetennelser, glasslegeme- og  netthinne-betennelser med forskjellige   lokalisasjoner (vitritis, retinale vaskulitis, periphlepitis, chorioiditis, chorioretinitis,  retinochorioditis) med eller uten   maculaaffeksjon)
• Pseudotumor orbitæ ”falsk svulst i øyehulen”,  væskeansamlinger rundt øyet og   hudforandringer,
• Økning i øyetrykket som følge av betennelsesbetinget sekundærglaukom.

Hudsymptomer

• Erythema migrans (utslett) og borrelia- lymphocytom, multiple erythemer (røde   områder), tilbakvendende utslett,
• Acrodermatitis chronica atrophicans ACA (kronisk fortynning og betennelse av huden på armer og ben) (ACA) er typisk ved varige betennelsebetingede hudforandringer som går over i et atrofisk stadium,
• Flekkformede atrofiske hudpartier (aneto-dermi) som følge av en flekkvis atrofisk hudbetennelse

Symptoma på Lyme Borreliose forandrar seg over tid 

Tidlige symptom 

Helsevesenet er forholdsvis godt oppdatert på karakteristiske kjennetegn på nyoppstått borreliose. Du får spørsmål om flåttbitt, om karakteristiske utslett og om lammelsar på eine side av ansiktet.  Har du eit fersk flåttbitt, og eit av dei to andre kjennetegna, får du som oftast  hjelp, og hjelpa kjem vanlegvis tidsnok til at du blir frisk.   Dei lange listene over karakteristiske LB symptom er ikkje relevante i den første tida av sjukdomen. I denne perioden er det nokre få kjenneteikn som går igjen –  og symptomlistene er til liten støtte. 

Er flåttbittet viktig?  Praktisk talt alle som bur i utsette områder, og som lever eit vanleg uteliv får fleire flåttbitt i løpet av året. Flåttbittet i seg sjølv er på ingen måte dramatisk. Kanskje gir det kløe, kanskje ikkje. Flåtten kan vere liten som eit knappenålshovud, eller den  kan vere større. Kanskje oppdagar du den, kanskje ikkje. Du får neppe behandling med flåttbitt som einaste indikasjon, men som pasient må du vere svært oppmerksom på alle andre symptom gjennom dei første dagane og vekene. Av dei som blir smitta er det berre 30 %  som kan fortelle om flåttbitt (kiilde FHI).

Den karakteristiske raude ringen  (Erythema Migrans, EM) er velkjent, og er i seg sjølv nær eit bevis på smitte. Har du  EM, skal du behandlast. Udiskutabelt, enten du er oppmerksom på eit flåttbitt eller ikkje.  Men – ikkje alle får dette utslettet, og endå færre blir oppmerksom på det.  Det at pasienten ikkje har EM betyr altså ikkje at behandling er unødvendig.  Det er mange – kanskje dei fleste - som aldri oppdagar verken bitt eller utslett.

Det er ikkje uvanleg at pasienten får influensaliknande symptom etter nokre dagar / veker.  Den som i utgongspunktet ikkje tenkjer Lyme Borreliose vil berre unntaksvis sette dette i relasjon med  borrelia.  Desse pasientane er dei fleste, og det er desse som utgjer det absolutt største problemet i forhold til Lyme Borreliose.  Det er berre dei færraste av desse som får hjelp i rimeleg tid, og når dei etter månader eller år kanskje skal sjekkast ut for Lyme Borreliose har sjukdomen blitt langt verre å knekkje. 

 

 Utvikling av Lyme Borreliose blir ofte beskrevet i 3 stadier.  

Denne inndelingen er sterkt inspirert av litteraturen rundt Syfilis :

Stadium 1: Tidlig sykdom, lokal  Hvis Erythema migrans oppstår på bittstedet 2-30 dager etter flåttbittet, er det et sikkert tegn på tidlig infeksjon, men det har vist seg at mange er smittet selv om utslettet har uteblitt. Man kan også få influensalignende symptomer. Borrelia lymfocytom er en lite kjent variant som også kan være tegn på tidlig sykdom. Det ser ut som en liten blårød ”hevelse” i huden, oftest på øreflipp, brystvorte eller pung. Får man rask og tilstrekkelig behandling på dette stadiet blir man som regel kvitt sykdommen.

Stadium 2: Tidlig, spredt (disseminert) sykdom  I tilfelle av ubehandlet tidlig sykdom vil spiroketene kunne spre seg til flere vev og organer i kroppen og etablere seg der. Den formen for spredt sykdom som sannsynligvis er lettest å påvise er akutt nevroborreliose, og den blir derfor oppfattet som den vanligste i Norge. Symptomer i dette stadiet kan være nevropatier (”syke nervebaner”) som gir lammelser (typisk ensidig ansikslammelse) og andre nevrologiske symptomer, leddbetennelse, flere EM-utslett, generelt nedsatt almenntilstand, utmattelse, hjerteaffeksjon, leveraffeksjon, osv. 

Stadium 3:  Sen, spredt sykdom Dette stadiet er det man kaller kronisk borreliose, dvs. når sykdommen har vart over lang tid (mer enn 6-12 måneder). Symptomene er mye de samme som i stadium 2. Det er typisk at symptomene kan komme og gå. Det kan være lange perioder uten spesielle symptomer, og så kan de dukke opp igjen, måneder og år etter det opprinnelige bittet.  Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA)  er akseptert som sikkert kjennetegn på sen sykdom.

Striden rundt Lyme Borreliose - ein av grunnane til at DU ikkje får rett behandling.

Litt forenkla kan vi seie at det internasjonalt (spesielt synleg i USA) er to retningar, den eine representert av Infectious Disease Society of America (IDSA), og den andre av International Lyme and Associated Disease Society (ILADS).  Offisielle retningslinjer i Norge - og fleire andre europeiske land - er inspirert av IDSA guidelines.
IDSA representerar på sett og vis 'the establishment'.  Etter IDSA modellen er borrelia er relativt enkelt å diagnostisere (utelukke) og dei seier at 30 dagar  antibiotikabehandling uansett er nok til å utrydde bakterien. IDSA hevdar at borreliose IKKJE kan bli kronisk, og at testmetodikken er akseptabel. Etter det IDSA hevdar er antibiotikabehandling uten ønska effekt ein sterk indikasjon på at pasienten ikke har borreliose, eller at symptoma skuldast ettervirkning (Post Lyme). IDSA omtalar langvareg antibiotikabehandling som ufaglig, uansvarlig og potensielt farlig.
ILADS organiserar fagfolk som opponerar mot desse synspunkta.. ILADS hevdar at Borrelia er svært vanskeleg å påvise, og at ubehandla borreliose høgst sannsynleg blir kronisk. ILADS påstår at Borrelia har spesielle egenskapar som bidrar til å kamuflere immunresponsen, og at dette er ei viktig årsak til at antistofftesting ikkje gir pålitelege svar.  ILADS hevdar at kronisk borreliose er svært vanskeleg å  behandle, og at det er nødvendig med langt høgare dosar og mykje lengre behandling enn kva IDSA anbefalar.

Striden mellom desse to retningane har gått over lang tid, og like mykje i rettssalane som ved universiteta. Konflikta mellom leirane aksellererte i 2001, då Klempner et al publiserte "Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme" New England Journal of Medicine.  Av IDSA tilhengarane er dette dokumentet brukt som 'bevis' på at langvarig antibiotikabehandling ikkje kan anbefalast, og frå ILADS leiren er den same artikkelen trekt fram som 'bevis' på at IDSA konklusjonane er basert på eit ikkje eksisterande vitenskapeleg grunnlag. Med utgongspunkt i IDSA guidelines har fleire av dei mest profilerte ILADS legane blitt frådømt retten til å praktisere i kortare eller lengre tid.

State Attorney  ('statsadvokaten') i Connecticut (Blumenthal)   gjorde i mai 2008 vedtak om å suspendere IDSA guidelines inntil vidare. Det blir vist til uklare og uheldige forbindelsar mellom IDSA panelet og økonomiske interesser, og det blir også hevda at IDSA har gjort upassande grep for å hindre forskarar med avvikande synspunkt å få innflytelse i IDSA. I regi av State Attorney har  ei arbeidsgruppe ('panel') fått i oppdrag å gå gjennom det vitenskapelege grunnlaget for anbefalingane.
ILADS (International Lyme and Associated Disease Society)
IDSA (Infectious Disease Society of America) 






All tekst er henta frå: Norsk Lyme Borreliose Foreining: www.lyme.no