onsdag 22. august 2012

Så enkelt finn du ut av det

Etter å ha stått fram i Firda, har eg fått mange spørsmål om korleis ein går fram når ein skal finne ut av om ein har borrelia eller andre flåttborne bakteriar i blodet.

Det første du gjer er å kontakte Norsk Borreliose Senter. På heimesida til klinikken, www.norskborreliosesenter.no , finn du eit omfattande skjema som skal kartleggje symptom og helsetilstand som du printer ut og svarer på.



Dette sender du så til Norsk Borreliose Senter. Gjennom kontakt med ein av legane der, vert det bestemt kva slags testar du skal ta. Dersom du ikkje har høve til å reise heilt til Oslo for å ta prøvene, får du tilsendt ein rekvisisjon av legane.

Når du har fått denne rekvisisjonen, tek du kontakt med Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika på (+ 47) 21063550, og fortel kva som står på rekvisisjonen. Dei sender då eit sett med blodprøveglas i spesialembalasje som du får i posten ein til to dagar etter.



Så dreg du til anten eit legesenter eller eit sjukehus, og får desse til å ta blodprøvene for deg. Slik såg mine blodprøver ut for  bartonella og chlamydia pneum ut før eg sende dei av garde.



Så sender du desse i posten gjennom "bedrift over natt". På grunn av postgang og arbeidsveka til laboratoriemedarbeidarane er det svært viktig at du gjer dette på anten ein måndag eller ein tysdag, slik at blodet ikkje vert liggjande på posten over helga.


Etter knappe to veker får du resultatet i posten. Verre er det ikkje. :)


tirsdag 21. august 2012

Flåttreportasje

Laurdag debuterte eg på den andre sida av byline-streken, som laurdagsreportasje i avisa Firda. Det var noko uvant å vere temaet for intervjuet, og ikkje den som skreiv det, men eg godt nøgd med resultatet. Journalisten fekk fram mykje balansert informasjon om både borrelia og behandlinga. Helsestyremaktene våre treng sårt å få meir kunnskap om kva resultatet av manglande og for dårleg behandling av "uskuldige flåttbit" kan verte i praksis.
 



Inntrykket som eg, og mange med meg, sit med er at legane i dag ikkje har nok fagkunnskap om korleis ein bør behandle kronisk borrelia. Tvert om vert dette i mange samanhengar bagatellisert, og latterleggjort av legane; særleg Legar utan grenser er eit grellt eksempel på korleis borreliapasientar vert sett på av mange legar i Noreg. (Dei køyrer for tida ein kampanje som mellom anna gjer narr av media sitt fokus på flått og borrelia). Tydelegvis har dei gløymt deler av den hippokratiske legeeden;

"Whenever a doctor cannot do good, he must be kept from doing harm."

 I tillegg verkar det også til å vere ei uvilje til å ta i bruk forsking som forskingsmiljø i USA og Tyskland har forska seg fram til. For pasientane sin del, vil dette seie at ein kanskje må kaste vekk åresvis i helsekø i Noreg, i uvisse, fortviling og forverring. Resultatet vert at borreliapasientar i Noreg anten må setje si lit til Norsk Borreliose Senter, andre privatlegar/klinikkar i Noreg eller rett og slett rømme landet som helseflyktningar så langt eiga lommebok rekk.








Det var også litt av motivasjonen min for å stille opp i reportasjen; det er jo heilt hårreisande at ein ikkje skal få adekvat legehjelp i helsenoreg, når det trass alt går an å behandle sjukdommen slik at dei som har fått borrelia kan verte friske og få liva sine tilbake.Om ein utset behandlinga i månader og år, må pasientane gjennom hardare behandlingskurar, og det er større fare for at borreliabakterien gjer uboteleg skade på kropp og nervesystem. For di tidlegare ein får tilstrekkjeleg mengde med antibiotika, di større sjanse er det for at ein vert heilt friske. Det må norske legar ta til seg. For når kartet ikkje stemmer overeins med terrenget, då er det på tide å sjå på terrenget og lage nye kart.

onsdag 15. august 2012

Lys i enden

I går var eg til konsultasjon hjå dr Rolf Luneng ved Norsk borreliosesenter. Det har eg sett fram til lengje, for det er jo mykje ein lurer på når kroppen er full av ein bakterie som er vanskeleg å få has på.
No har eg gnafsa antibiotika i 1,5 månad, og det ser ut til at det kjem til å bli mykje lenger. Akkurat kor lengje, får eg vite om seks veker då nye prøver skal takast for å sjå korleis antibiotikaen har verka inn på immunforsvaret mitt. Det ligg for tida nede, men talet på leukocyttar tyder på at kroppen i det minste prøver å kjempe imot.

Ifølgje Luneng er det knekte immunforsvaret grunnen til at eg ikkje lenger har feber eller blir sjuk. Forenkla sagt så greier ikkje kroppen å gje skikkeleg beskjed om at eg er sjuk fordi borreliabakterien har satt immunforsvaret ut av spel. Eg kan riktig nok kjenne meg litt varm, og ha hovudverk, men feber har eg ikkje hatt på åresvis. Men eg har å glede meg til; for når antibiotikaen gradvis vinn over borreliabakterien, så vil eg igjen bli sjuk. Hehe.

Neste tysdag skal eg testast for coinfeksjonar, fordi eg har nokre merkelege raude strekar på kroppen som ikkje skal vere der.  Coinfeksjonar er også bakteriar som ein kan få med på lasset saman med borrelia når ein vert bitne av flått. For min del er det coinfeksjonane Bartonella og Chlamydia pneum (populært kalla lungechlamydia) som dr Luneng bestemte at eg skal testast for. Eit av særtrekka med desse, er at sjølv om antibiotikaen du tek mot borreliaen fungerer, så vil du ikkje verte bra att før du behandlar coinfeksjonane; Desse kan også gje mykje plager og problem med vonde ledd og hovne lymfekjertlar, luftvegar, hovudpine, svimmelheit, sår hals og smerter i mage for å nemne noko.

Uansett kva resultatet blir, så trur eg på dr Luneng når han seier at han skal få meg frisk att. :) I første omgang ved hjelp av ytterlegare antibiotikatablettar i seks veker, så blir spørsmålet om eg lyt ha intravenøs antibiotika for å komme i mål. Eg er lova at stillinga mi er freda fram til jul, så det hastar å verte frisk. Sidan det er lang ventetid på intravenøs antibiotika, er eg alt sett på venteliste - in worst case. Det beste hadde vore om eg slepp dette, for det kan jo bli i overmåte dyrt om eg ikkje får det dekka av forsikringsselskapet. Men må ein, så må ein. 

I mellomtida er det berre å halde stødig kurs framover med stort inntak av økologiske grønsaker, grønsaksjuice og målretta trening med badstu på toppen. Eg har tru på at økologiske matvarer og rawfood er eit riktig steg i rett retning når det gjeld å gje kroppen drahjelp i kampen mot borreliabakterien, rett og slett fordi ein får i seg utruleg mykje vitaminer på den måten. Gulrotjuice som under, er fantastisk!




Sidan fleire har lurt på korleis det gjekk etter førre treningsøkt, så kan eg skrive under på at eg vart så stiv i kroppen som eg aldri før har vore! Musklar eg trudde hadde forsvunne gav tydeleg beskjed om sitt nærvær. Betre vart det ikkje av at eg landa på ryggen med både smell og hyl etter eit særs livaktig mareritt to dagar etter treningsøkta. Men alt har ein ende, så etter fire-fem dagar gav det meste seg. Det er nok difor dr Burrascano er påpasseleg med å seie at ein skal sove etterpå, og ta det særs med ro i dagane etter trening. Kroppen treng mykje lenger tid på å restituere seg etter trening enn kva den normalt sett ville ha gjort. Luneng sa også at eg bør la treninga vere hakket meir skånsom enn kva  dr Burrascano legg opp til, av den grunn at borreliaen kan ha gjort skade på sener, ledd og musklar. I tillegg bør ein ta omsyn til at kroppen treng mykje energi til å reparere immunforsvar og til kampen mot borreliaen, difor bør ein ikkje "bruke opp" alt på trening. Så som ofte elles blir det nok den gyldne middelvegen. ;)

torsdag 9. august 2012

Bakteriedrap og dørstokkmila som forsvann

I dag har eg gjennomført den første harde treningsøkta sidan januar. Ikkje berre det, men eg har også trent armar med tung belasting for første gong på 1,5 år. Stort hurra!

Det må likevel innrømmast at eg var veldig i tvil før eg byrja; ein blir jo noko skeptisk til hard trening når det siste 1,5 året har vore eit smertehelvete. Sant å seie har eg vorte litt meir pinglete når det gjeld smerte. Ikkje for det; smerteterskelen min er nok framleis høgare enn hjå folk flest, men eg merkar at eg er meir tilbakehalden når det gjeld å setje seg sjølv i situasjonar der endå meir smerte kan verte resultatet. Ein vil jo helst ikkje påføre seg sjølv meir elendigheit enn nødvendig. :p

Kva var det så som fekk meg til å overvinne dørstokkmila? Jau, det var dr Burrascano sine retningsliner for behandling av Lyme.Han seier nemleg at ein ikkje blir kvitt borrelia-bakterien viss ein ikkje trener. Med trening får nemleg antibiotikakurane hjelp til å drepe bakteriane. Kven kan vel motstå freistinga til å prøve å ta livet ei god dose borrelia-bakterier? Ikkje eg i alle fall, så med det vart dørstokkmila lett tilbakelagt!

Bakgrunnen til at dr Burrascano held fram trening som effektivt i kampen mot borrelia, er at når ein trener så stig kroppstemperaturen, noko som gjer at borrelia-bakterien døyr. Den misliker nemleg høg kroppstemperatur. I tillegg liker ikkje borreliaen mykje oksygen i blodet, noko som ein får under trening. Lymfesystemet og blodsirkulasjonen har også godt av at ein trener kroppen. Treninga bør difor vere litt hard, men helst bestå av mange repetisjonar med låg belasting i starten slik at ein ikkje skadar seg, får betennelsar etc. Treningsmaskiner vert halde fram som det beste i starten, fordi ein med desse har større sjanse for å sikre seg at ledda er i riktig posisjon under øvingane. Burrascano anbefaler dessutan at ein gjer seg ferdig med ei muskelgruppe om gongen, og at ein tøyer denne skånsomt, men grundig etterpå. Totalt sett bør treningsøkta liggje på rundt ein time, og aller helst bør ein avslutte denne med badstu og ein varm dusj. (Her er det viktig å drikke masse, slik at dei daude borrelia-bakteriane vert frakta ut av kroppen). Massasje vert også halde fram som ideelt.

Eit av hovudpoenga til Burrascano er at du bør passe på å få rikeleg med kvile etter treninga, slik at kroppen og immunforsvaret får byggje seg opp att. For min del vart det middagslur sporenstreks etter middag. Mange med lyme treng nettopp ein lur etter treninga for å hente seg inn att. Også dagane etter treningsøkta bør setjast av til kvile ifølgje Burrascano. I byrjinga anbefaler han fire-til fem dagar kvile mellom treningsøktene, med rikeleg kvalitetssøvn om nettene. Etter at ein byrjar å komme i form att, kan ein gå ned til å trene anna kvar dag. (Det einaste du ikkje må trene, er aerobic.)

For min eigen del bestod dagens treningsøkt av ti minutt spinning som oppvarming, etterfølgt av 4x4 minutt med harde intervallar og 2 min pause mellom. Kjempevarm, kjempesveitt og blytunge bein. Deretter tok eg 10x3 hang-ups i maskin (ikkje så imponerande når ein får "hjelp" av maskina, menmen), så runda eg av med 12x3 knestrekk og 12x3 lårcurl, før eg strekte ut og stabba meg opp trappa og inn til dusj & badstu. Eg vart med andre ord heilt utkøyrt.

No, eit par timar etterpå, føler eg meg framleis så smått invalidisert. Så det blir spennande å sjå om eg kvalifiserer for VM-medalje i stiv og støl i morgon. ;)




Interessert i Dr Burrascano? Les meir HER.

torsdag 2. august 2012

Den neste HIV-epidemien?

Etter å ha lese mykje om borrelia i det siste, er det noko som slår meg som spesielt skremmande. Nemleg at borreliapasientar vert rekna som friske nok til å gje blod etter berre seks månader etter behandling.  Om du berre har bitt biten av flått, men ikkje har påvist borrelia, får du berre fire vekers karantene (Folkehelseinstituttet 2010). Dette synest eg er særs urovekkjande, særleg sidan det  ved mange legekontor virkar til å herske ei misoppfatning om at ein må ha eit stort utslett etter flåttbit for å kunne vere smitta av borreliabakterien. Dermed kan mange unnlate å teste seg for borrelia etter flåttbit, og vere bærarar av bakterien.

For kva kan det vel ikkje få å seie for ein stakkar sjuk pasient, som gjerne har svekka immunforsvar, om han får pumpa inn store mengder blod som kan innehalde borreliabakteriar? Forskninga til bioingeniørane Øystein Brorson og Per Bjark og  viser at desse  lumske bakteriane kan innta cysteform, og gå i dvale i kroppen i fleire  år før dei blussar opp att. Særleg om ein berre har hatt korte antibiotikakurar på fjorten dagar.

Også den svenske professoren Sven Bergström forska på korleis borreliabakterien kan gå i dvale, for så å reaktivere seg og på ny føre til sjukdom og skader på kroppen igjen:

 "The main aim of this project was to gain knowledge of the interactions between Borrelia spirochetes and the host during infection. We have been using both the Lyme borreliosis and the relapsing fever borreliosis spirochetes as model organisms. We have particularly investigated how the Borrelia spirochetes can circumvent the immunological defence, how they spread form the infectious focus, reach various sites in the mammalian body, and how the spirochetes can live in these tissues at a dormant state, reactivate, return to the circulatory system and cause acute disease again. We also aimed to characterize and define the components involved in the interactions between Borrelia and human cells, including the cells of the innate and adaptive immunity." (Les meir her: )

Det er med andre ord all grunn til at styresmaktene bør endre retningslinene for blodgjevarar som har bitt bitne av flått.

Vanskeleg å oppdage

Sjukdommen er  vanskeleg å oppdage, sjølv for dei som har bitt bitne av flått. For dei som ikkje har bitt bitne, men fått smitta anten gjennom blod, sex eller fødsel er det jo nærast håplaust å finne ut kva som feiler ein! Særleg når testane ein har i dag ikkje er 100 prosent pålitlege .

- Ingen av testane er 100 prosent til å stole på. Skal ein testast skikkeleg, treng ein meir enn ein test fordi det er mange ulike bakterietypar og fordi bakterien i periodar kapslar seg inn og går i dvale. Køyrer du ein dårleg test då er det berre 20 prosent sjanse for at du får utslag. Tek du ein god test, vil du få 80 prosent sjanse til å få utslag, seier borreliaeksperten Øystein Brorson i eit intervju med nrk puls. (Sjå heile innslaget HER)

 Falske negative testar

 Det er også fleire årsaker til at ein kan få falske negaitve prøvesvar på borreliatestar. Har ein gått på betennelsesdempade medisinar mot artrittar/leddplager, kan desse undertrykkje immunforsvaret slik at dette ikkje lenger produserer antistoff mot borrelia-bakterien.  Dette er også tilfelle om ein har gått på antibiotikakur.

  • The lyme Disease Foundation (LDF), in their brochure entitled "LDF Frequently Asked Questions About lyme Disease" lists the following nine reasons for false negative lyme disease test results:

    (NOTE: The standard tests for lyme Disease do not look for the bacteria, but rather the immune system's response to the bacteria. The ELISA and Western Blot both test for antibodies which is what the immune system produces when infection is present. Because the tests look for this indirect measure of infection, false negatives are not uncommon.)

    A. Antibodies against Bb are present, but the laboratory is unable to detect them. [Borrelia burgdorferi (Bb) is the lyme disease bacteria.]

    B. Antibodies against Bb may not be present in detectable levels in patients with lyme disease. Reasons are listed below.

    1. The patient is currently on, or has recently taken, antibiotics. The antibacterial effect of antibiotics can reduce the body's production of antibodies.

    2. The patient is currently on or has previously taken anti-inflammatory steroidal drugs (such as those taken to treat rheumatoid arthritis) or certain anticancer drugs. These can suppress a person's immune system, thus reducing or preventing an antibody response.

    3. The patient's antibodies may be bound with the bacteria with not enough free antibodies available for testing. [I think this reason is very important and prevalent. For this reason, some of the worst cases of lyme disease test negative - too much bacteria for the immune system to handle.]

    4. The patient could be immunosuppressed for a number of other reasons and the immune system is not reacting to the bacterium.

    5. The bacterium has changed its makeup (antigenic shift) limiting recognition by the patient's immune system.

    6. The patient's immune response has not been stimulated to produce antibodies, i.e., the blood test is taken too soon after the tick-bite (2-6 weeks). Please do not interpret this statement as implying that you should wait for a positive test to begin treatment.

    7. The laboratory has raised its cutoff so high that a patient's previously positive test is now borderline or negative.

    8. The patient is reacting to the lyme bacterium, but is not producing the "right" bands to be considered positive.

    Kjelde: lyme Disease Foundation

 Om ein mistenkjer at ein har borrelia, men får negativt testresultat er det difor viktig at ein krev å få ta fleire testar.



 Ein ny epidemi på linje med HIV?

Eg meiner at det er på høg tid at norske helsemyndigheiter vaknar opp, og tek tak i dette før vi får ein ny epidemi på linje med HIV. Særleg må helsestyremaktene setje fokus på at borrelia-bakterien KAN smitte gjennom blod, sex og graviditet. Ungar fortener ein god og trygg start på livet, utan borreliabakterier i blodet.

I USA derimot, er dette retningslinene ved ein klinikk som har teke borrelia hjå gravide på alvor:
  1. A pregnant woman who presents with a deer tick bite in an endemic area for Lyme disease is treated as if she had Stage 1 Lyme disease.  We would treat with one to two months of oral antibiotics, such as Amoxicillin or Ceftin. (Tetracycline and Doxycycline are contraindicated in pregnancy.)

  1. A pregnant woman with an EM rash should receive three to four weeks of intravenous Claforan, Rocephin or aqueous penicillin.  We have evidence that even without constitutional symptoms the Lyme spirochete may have spread throughout the mother’s body by the fifth day after an infected tick bite.  As noted above, treatment failure with oral penicillin has been reported.

  1. Pregnant women who are diagnosed as having Lyme by symptoms and blood tests, who do not have a clear history of a tick bite or EM rash, and have not yet been treated, should be treated with intravenous antibiotics.  Here, since the length of infection is unknown, we must assume that the spirochetes have spread throughout the mother’s body.  It has generally been assumed that it is only possible to culture the Lyme spirochete from the blood only in the early stages of Lyme disease, so that a woman in the later stages of Lyme is safe from having blood-borne spirochetes reaching and crossing the placenta to the fetus.  Yet unpublished data suggests that blood drawn from chronic Lyme patients during the afternoon, when they usually spike a mild fever, may yield spirochetes, using a specially modified BS Kelly culture Medium.  Animal studies with chronically infected dogs show that when their immune systems are suppressed by injecting them with dexamethasone, a steroid similar to prednisone, it is possible to culture the Lyme spirochete from their blood the day after the injection.  It may be possible that the state of pregnancy, which is also immunosuppressive, may induce the spirochete to enter the bloodstream and reach the placenta.

  1. We recommend that pregnant women with active Lyme, or a history of treated Lyme, have monthly urine antigen tests for Lyme until the seventh month of pregnancy.  There is some evidence that during the 3rd trimester, false positive urine tests may occur.

  1. When the baby is delivered, we recommend that the placenta be examined for spirochetes.  If spirochetes are demonstrated in the placenta, the baby should be treated with intravenous antibiotics.

I must again stress that these are guidelines that we use in our own practice.  I realize that many physicians might criticize them fro being an over-reaction and too aggressive: however, I have seen a number of babies born with congenital Lyme, and am quite aware of the devastating effects it can cause.  Following the recommendations I’ve outlined above, we have had normal outcomes in all the pregnant women whom we have treated."

KJELDE: Written by John Drulle, M.D. in December, 1990 and reprinted by the John Drulle, MD Memorial Lyme Fund, Inc. in 2006. (Les heile saka HER )




OM dette vart litt mykje å lese, kan du sjå ein video frå ei av talene til DR Joseph Burrascano jr på ILADS sin konferanse i 2011. Han fortel om kva borrelia er, korleis det smittar og korleis ein behandlar det. Verd å sjå!




Og HER kan du lese ein artikkel om korleis immunrespoins hjå borreliapasientar kan komme i bølgjer.

onsdag 1. august 2012

Ein rå kick-start

Endeleg er kjøleskapet fullt av friske, sunne og reine økologiske frukter og grønsaker! I dag var eg nemleg til Florø for å hente ny forsyning av økologisk frukt og grønt hjå Frisk Flora. To store kasser med grøntfor som er fulle av vitaminar og mineraler gjer det mykje lettare å setje i gang med kosthaldsendringa som eg håper vil gje kroppen og antibiotikakurane solid hjelp i kampen mot borrelia-bakteriane. Ikkje rart at eg vart så hoppande glad at eg måtte tjuvkike på innhaldet alt før eg kom inn på kjøkkenet:



Stikkordet er rått. Jepp, no skal raw food testast grundig ut. Kort sagt går dette ut på at ein lagar mat ved å ete den rå, eller ved å ikkje utsetje maten for meir varme enn ca 40 grader.  På denne måten vil dei fleste næringstoffa forbli i maten, utan å verte øydelagde av varmen. I tillegg bruker eg å bløytleggje nøtter og frø, slik at kroppen lettare skal kunne ta opp næringsstoffa.



I byrjinga er målet å komme opp i 50 prosent rå mat. Sidan eg går på ein relativt heftig antibiotikakur som ikkje er heilt snill mot magen, blir eg nøydd til å ete noko brødmat når eg tek medisiane mine. For tida utforsker eg også fermentering, særleg innan baking av brød, pannekaker og grønsaker. Dette er ein skikkeleg boost for både immunforsvar og fordøyelse. (Blir fleire innlegg om dette etterkvart!)

Sidan borrelia-bakteriane har ein lei tendens til å gå utover immunforsvaret, har eg også starta å ta ein del ekstra kosthaldstilskot i tillegg. Både spirulina, Udos Choice og Udos Optigreen vert tatt til anten middag eller lunsj, saman med ein neve utvalde vitaminar. Så no er planen pallplassering i "NM i Frisk i rekordfart". :D