Her kan du sjå det sterke innslaget som NRK Vestlandsrevyen sende om Erlend Hallaren i går. Han var så sjuk av borreliose at familien trudde at han kom til å døy. Familien føler seg svært svikta av det offentlege helsevesenet, og takkar Norsk Borreliose Senter i Nydalen for at guten i dag er i live, og i stand til å gå litt på skulen att.
Erlend sin tøffe kamp for å få behandling
Det er likevel verd å merke seg at stavangerlegen Dag Tveitnes påstår at mange kronisk sjuke eller alvorleg sjuke som Erlend skulle hatt ei anna og betre behandling enn den dei får ved Norsk Borreliose Senter. Dette er direkte provoserande, då dei fleste som er i Erlend sin situsjon, alt har gått maaaange runder i det offentlege helsevesenet utan å få verken svar på kva som feiler dei, eller riktig behandling. Det er grunnen til at pasientane vel å betale tusenvis for testar som er betre, og for å møte legar som ser heilskapen av symptom, i kampen for å verte friske att.
Realiteten for krosnisk sjuke med borrelia i Noreg i dag, er ingen behandling i det offentlege. Med det meiner eg at om ein er så heldige at dei dårlege testane som vert nytta slår ut, så får mange for kort behandling til å verte friske. Dei som ikkje slår ut på testane fordi dei har gått så lengje med bakterien i blodet at den har sett immunforsvaret ut av spel, får difor inga behandling. Dette burde Dag Tveitnes blitt konfrontert med.
NRK Sogn og Fjordane har også tatt tak i mangelen på behandlingstilbod for dei med langvarige, kroniske lidingar, og stilte helseminister Jonas Gahr Støre til veggs på dette. Helseministeren opnar no for eit nasjonalt kompetansesenter senter som skal utgreiie pasientar med langvarige og uforklarlige lidingar.
Opnar for nasjonalt kompetansesenter
Håpet er at når dette senteret vert realisert, vil samarbeide med Norsk Borreliose Senter og andre som sit på uvurderleg kunnskap som det offentlege helsevesenet i dag vel å ignorere. Eg siktar her til fagmiljøa i Tyskland, USA og Ungarn. Vi må ha meir fokus på korleis ein kan bruke mikroskopiering av blod til å finne ut kva som som feiler menneske med alvorleg sjukdom og uforklarleg sjukdomsbilete. Om ein berre nyttar gamle ekspertar med gammal kunnskap, kjem vi ikkje noko vidare.
Viser innlegg med etiketten Borreliose. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten Borreliose. Vis alle innlegg
onsdag 13. februar 2013
lørdag 9. februar 2013
Snart gjennombrot?
Bobla er i ferd med å sprekke og diffuse sjukdommar kan vise seg å vere forårsaka av infeksjonar, må sjåast på med nye auge.
Måndag 11. februar kan du sjå to sterke historer om kor gale det kan gå. På Dagsrevyen vil ungdomsskuleeleven Erlend fortelje om korleis det var å vere alvorleg sjuk med nevrobooreliose. Om legane som ikkje kunne hjelpe. At AB behandling hos Rolf Luneng ved NBS har gjeve han livet tilbake. Han kunne ikkje gå og hadde voldsomme anfall og sterke smerter. No er han på beina og ved sine fulle fem. Luneng blir og interjuva. Og ein skeptisk barnelege. Kanskje Jonas Skar Støre som er i Førde på mandag. Det kokte på Nord-Tick-konferansen som gikk av stabelen i Oslo denne veka. Konfliktnivået var svært høgt. (Sjå lenger nede i innlegget).
Eit liv i smerter
På TV2-nyheitene vil Maj-Britt Marie Grevstad stå fram med si historie. Ho har fått øydelagt mesteparten av sitt vaksne liv av smerter etter at ho har gått i åresvis med feil diagnose, og er i dag ufør som følgje av dette. Nyleg vart det oppdaga at ho har både borrelia- og babesiabakteriar i blodet. Ho treng difor langvarig antibiotikabehandling intravenøst, noko ho berre kan få ved Norsk Borreliose Senter i Oslo. Behandlinga kostar henne 11 000 i månaden, i tillegg må ho betale 10 000 kroner i buutgifter. Staten dekkjer ikkje noko av denne behandlinga.
Om eg er rett opplyst, skal det vere mellom 500-600 på venteliste for å få intravenøs behandling ved Norsk Borreliose Senter. Dette er 500-600 menneske som kunne vore friske nok til å jobbe og fungere skikkeleg i kvardagen, om dei berre hadde fått riktig behandling og medisin. I staden er mange av desse blitt uføre som føgje av fråvære som følgje av feil diagnoser og feilbehandling.
Kvifor haster dette så?
Det tok hundrede år før legestanden erkjente at magesår kom av ein bakterie. Vi har ikkje tid til å vente like lengje på ein kur mot flåttbårne sjukdommar som borrelia, bartonella, anaplasmose og babesia.
Difor er det direkte tragisk at den tidlegare smittevernsoverlegen i FHI , Preben Aavitsland; uttalte dette i samband med konferansen; (epidemi@Epidemino)
- 'Kronisk borreliose' smitter ikke med flått. 'Kronisk borreliose' smitter med Internett, sier Preben Aavitsland på #nortick13
- Privatklinikker, pasientaktivister, massemediene og enkelte politikere driver epidemien av 'kronisk borreliose'. Aavitsland på #nortick13
- 'Kronisk borreliose' smitter ikke med flått. 'Kronisk borreliose' smitter med Internett, sier Preben Aavitsland på #nortick13
- Privatklinikker, pasientaktivister, massemediene og enkelte politikere driver epidemien av 'kronisk borreliose'. Aavitsland på #nortick13
Dette vitnar om kunnskapsløyse så vel som eit menneske-og pasientsyn som ikkje høyrer nokon stad heime i legeyrket. At "ekspertar" innan smittevern kan avvise etablert kunnskap om borreliose, når til og med IDSA (The Infectious Diseases Society of America) seier at LATE LYME eksisterer, er graverande. Vi treng nye ekspertar innan smittevern, slik at vi faktisk får eit reelt vern mot flåttbåren smitte her i landet. Det fortener folket.
fredag 30. november 2012
Lege fryktar prestisje i borreliabehandling
I gårsdagens Aftenposten tek legen Svein Golf Helleland til orde for at norske legar må verte betre til å stille borreliadiagnosen ut frå pasientane sine symptom.
- Når kliniske funn og laboratorietester spriker, bør varselklokkene ringe, skriv Helland, som er hjertespesialist ved Feiringklinikken.
- Jeg er overbevist om at helsevesenet har store unnlatelsessynder å svare for. Dessuten virker det som om hele feltet herjes av prestisje. Det graves skyttergraver. Prestisje og fastlåste standpunkter er ikke godt utgangspunkt for kritisk refleksjon og ny innsikt, skriv Helland som sjølv er borrelioseråka i ein kronikk Aftenposten. Han synest at det ikkje er til å undrast over at fortvilte menneske vender seg til politikarane for å få hjelp i borreliasaka.
Han meiner også at vi ikkje må la gammal kunnskap stengje for ny viten når det gjeld behandling av borrelia.
- I tilleg må vi ikke glemme at de modeller vi har konstruert som ramme for vår innsikt noen ganger kan fungere som sperre for ny innsikt. Da må man stille seg til siden og se på problemet med helt nye øyne (også vitenskapelige!) for å komme videre.
I kronikken stiller han også spørsmåla som alle borrelioseråka som har opplevd negative testar trass i borreliainfeksjon:
- Bør man ikke da legge større vekt ved diagnosestilling på sykdomsutvikling og symptomer, det vil si kliniske funn? Bør man ikke da gjøre noe med testene, utvide,forbedre, kvalitessikre? Kanskje bør man til og med tenke den tanken at det kan vere et annet infeksiøst agens enn borreliamikroben som er ansvarlig, så lite sannsynlig det i utgangspunktet synes å vere.
Helleland etterspør fordomsfriheit og møysommeleg vitskapleg arbeid, og rår i mellomtida "unge kollega Danielsen Lie" som tidlegare har uttalt seg kritisk til borreliaråka til å vere forsiktig med sarkasmar og med å utdele negative karakteristikkar av lidande menneske så lengje han kallar seg lege.
- Når kliniske funn og laboratorietester spriker, bør varselklokkene ringe, skriv Helland, som er hjertespesialist ved Feiringklinikken.
- Jeg er overbevist om at helsevesenet har store unnlatelsessynder å svare for. Dessuten virker det som om hele feltet herjes av prestisje. Det graves skyttergraver. Prestisje og fastlåste standpunkter er ikke godt utgangspunkt for kritisk refleksjon og ny innsikt, skriv Helland som sjølv er borrelioseråka i ein kronikk Aftenposten. Han synest at det ikkje er til å undrast over at fortvilte menneske vender seg til politikarane for å få hjelp i borreliasaka.
Han meiner også at vi ikkje må la gammal kunnskap stengje for ny viten når det gjeld behandling av borrelia.
- I tilleg må vi ikke glemme at de modeller vi har konstruert som ramme for vår innsikt noen ganger kan fungere som sperre for ny innsikt. Da må man stille seg til siden og se på problemet med helt nye øyne (også vitenskapelige!) for å komme videre.
I kronikken stiller han også spørsmåla som alle borrelioseråka som har opplevd negative testar trass i borreliainfeksjon:
- Bør man ikke da legge større vekt ved diagnosestilling på sykdomsutvikling og symptomer, det vil si kliniske funn? Bør man ikke da gjøre noe med testene, utvide,forbedre, kvalitessikre? Kanskje bør man til og med tenke den tanken at det kan vere et annet infeksiøst agens enn borreliamikroben som er ansvarlig, så lite sannsynlig det i utgangspunktet synes å vere.
Helleland etterspør fordomsfriheit og møysommeleg vitskapleg arbeid, og rår i mellomtida "unge kollega Danielsen Lie" som tidlegare har uttalt seg kritisk til borreliaråka til å vere forsiktig med sarkasmar og med å utdele negative karakteristikkar av lidande menneske så lengje han kallar seg lege.
Les heile kronikken HER
tirsdag 27. november 2012
Immunforsvarets krumspring
Etter å ha gått på intravenøs antibiotika i halvannan månad, har eg vore igjennom mange runder med herxing (oppblomstring av symptom som følgje av at bakteriar dør) og nye framsteg. På eit tidspunkt fekk eg dessutan immunbrist, etter at eg fekk ein sjeldan biverknad av Plaquenil. Omlag alle av immunverdiane mine ramla under referanseområda, og eg blei dyrisk utkøyrd. Forenkla sagt vil dette seie at antibiotikaen har midlertidig teke knekken på immunforsvaret mitt saman med borreliabakteriane. Dette er ikkje farleg, så lengje legen held det under oppsyn og ein sjølv er varsam med å utsetje seg for smitte. Stikkorda er streng hygiene, munnbind på plassar der det er mykje folk som kan vere sjuke og å passe på å ikkje ta seg til andletet/augene med mindre ein har reine hender. Handsprit er også eit "må hå" i veska.
For å få bukt med immunbristen er Plaquenil-tablettane no skifta ut med Fasigyn, noko som (bank i bordet) fungerer bra. Etter dette bytet byrjar faktisk energien og kampvilja verkeleg å komme tilbake! For å få bukt med resten av symptoma mine (vandrande betennelsar, intens skallebank og facikulasjonar kring om i kroppen), har eg frå måndag av fått ein ny type antibiotika som er betre på å ta knekken på co-infeksjonar. (Flåtten har jo ofte fleire bakteriar i seg enn borrelia, men testane for å finne ut av dette er om mogeleg endå meir upålitelege enn borreliatestane).
“Let food be thy medicine and medicine be thy food”. I praksis vil det seie at hovuddelen av dietten min er rå grønsaker, bløytlagde frø og nøtter, fisk og kylling. Til middag passer eg også på at eg får ein del rå grønsaker ved sidan av dei grønsakene som er ovnssteikt/kokte. Så lenge det let seg gjere, vel eg alltid økologisk. Eg unngår ferdiglaga produkt i den grad det er mogeleg, og lagar det aller meste frå botnen av slik at eg unngår tilsetningsstoff og sprøyterestar. Eit anna tiltak er å ete nøye utvalde sortar vitaminar og mineral etter retningslinene til Dr. Burrascano, samt ekstra jod mot det låge stoffskiftet. Det blir fort ein liten neve med tablettar per dag, noko som ikkje er heilt billeg sidan ein jo får det ein betaler for. Jubelen stod difor i taket då dei nye immunprøvene synte at alle verdiane no er tilbake til det normale referanseområdet, med unnatak av ein der eg berre manglar ein ørliten margin. Eg reknar igrunnen med at den verdien er på plass i skrivande stund, sidan eg føler meg mykje sterkare i kroppen.
Eg er grådig spent på korleis kroppen min toler den nye antibiotikaen Azithromyzin. Sidan det tek omlag tre timar å få denne medisinen i årene, kan det verte ei utfordring med tanke på at eg blir så utruleg kald og sliten når eg sit med nål i armen. Håpet er likevel at denne medisinen vil vere det som skal til for å få meg heilt frisk til jul. Eg er så utruleg mykje betre no enn kva eg var før eg byrja på behandlinga, så eg håper målet ikkje er så langt unna..! Innimellom herxing og "downperiodar" har eg faktisk dagar der eg føler meg nesten heilt frisk. Etter at eg byrja å få antibiotika intravenøst har eg hatt fleire bra dagar enn kva eg har hatt i resten av året samla. Det seier ikkje lite.
Det kjennest dessutan ut som ein aldri så liten revolusjon når eg no er i stand til å trene realtivt hardt to gonger for veka. På måndag fann eg også ut at det let seg gjere å trene, ta badstu og deretter slappe av med tre timar intravenøst på klinikken - utan at ein endar opp med kollaps. :) Det er heilt fantastisk etter å ha hatt eit år der eg ikkje har klart å trene i det heile fordi eg har hatt så mange betennelsar. No kan eg både ha på meg treningstopp, ta planken (!), trene spinning og lett styrketrening utan å få betennelsar i brystmuskulatur og senene i armane. Det er ei himmelvid forskjell frå då eg hadde så mykje betennelsar at eg ikkje greidde å gå med bh, kle på meg eller bevege armane utan store smerter. Berre det å spasere ein tur var umogeleg på grunn av smertene. No kan eg ha dagar der eg vaknar opp og kjenner at kroppen er nesten heilt fri for smerter. Det her heilt ubeskriveleg herleg!
Difor er det så ufatteleg trasig og fortvilande å lese om allmennlegar som uttaler seg negativt i media mot langvarig antibiotikabehandling av borrelia. Det er tydeleg at dei ikkje har teke til seg dei siste tredve åra med forsking på området, og at dei ikkje aner kva dei pratar om: VI BLIR JO FRISKE OG FÅR LIVET TILBAKE!
Krig i kroppen
Under behandlinga tek ein kontrollprøver som vert sende til Tyskland. Prøvesvara eg fekk for to veker sidan var ikkje heilt oppløftande; Både NK-cellene og CD57+ har sunke. Ideeltt sett skal desse verte høgare etterkvart som det vert mindre borrelia-aktivitet i kroppen. Forklaringa på den negative utviklinga fann legen i LTT-prøvene, som måler kor mykje borrelia-bakterier som er i blodet. På grunn av antibiotikaen og dietten har borreliaen som før gøymde seg i cyster i nervesystemet, ledd og muskelvev no komme ut i blodet. Dette gjer at mengdene med borreliabakterier i blodet mitt no er mykje større no enn då eg starta. Dette skal ifølgje legane vere bra - sidan dette viser at behandlinga fungerer som den skal. Legen meinte at dette forklarer at eg framleis har symptom frå borreliaen; no er det krig i kroppen. Eg må innrømme at det er litt ekkelt å tenkje på at det framleis aular med borreliabakteriar i blodet. Dette er sanneleg ein gjenstridig og seigliva bakterie!For å få bukt med immunbristen er Plaquenil-tablettane no skifta ut med Fasigyn, noko som (bank i bordet) fungerer bra. Etter dette bytet byrjar faktisk energien og kampvilja verkeleg å komme tilbake! For å få bukt med resten av symptoma mine (vandrande betennelsar, intens skallebank og facikulasjonar kring om i kroppen), har eg frå måndag av fått ein ny type antibiotika som er betre på å ta knekken på co-infeksjonar. (Flåtten har jo ofte fleire bakteriar i seg enn borrelia, men testane for å finne ut av dette er om mogeleg endå meir upålitelege enn borreliatestane).
Jubelen i taket
På heimebane har eg verkeleg lagt meg i selen for å hjelpe immunforsvaret på beina. Som Hippokrates sa;“Let food be thy medicine and medicine be thy food”. I praksis vil det seie at hovuddelen av dietten min er rå grønsaker, bløytlagde frø og nøtter, fisk og kylling. Til middag passer eg også på at eg får ein del rå grønsaker ved sidan av dei grønsakene som er ovnssteikt/kokte. Så lenge det let seg gjere, vel eg alltid økologisk. Eg unngår ferdiglaga produkt i den grad det er mogeleg, og lagar det aller meste frå botnen av slik at eg unngår tilsetningsstoff og sprøyterestar. Eit anna tiltak er å ete nøye utvalde sortar vitaminar og mineral etter retningslinene til Dr. Burrascano, samt ekstra jod mot det låge stoffskiftet. Det blir fort ein liten neve med tablettar per dag, noko som ikkje er heilt billeg sidan ein jo får det ein betaler for. Jubelen stod difor i taket då dei nye immunprøvene synte at alle verdiane no er tilbake til det normale referanseområdet, med unnatak av ein der eg berre manglar ein ørliten margin. Eg reknar igrunnen med at den verdien er på plass i skrivande stund, sidan eg føler meg mykje sterkare i kroppen.
Eg er grådig spent på korleis kroppen min toler den nye antibiotikaen Azithromyzin. Sidan det tek omlag tre timar å få denne medisinen i årene, kan det verte ei utfordring med tanke på at eg blir så utruleg kald og sliten når eg sit med nål i armen. Håpet er likevel at denne medisinen vil vere det som skal til for å få meg heilt frisk til jul. Eg er så utruleg mykje betre no enn kva eg var før eg byrja på behandlinga, så eg håper målet ikkje er så langt unna..! Innimellom herxing og "downperiodar" har eg faktisk dagar der eg føler meg nesten heilt frisk. Etter at eg byrja å få antibiotika intravenøst har eg hatt fleire bra dagar enn kva eg har hatt i resten av året samla. Det seier ikkje lite.
Det kjennest dessutan ut som ein aldri så liten revolusjon når eg no er i stand til å trene realtivt hardt to gonger for veka. På måndag fann eg også ut at det let seg gjere å trene, ta badstu og deretter slappe av med tre timar intravenøst på klinikken - utan at ein endar opp med kollaps. :) Det er heilt fantastisk etter å ha hatt eit år der eg ikkje har klart å trene i det heile fordi eg har hatt så mange betennelsar. No kan eg både ha på meg treningstopp, ta planken (!), trene spinning og lett styrketrening utan å få betennelsar i brystmuskulatur og senene i armane. Det er ei himmelvid forskjell frå då eg hadde så mykje betennelsar at eg ikkje greidde å gå med bh, kle på meg eller bevege armane utan store smerter. Berre det å spasere ein tur var umogeleg på grunn av smertene. No kan eg ha dagar der eg vaknar opp og kjenner at kroppen er nesten heilt fri for smerter. Det her heilt ubeskriveleg herleg!
Difor er det så ufatteleg trasig og fortvilande å lese om allmennlegar som uttaler seg negativt i media mot langvarig antibiotikabehandling av borrelia. Det er tydeleg at dei ikkje har teke til seg dei siste tredve åra med forsking på området, og at dei ikkje aner kva dei pratar om: VI BLIR JO FRISKE OG FÅR LIVET TILBAKE!
onsdag 24. oktober 2012
Formstigning
Det har vore litt stille frå underteikna siste vekene. Grunnen til det er enkel; eg har byrja på intravenøs antibiotikabehandling, og det har vore travelt å tilpasse seg til både ny behandling og eit tilvære på som nomade. Eg har nemleg flaksa mellom besøksheimane mine hjå Anders Lundekvam og Sindre Hallset.
Akkurat no føler eg at dagane dreier seg mest om å ete medisin, få medisin intravenøst og unngå alle dei tinga ein ikkje skal få i seg som følgje av behandlinga. Om kalenderen viser måndag, bør eg ideellt sett ta stoffskiftemedisin kl 08, ete frukost 0830-09 og då ta Plaquenil. Klokka 11 bør eg ta Bio dophilus rett før eg syklar i tjue minutt med oksygen , slik at den får virke i ein god halvtime før intravenøs antibiotika. Nokre timar seinare ved lunsj, er det dags for Azitromax. Då har eg alt rukke å bli passe dårleg i magen, slik eg tydelegvis alltid blir når det er oppstart av ny kur. To timar etter der er det ny runde med bio dophilus. Og eit par rolege timar til plaquenil etter kveldsmat. *puh* Slik har dagane gått, med unnatak av at magen blir betre frå dag to. Fredag til søndag er det pause frå intravenøs, og då er det generelt sett berre fint å vere til, sjølv om ein ikkje orkar dei store krumspringa.
Akkurat no føler eg at dagane dreier seg mest om å ete medisin, få medisin intravenøst og unngå alle dei tinga ein ikkje skal få i seg som følgje av behandlinga. Om kalenderen viser måndag, bør eg ideellt sett ta stoffskiftemedisin kl 08, ete frukost 0830-09 og då ta Plaquenil. Klokka 11 bør eg ta Bio dophilus rett før eg syklar i tjue minutt med oksygen , slik at den får virke i ein god halvtime før intravenøs antibiotika. Nokre timar seinare ved lunsj, er det dags for Azitromax. Då har eg alt rukke å bli passe dårleg i magen, slik eg tydelegvis alltid blir når det er oppstart av ny kur. To timar etter der er det ny runde med bio dophilus. Og eit par rolege timar til plaquenil etter kveldsmat. *puh* Slik har dagane gått, med unnatak av at magen blir betre frå dag to. Fredag til søndag er det pause frå intravenøs, og då er det generelt sett berre fint å vere til, sjølv om ein ikkje orkar dei store krumspringa.
Så til stridens kjerne, spørsmålet som får offentlege legar (så vel som overlegar), til å sjikanere private legar som tilbyr denne behandlinga på det grovaste på twitter og andre sosiale medium. (Sjokkerande, men dessverre den triste sanninga) ; Blir ein betre av denne behandlinga?
Det opplever eg at vi som får denne behandlinga blir. Det er riktignok ikkje slik at ein opplever miraklar frå dag til dag når det gjeld formstigning, men jamnt over blir formen betre. Personleg har eg blitt noko slappare av antibiotikaen som eg får intravenøst, men eg merkar betring på andre område; hukommelsen er betre og eg føler meg sterkare i kroppen. Første veka var utruleg god slik sett. Eg orka å trakke litt rundt i byen, og fekk trent litt.
Andre veka fekk eg truleg det som vert kalla Herxheimers syndrom; oppblomstring av gamle symptom, som følgje av at store mengder døde borreliabakteriar hopar seg opp i kroppen og skaper ein forgiftingsreaksjon. Resultatet for min del var at eg vart generelt uvel, utmatta, fasiculasjonar i kroppen, skallebank og verk i ledda/sener. Så førre helg låg eg stort sett på sofaen, og synest at elendet ville ingen ende ta. Men det gjer det jo! Slik eg har forstått det, kan herxinga gå føre seg i nokre dagar til nokre veker, med ulik intensitet. Det er vel berre å vente på at det går over. Sidan eg er ein relativt liten person og medisinmengda kan verte for stor, skal vi no prøve å fjerne Plaquenil'en for ei stund, slik at vi kan utelukke at symptoma som eg har opplevd ikkje er biverknader av medisinen. Etter snart ei veke utan Plaquenil, føler eg meg ein del piggare.
Eg føler meg i alle fall i veldig trygge hender når eg når eg er under behandling ved Norsk Borreliose Senter. Noko av det beste ved å få behandlinga der, er at ein får utruleg god oppfølging av fagleg dyktige legar og sjukepleiarar, som kan svare på alle spørsmåla ein har. Det gjer at ein som paisent føler seg godt ivareteken. På behandlingsromma møter ein andre pasientar, som også kan fortelje om samanhengar som ein har lurt på med borreliosen. Og ikkje minst; små knep for å verte betre. Galgenhumor i mørke stunder, og håpet når ein ser kor sjuke ein har vore, kor friske ein har blitt og utsiktene til å bli kvitt plagene for alltid.
Eg føler meg i alle fall i veldig trygge hender når eg når eg er under behandling ved Norsk Borreliose Senter. Noko av det beste ved å få behandlinga der, er at ein får utruleg god oppfølging av fagleg dyktige legar og sjukepleiarar, som kan svare på alle spørsmåla ein har. Det gjer at ein som paisent føler seg godt ivareteken. På behandlingsromma møter ein andre pasientar, som også kan fortelje om samanhengar som ein har lurt på med borreliosen. Og ikkje minst; små knep for å verte betre. Galgenhumor i mørke stunder, og håpet når ein ser kor sjuke ein har vore, kor friske ein har blitt og utsiktene til å bli kvitt plagene for alltid.
Det må også nemnast at eg er rysta over å høyre historiene til enkelte av mine medpasientar. Måten dei har vorte handsama på i helsevesenet, er både uverdig og umenneskleg.
Les gjerne historia til Steffen Iversen her . 21-åringen fekk påvist borrelia, men blei ikkje frisk etter to veker med standard antibiotikakur, og vart deretter send til psykolog.
Eller historia til Ingrid Nordtun: Den tidlegare så aktive læraren hadde konstant hovudpine, sov nærast døgnet rundt og følte seg lamma i heile venstre sida av kroppen. Trass i dei manglade kjenslene i venstre arm og fot, rykningane i kroppen, pustevanskane og problema med å gå, eller antistoffmot borrelia i blodet, opplevde ho at helsevesenet ikkje trudde på ho. Stress og psykolog, var fasiten dei kom med. Les heile saka her .
Eller om borreliasjuke Jonas (12) som legane meinte hadde mista trua på eigne bein, og difor ikkje klarte å gå på dei. Les meir her.
Det verste med desse historiene er likevel at dei er langt frå unike.Tvert om fortel dei alle fleste eg har vore i kontakt med på Norsk Borreliose Senter om omfattande symptombilete og store lidingar som dei ikkje har fått behandling for i helsevesenet. Mørketala av borreliosepasientar som går utan behandling eller vert feilmedisinerte for andre sjukdommar, er truleg enorme.
Det må politikarane våre gjere noko med, for helsevesenet sjølv er ikkje i stand til å innsjå at behandlinga dei yter i dag både er avleggs og for dårleg både med tanke på diagnostisering og behandling.
Det er difor kjempeflott at Erna Solberg i Høgre har løfta saka opp i Stortinget, og at Laila Dåvøy (KrF) også engasjerer seg. For slik situasjonen for borreliasjuke i dag er heilt uhaldbar.
Tale av Solberg
- Helt uvirkelig
Etter press frå media og stortingspolilitikarar, innrømmer no også avdelingsdirektør Kristin Mehre i helsetilsynet at både kunnskapen og behandlinga i det offentlege er for dårleg.
Sjå saka frå TV2 her .
Les gjerne historia til Steffen Iversen her . 21-åringen fekk påvist borrelia, men blei ikkje frisk etter to veker med standard antibiotikakur, og vart deretter send til psykolog.
Eller historia til Ingrid Nordtun: Den tidlegare så aktive læraren hadde konstant hovudpine, sov nærast døgnet rundt og følte seg lamma i heile venstre sida av kroppen. Trass i dei manglade kjenslene i venstre arm og fot, rykningane i kroppen, pustevanskane og problema med å gå, eller antistoffmot borrelia i blodet, opplevde ho at helsevesenet ikkje trudde på ho. Stress og psykolog, var fasiten dei kom med. Les heile saka her .
Eller om borreliasjuke Jonas (12) som legane meinte hadde mista trua på eigne bein, og difor ikkje klarte å gå på dei. Les meir her.
Det verste med desse historiene er likevel at dei er langt frå unike.Tvert om fortel dei alle fleste eg har vore i kontakt med på Norsk Borreliose Senter om omfattande symptombilete og store lidingar som dei ikkje har fått behandling for i helsevesenet. Mørketala av borreliosepasientar som går utan behandling eller vert feilmedisinerte for andre sjukdommar, er truleg enorme.
Det må politikarane våre gjere noko med, for helsevesenet sjølv er ikkje i stand til å innsjå at behandlinga dei yter i dag både er avleggs og for dårleg både med tanke på diagnostisering og behandling.
Det er difor kjempeflott at Erna Solberg i Høgre har løfta saka opp i Stortinget, og at Laila Dåvøy (KrF) også engasjerer seg. For slik situasjonen for borreliasjuke i dag er heilt uhaldbar.
Tale av Solberg
- Helt uvirkelig
Etter press frå media og stortingspolilitikarar, innrømmer no også avdelingsdirektør Kristin Mehre i helsetilsynet at både kunnskapen og behandlinga i det offentlege er for dårleg.
Sjå saka frå TV2 her .
lørdag 29. september 2012
Oslo neste
Så er dagen kommen; no står Oslo og Norsk Borreliose Senter (NBS) for tur. Bagen er pakka, og skoa klare. Alt på måndag startar eg med intravenøs antibiotika. Eg kan ikkje hugse kva tid sist eg var så spent. Reisefeberen har nådd uante høgder. Det er jo så mange tankar som svirrar; korleis kjem eg til å respondere på behandlinga? Kva typar antibiotika får eg? Vil eg klare å stå løpet utan å bli dårleg? Kor raskt vil endringar skje? Blir eg frisk nok til jul slik at eg bergar jobben min? Forsvinn lungeinfeksjonen før borreliaen? Kva tid kan eg gå på fjellet? Må eg ete antibiotika etter kuren er ferdig? Kva tid blir eg meg sjølv att?
Og sjølvsagt den vesle tvilen som realistar alltid har. For som med alle sjukdommar er ein aldri prisgjevne å verte friske, sjølv om ein får behandling. Må tilstå at ein liten del av meg er redd for at eg er ein av dei. Samstundes tenkjer eg at sidan kroppen min klarte å ta imot nok cellegift og stråling til å bli kvitt lymfekreft, så skal den klare dette også. Kroppen min virkar jo til å tole det meste av påkjenningar bra; eg vart knapt dårleg av cellegift og stråling, og dette burde vere småtteri i forhold. Det skal i alle fall ikkje stå på innsatsen. Eg har trua på at dette skal gå vegen!
Eg håper dessutan at medisinen ganske raskt knekkjer borreliabakteriane så pass at eg får attende varmen i kroppen. Det er seigt no på hausten når kroppen ikkje greier å halde seg sjølv varm. I tillegg til at eg fysisk skiftar farge frå normal til gul (ser ut som eg har fått gulsott når eg blir kald), resulterte det førre helg i at eg fekk betennelse i ei skulder. For trass i tre lag ull og tjukk jakke, blei omvisninga på Norway Pelagic i Kalvåg for kald. Så no går eg litt for halv maskin igjen, fram til det går over. Eg trener framleis sykling og styrketrening, men let hang ups vere hang ups til skuldra er fin igjen. Og lange opphald i badstue er essensielt. Formen elles verkar til å vere stigande, men eg må tilstå at eg blir grådig sliten av antibiotikaen, og av at vi enno ikkje har klart å komme fram til rett dosering av stoffskiftemedisinen. Difor er eg litt som ein knørva kattunge om dagen, med hyppige blundar på sofaen. Og sjølvsagt har eg pakka ned eit stort arsenal av ullkle til mine ein til to månader i Oslo.
For å sitere Arnold'en; I'll be back! :D
Og sjølvsagt den vesle tvilen som realistar alltid har. For som med alle sjukdommar er ein aldri prisgjevne å verte friske, sjølv om ein får behandling. Må tilstå at ein liten del av meg er redd for at eg er ein av dei. Samstundes tenkjer eg at sidan kroppen min klarte å ta imot nok cellegift og stråling til å bli kvitt lymfekreft, så skal den klare dette også. Kroppen min virkar jo til å tole det meste av påkjenningar bra; eg vart knapt dårleg av cellegift og stråling, og dette burde vere småtteri i forhold. Det skal i alle fall ikkje stå på innsatsen. Eg har trua på at dette skal gå vegen!
Eg håper dessutan at medisinen ganske raskt knekkjer borreliabakteriane så pass at eg får attende varmen i kroppen. Det er seigt no på hausten når kroppen ikkje greier å halde seg sjølv varm. I tillegg til at eg fysisk skiftar farge frå normal til gul (ser ut som eg har fått gulsott når eg blir kald), resulterte det førre helg i at eg fekk betennelse i ei skulder. For trass i tre lag ull og tjukk jakke, blei omvisninga på Norway Pelagic i Kalvåg for kald. Så no går eg litt for halv maskin igjen, fram til det går over. Eg trener framleis sykling og styrketrening, men let hang ups vere hang ups til skuldra er fin igjen. Og lange opphald i badstue er essensielt. Formen elles verkar til å vere stigande, men eg må tilstå at eg blir grådig sliten av antibiotikaen, og av at vi enno ikkje har klart å komme fram til rett dosering av stoffskiftemedisinen. Difor er eg litt som ein knørva kattunge om dagen, med hyppige blundar på sofaen. Og sjølvsagt har eg pakka ned eit stort arsenal av ullkle til mine ein til to månader i Oslo.
For å sitere Arnold'en; I'll be back! :D
onsdag 19. september 2012
Difor blir vi gåande sjuke
I dag har eg blitt intervjua av NRK Vestlandsrevyen om kor vanskeleg det er å få stilt diagnosen borreliose i det offentlege helsesystemet. Problemet i dag er at vi borreliose-pasientar vert ein kasteball i helsesystemet, med mange utredningar og sprikande diagnoser i på dei ulike avdelingane. Mange pasientar vert truleg også både feildiagnostiserte og feilbehandla undervegs før dei eventuelt finn ut kva som feilar dei.
Resultatet av intervjuet kan de sjå på NRK Vestlandsrevyen i kveld kl 1840.
Om du trykkjer HER kan du sjå innslaget:
Resultatet av intervjuet kan de sjå på NRK Vestlandsrevyen i kveld kl 1840.
Om du trykkjer HER kan du sjå innslaget:
tirsdag 18. september 2012
Glad i barmen; no blir det nål i armen!
Det er så eg får lyst til å rope høgt hurra! I dag fekk eg nemleg vite at eg endeleg har fått time til intravenøs antibiotikabehandling ved Norsk Borreliose Senter i Oslo. Måndag 2. oktober blir det nål i armen, og eit kjempesteg i rett retning; nemleg å verte frisk. Med intravenøs antibiotika, så blir behandlingstida for borreliainfeksjonen som har sett meg ut av spel i nærare to år, drastisk redusert. Dermed har eg ein reell sjanse til å vere attende på jobb til jul, om eg er heldig. Og det vel eg å tru at eg er.
For trass i borrelia og andre coinfeksjonar, så er eg utruleg heldig som har fantastiske foreldre som støttar meg! Det er dei som sponsar behandlinga mi i Oslo, sidan denne ikkje vert dekka av det offentlege. Eg er så takksam for at eg har desse to i ryggen. Utan dei ville eg jo ikkje hatt råd til å ta denne snarvegen i behandlinga; då måtte eg nok ha knaska antibiotika lengje, og risikert at eg kunne ha mista jobben om eg ikkje vart frisk att i tide.
Sidan det er ei rimeleg dyr behandling, skal eg no ut på "legd" i Oslo medan behandlinga står på. Eg føler meg utruleg priviligert som har så gode vener i Oslo som opner både dør og hjartedør, og let meg bu hjå dei til behandlinga er over.
Det er kanskje det einaste positive med å vere sjuk; det er då du ser kven som er ekte vener, og du kjem mykje nærare både vener og familie. Eg er så enormt glad i dykk! :D
For trass i borrelia og andre coinfeksjonar, så er eg utruleg heldig som har fantastiske foreldre som støttar meg! Det er dei som sponsar behandlinga mi i Oslo, sidan denne ikkje vert dekka av det offentlege. Eg er så takksam for at eg har desse to i ryggen. Utan dei ville eg jo ikkje hatt råd til å ta denne snarvegen i behandlinga; då måtte eg nok ha knaska antibiotika lengje, og risikert at eg kunne ha mista jobben om eg ikkje vart frisk att i tide.
Sidan det er ei rimeleg dyr behandling, skal eg no ut på "legd" i Oslo medan behandlinga står på. Eg føler meg utruleg priviligert som har så gode vener i Oslo som opner både dør og hjartedør, og let meg bu hjå dei til behandlinga er over.
Det er kanskje det einaste positive med å vere sjuk; det er då du ser kven som er ekte vener, og du kjem mykje nærare både vener og familie. Eg er så enormt glad i dykk! :D
torsdag 6. september 2012
Dårleg journalistisk handverk, FBI
I går sende NRK eit innslag i programmet FBI om borreliabehandling i Noreg, nærare bestemt ved Norsk borreliose senter (NBS). Sjølv er eg pasient ved dette senteret, og eg er absolutt IKKJE imponert over den journalistiske kvaliteten på innslaget som eg meiner heldt eit skremmande lågt nivå.
Innslaget hadde fleire alvorlege manglar, som eg meiner også bryt med pressa sitt eige regelverk, nemleg Ver varsam-plakakten:
For det første er vinklinga på innslaget så spissa og foreinkla, at det som kjem fram i høve testane som vert tekne ved Norsk borreliose senter rett og slett er feilaktig, og kan skade legen så vel som klinikken sitt faglege renome. I innslaget får sjåarane inntrykk av at NBS berre testar borrelia gjennom testane CD57+ og LTT. Dette er ikkje riktig; i tillegg vert vi også testa med Western blot. Det er heller ikkje testane åleine som avgjer om du får diagnosen kronisk borreliose; det er ei samla vurdering av både testane og ei omfattande klinisk undersøking, noko som ikkje kjem fram i innslaget.
Vidare synest eg at det er underleg at FBI let direktør for Helsetilsynet Lars E. Hansen stå som fastit på kva som er riktig behandling i høve borreliose, når det er så stor fagleg usjemje om dette internasjonalt. Etter mi meining, gjer FBI seg her til eit mikrofonstativ det offentlege helsesystemet sidan dei ikkje lukkast i å stille dei kritiske spørsmåla til Helsetilsynet om behandlinga som pasientane får i det offentlege, og som vi opplever som for dårleg, noko som bryt med punkt 3.2 i VVP:
Men det verka som om FBI ikkje var interessert i å fortelje historia til alle oss som vert betre av, og friske (!) av langvarig antibiotikabehandling. For kvar var alle pasientane som har blitt heilt friske eller betre av behandlinga? Dei var totalt fråverande. I staden tok FBI med eit lite klipp av ein elleve år gammal gut som får langvarig antibiotikabehandling, og som ved hjelp av behandlinga kunne fortelje at han har kvitta seg med rullestolen. Litt etter får ein harmdirrande direktør for Helsetilsynet slå fast at denne behandlinga kan ein dø av. Dette meiner eg er å stille eit born i ein belastande situasjon, noko som bryt med VVP sitt punkt 4.8:
Direktøren for helsetilsynet oppmodar så pasientar til å klage inn NBS slik at dei kan få stengt klinikken. Den andre pasienten som er intervjua i programmet, fortel at han vart frisk før han fekk tilbakefall. Men han bar likevel ikkje nag til NBS, berre til det norske helsesystemet som ikkje maktar å finne ei behandling som får folk friske. Det er verd å merke seg.
Eg meiner også at FBI har svikta eit av samfunnsoppgåvene til pressa, nemleg punkt 1.5
Ein skulle tru at det var i FBI si interesse å undersøkje kvifor borreliosepasientar i dag vert forsømt i det offentleg helsesystemet, og ikkje gå inn for å rive vekk eit av dei få tilboda vi faktisk har under forbrukarjournalistikken si fane. For behandlinga av borreliosepasientar i det norske helsesystemet held i dag ikkje mål. Både testane og kunnskapen om borreliabakterien i det offentlege helsevesenet er for dårleg. Ingen av testane kan i dag med 100prosent sikkerheit slå fast borrelia, og sjansen er stor for at ein får falske negative svar på prøvene. Også falske positive svar kan forekomme. Økonomi er dessverre også avgjerande for kva testar pasientane ved norske sjukehus vert tilbydde. Dette er grunnen til at at pasientar som higrar etter å komme attende i arbeid, søkjer hjelp hjå Norsk Borreliose Senter. Per i dag er dette ein av få stader i Noreg der vi opplever å få hjelp som faktisk fungerer. FBI nemner heller ikkje at det samme offentlege helsevesenet som kritiserer NBS langvarig antibiotikabehandling også gjev langvarig sjølve (trass i at dei meiner det kan vere dødeleg) i form av antibiotikabehandling mot til dømes kviser..
Hadde FBI teke seg bryet med å kontakte til dømes sjukehuset i Augsburg eller i det minste lese nokre forskingsresultat frå vår eigen Øystein Brorson, eller dr. Burrascano, ville dei ha funne ut at at borreliabakterien er spesiell ved at den kan kapsle seg inn i cysteformer, noko som gjer at det er vanskeleg å kjekkje den med dei korte antibiotikakurane som vert tilbydd i det offentlege i dag. Tvert om må langvarige breispektra antibiotikakurar til, og sjølv då kan det vere vanskeleg å få bukt med den motstandsdyktige borreliabakterien som har fått tilnamnet den store imitatoren. Denne bakterien har nemleg evna til å etterlikne andre sjukdommar, slik at det er vanskeleg å finne ut kva som eigentleg feilar ein. FBI burde også ha i bakhovudet at sjølv om ein får behandling for ein sjukdom, er det inga naturlov som seier at ein då skal bli friske - sjølv om ein har betalt behandlinga av eiga lomme. Heller ikkje kreftbehandling fungerer i alle tilfeller.
Om Helsetilsynet når målet sitt om å komme i kontakt med misnøgde pasientar gjennom FBI slik at dei får lagt ned Norsk Borreliose Senter, håper eg inderleg at nokon pussar støvet av straffelova § 246 og §247 om æreskreinkingar og tek FBI til retten. Grunnen til det er at programmet freistar å så tvil om den faglege kompetansen ved NBS, trass i eit svakt faktagrunnlag i innslaget. Dette kan vere fatalt for oss pasientar.
For om behandlingstilbodet ved NBS vert lagd ned, risikerer vi som er pasientar der at borreliabakterien vi har i blodet vert resistent for behandling. Dette vil då medføre at dei som ikkje har råd til å reise på behandling i utlandet misser sjansen vi har til å verte friske og komme oss i arbeid att. Då får det heller vere at Luneng for augeblikket ikkje har lagt fram statistikk. Det får han få orden på snarast. Ein ting er i alle fall sikkert: Vert borreliapasientane overlatne til oss sjølve, blir det til ikkje-liv i smerter og sjukdom. Det er ingen tente med.
Etter mitt syn har FBI både skusla vekk ein god sjanse til å belyse eit viktig tema og utført slett jorunalistisk handverk- Eg seier meg hjartens einig med Veronica Zimmer sin kommentar på FBI si heimeside på facebook;
Innslaget kan du sjå om du trykkjer på denne linken. Slik introduserer FBI innslaget på sine sider: "Alle oppslagene om den farlige flåtten skaper frykt i befolkningen. Private aktører skor seg på angsten og tjener på å tilby dyre behandlingsopplegg."
Som eit lite aporos til kva som kan skje med forsking og behandling innan medisinen dersom legar i det offentlege får la det gå personleg prestisje i å hindre ny kunnskap, anbefaler eg å lese føreordet til "Og så må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge. LES HER , og gjere deg opp di eiga meining om ikkje historia gjentek seg no.
Innslaget hadde fleire alvorlege manglar, som eg meiner også bryt med pressa sitt eige regelverk, nemleg Ver varsam-plakakten:
3.2 Ver kritisk i valet av kjelder, og kontroller at opplysningar som blir gitt er korrekte.
For det første er vinklinga på innslaget så spissa og foreinkla, at det som kjem fram i høve testane som vert tekne ved Norsk borreliose senter rett og slett er feilaktig, og kan skade legen så vel som klinikken sitt faglege renome. I innslaget får sjåarane inntrykk av at NBS berre testar borrelia gjennom testane CD57+ og LTT. Dette er ikkje riktig; i tillegg vert vi også testa med Western blot. Det er heller ikkje testane åleine som avgjer om du får diagnosen kronisk borreliose; det er ei samla vurdering av både testane og ei omfattande klinisk undersøking, noko som ikkje kjem fram i innslaget.
Vidare synest eg at det er underleg at FBI let direktør for Helsetilsynet Lars E. Hansen stå som fastit på kva som er riktig behandling i høve borreliose, når det er så stor fagleg usjemje om dette internasjonalt. Etter mi meining, gjer FBI seg her til eit mikrofonstativ det offentlege helsesystemet sidan dei ikkje lukkast i å stille dei kritiske spørsmåla til Helsetilsynet om behandlinga som pasientane får i det offentlege, og som vi opplever som for dårleg, noko som bryt med punkt 3.2 i VVP:
3.2 Ver kritisk i valet av kjelder, og kontroller at opplysningar som blir gitt er korrekte. Det er god presseskikk å arbeide for breidde og relevans i kjeldevalet.Innslaget manglar også fagleg fundering i kva som ligg bak dei ulike behandlingsmetodane. Berre ved hjelp eit par tastetrykk på nettet kunne FBI lett ha funne eit vell av andre kjelder og forskingsresultat til informasjon om korleis pasientar som har kronisk borrelia vert friske eller betre av langvarig antibiotikabehandling anten gjennom private aktørar i Noreg, eller som helseflyktningar i utlandet.
Men det verka som om FBI ikkje var interessert i å fortelje historia til alle oss som vert betre av, og friske (!) av langvarig antibiotikabehandling. For kvar var alle pasientane som har blitt heilt friske eller betre av behandlinga? Dei var totalt fråverande. I staden tok FBI med eit lite klipp av ein elleve år gammal gut som får langvarig antibiotikabehandling, og som ved hjelp av behandlinga kunne fortelje at han har kvitta seg med rullestolen. Litt etter får ein harmdirrande direktør for Helsetilsynet slå fast at denne behandlinga kan ein dø av. Dette meiner eg er å stille eit born i ein belastande situasjon, noko som bryt med VVP sitt punkt 4.8:
4.8 Når barn vert omtalte, er det god presseskikk å ta omsyn til kva konsekvensar medieomtalen kan få for barnet.
Direktøren for helsetilsynet oppmodar så pasientar til å klage inn NBS slik at dei kan få stengt klinikken. Den andre pasienten som er intervjua i programmet, fortel at han vart frisk før han fekk tilbakefall. Men han bar likevel ikkje nag til NBS, berre til det norske helsesystemet som ikkje maktar å finne ei behandling som får folk friske. Det er verd å merke seg.
Eg meiner også at FBI har svikta eit av samfunnsoppgåvene til pressa, nemleg punkt 1.5
1.5 Pressa har til oppgåve å verne enkeltmenneske og grupper mot overgrep eller forsømming frå offentlege styresmakter og institusjonar, private føretak eller andre.
Ein skulle tru at det var i FBI si interesse å undersøkje kvifor borreliosepasientar i dag vert forsømt i det offentleg helsesystemet, og ikkje gå inn for å rive vekk eit av dei få tilboda vi faktisk har under forbrukarjournalistikken si fane. For behandlinga av borreliosepasientar i det norske helsesystemet held i dag ikkje mål. Både testane og kunnskapen om borreliabakterien i det offentlege helsevesenet er for dårleg. Ingen av testane kan i dag med 100prosent sikkerheit slå fast borrelia, og sjansen er stor for at ein får falske negative svar på prøvene. Også falske positive svar kan forekomme. Økonomi er dessverre også avgjerande for kva testar pasientane ved norske sjukehus vert tilbydde. Dette er grunnen til at at pasientar som higrar etter å komme attende i arbeid, søkjer hjelp hjå Norsk Borreliose Senter. Per i dag er dette ein av få stader i Noreg der vi opplever å få hjelp som faktisk fungerer. FBI nemner heller ikkje at det samme offentlege helsevesenet som kritiserer NBS langvarig antibiotikabehandling også gjev langvarig sjølve (trass i at dei meiner det kan vere dødeleg) i form av antibiotikabehandling mot til dømes kviser..
Hadde FBI teke seg bryet med å kontakte til dømes sjukehuset i Augsburg eller i det minste lese nokre forskingsresultat frå vår eigen Øystein Brorson, eller dr. Burrascano, ville dei ha funne ut at at borreliabakterien er spesiell ved at den kan kapsle seg inn i cysteformer, noko som gjer at det er vanskeleg å kjekkje den med dei korte antibiotikakurane som vert tilbydd i det offentlege i dag. Tvert om må langvarige breispektra antibiotikakurar til, og sjølv då kan det vere vanskeleg å få bukt med den motstandsdyktige borreliabakterien som har fått tilnamnet den store imitatoren. Denne bakterien har nemleg evna til å etterlikne andre sjukdommar, slik at det er vanskeleg å finne ut kva som eigentleg feilar ein. FBI burde også ha i bakhovudet at sjølv om ein får behandling for ein sjukdom, er det inga naturlov som seier at ein då skal bli friske - sjølv om ein har betalt behandlinga av eiga lomme. Heller ikkje kreftbehandling fungerer i alle tilfeller.
Om Helsetilsynet når målet sitt om å komme i kontakt med misnøgde pasientar gjennom FBI slik at dei får lagt ned Norsk Borreliose Senter, håper eg inderleg at nokon pussar støvet av straffelova § 246 og §247 om æreskreinkingar og tek FBI til retten. Grunnen til det er at programmet freistar å så tvil om den faglege kompetansen ved NBS, trass i eit svakt faktagrunnlag i innslaget. Dette kan vere fatalt for oss pasientar.
§ 246. Den som rettsstridig ved ord eller handling krenker en annens æresfølelse eller som medvirker dertil, straffes med bøter eller med fengsel inntil 6 måneder.
§ 247. Den som i ord eller handling optrer på en måte som er egnet til å skade en annens gode navn og rykte eller til å utsette ham for hat, ringeakt eller tap av den for hans stilling eller næring fornødne tillit, eller som medvirker dertil, straffes med bøter eller med fengsel inntil 1 år.
For om behandlingstilbodet ved NBS vert lagd ned, risikerer vi som er pasientar der at borreliabakterien vi har i blodet vert resistent for behandling. Dette vil då medføre at dei som ikkje har råd til å reise på behandling i utlandet misser sjansen vi har til å verte friske og komme oss i arbeid att. Då får det heller vere at Luneng for augeblikket ikkje har lagt fram statistikk. Det får han få orden på snarast. Ein ting er i alle fall sikkert: Vert borreliapasientane overlatne til oss sjølve, blir det til ikkje-liv i smerter og sjukdom. Det er ingen tente med.
Etter mitt syn har FBI både skusla vekk ein god sjanse til å belyse eit viktig tema og utført slett jorunalistisk handverk- Eg seier meg hjartens einig med Veronica Zimmer sin kommentar på FBI si heimeside på facebook;
Innslaget kan du sjå om du trykkjer på denne linken. Slik introduserer FBI innslaget på sine sider: "Alle oppslagene om den farlige flåtten skaper frykt i befolkningen. Private aktører skor seg på angsten og tjener på å tilby dyre behandlingsopplegg."
Som eit lite aporos til kva som kan skje med forsking og behandling innan medisinen dersom legar i det offentlege får la det gå personleg prestisje i å hindre ny kunnskap, anbefaler eg å lese føreordet til "Og så må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge. LES HER , og gjere deg opp di eiga meining om ikkje historia gjentek seg no.
onsdag 22. august 2012
Så enkelt finn du ut av det
Etter å ha stått fram i Firda, har eg fått mange spørsmål om korleis ein går fram når ein skal finne ut av om ein har borrelia eller andre flåttborne bakteriar i blodet.
Det første du gjer er å kontakte Norsk Borreliose Senter. På heimesida til klinikken, www.norskborreliosesenter.no , finn du eit omfattande skjema som skal kartleggje symptom og helsetilstand som du printer ut og svarer på.
Dette sender du så til Norsk Borreliose Senter. Gjennom kontakt med ein av legane der, vert det bestemt kva slags testar du skal ta. Dersom du ikkje har høve til å reise heilt til Oslo for å ta prøvene, får du tilsendt ein rekvisisjon av legane.
Når du har fått denne rekvisisjonen, tek du kontakt med Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika på (+ 47) 21063550, og fortel kva som står på rekvisisjonen. Dei sender då eit sett med blodprøveglas i spesialembalasje som du får i posten ein til to dagar etter.
Så dreg du til anten eit legesenter eller eit sjukehus, og får desse til å ta blodprøvene for deg. Slik såg mine blodprøver ut for bartonella og chlamydia pneum ut før eg sende dei av garde.
Så sender du desse i posten gjennom "bedrift over natt". På grunn av postgang og arbeidsveka til laboratoriemedarbeidarane er det svært viktig at du gjer dette på anten ein måndag eller ein tysdag, slik at blodet ikkje vert liggjande på posten over helga.
Etter knappe to veker får du resultatet i posten. Verre er det ikkje. :)
Det første du gjer er å kontakte Norsk Borreliose Senter. På heimesida til klinikken, www.norskborreliosesenter.no , finn du eit omfattande skjema som skal kartleggje symptom og helsetilstand som du printer ut og svarer på.
Dette sender du så til Norsk Borreliose Senter. Gjennom kontakt med ein av legane der, vert det bestemt kva slags testar du skal ta. Dersom du ikkje har høve til å reise heilt til Oslo for å ta prøvene, får du tilsendt ein rekvisisjon av legane.
Når du har fått denne rekvisisjonen, tek du kontakt med Bio Medisinsk Laboratorium i Sandvika på (+ 47) 21063550, og fortel kva som står på rekvisisjonen. Dei sender då eit sett med blodprøveglas i spesialembalasje som du får i posten ein til to dagar etter.
Så dreg du til anten eit legesenter eller eit sjukehus, og får desse til å ta blodprøvene for deg. Slik såg mine blodprøver ut for bartonella og chlamydia pneum ut før eg sende dei av garde.
Så sender du desse i posten gjennom "bedrift over natt". På grunn av postgang og arbeidsveka til laboratoriemedarbeidarane er det svært viktig at du gjer dette på anten ein måndag eller ein tysdag, slik at blodet ikkje vert liggjande på posten over helga.
Etter knappe to veker får du resultatet i posten. Verre er det ikkje. :)
tirsdag 21. august 2012
Flåttreportasje
Laurdag debuterte eg på den andre sida av byline-streken, som laurdagsreportasje i avisa Firda. Det var noko uvant å vere temaet for intervjuet, og ikkje den som skreiv det, men eg godt nøgd med resultatet. Journalisten fekk fram mykje balansert informasjon om både borrelia og behandlinga. Helsestyremaktene våre treng sårt å få meir kunnskap om kva resultatet av manglande og for dårleg behandling av "uskuldige flåttbit" kan verte i praksis.
Inntrykket som eg, og mange med meg, sit med er at legane i dag ikkje har nok fagkunnskap om korleis ein bør behandle kronisk borrelia. Tvert om vert dette i mange samanhengar bagatellisert, og latterleggjort av legane; særleg Legar utan grenser er eit grellt eksempel på korleis borreliapasientar vert sett på av mange legar i Noreg. (Dei køyrer for tida ein kampanje som mellom anna gjer narr av media sitt fokus på flått og borrelia). Tydelegvis har dei gløymt deler av den hippokratiske legeeden;
I tillegg verkar det også til å vere ei uvilje til å ta i bruk forsking som forskingsmiljø i USA og Tyskland har forska seg fram til. For pasientane sin del, vil dette seie at ein kanskje må kaste vekk åresvis i helsekø i Noreg, i uvisse, fortviling og forverring. Resultatet vert at borreliapasientar i Noreg anten må setje si lit til Norsk Borreliose Senter, andre privatlegar/klinikkar i Noreg eller rett og slett rømme landet som helseflyktningar så langt eiga lommebok rekk.
Det var også litt av motivasjonen min for å stille opp i reportasjen; det er jo heilt hårreisande at ein ikkje skal få adekvat legehjelp i helsenoreg, når det trass alt går an å behandle sjukdommen slik at dei som har fått borrelia kan verte friske og få liva sine tilbake.Om ein utset behandlinga i månader og år, må pasientane gjennom hardare behandlingskurar, og det er større fare for at borreliabakterien gjer uboteleg skade på kropp og nervesystem. For di tidlegare ein får tilstrekkjeleg mengde med antibiotika, di større sjanse er det for at ein vert heilt friske. Det må norske legar ta til seg. For når kartet ikkje stemmer overeins med terrenget, då er det på tide å sjå på terrenget og lage nye kart.
Inntrykket som eg, og mange med meg, sit med er at legane i dag ikkje har nok fagkunnskap om korleis ein bør behandle kronisk borrelia. Tvert om vert dette i mange samanhengar bagatellisert, og latterleggjort av legane; særleg Legar utan grenser er eit grellt eksempel på korleis borreliapasientar vert sett på av mange legar i Noreg. (Dei køyrer for tida ein kampanje som mellom anna gjer narr av media sitt fokus på flått og borrelia). Tydelegvis har dei gløymt deler av den hippokratiske legeeden;
"Whenever a doctor cannot do good, he must be kept from doing harm."
I tillegg verkar det også til å vere ei uvilje til å ta i bruk forsking som forskingsmiljø i USA og Tyskland har forska seg fram til. For pasientane sin del, vil dette seie at ein kanskje må kaste vekk åresvis i helsekø i Noreg, i uvisse, fortviling og forverring. Resultatet vert at borreliapasientar i Noreg anten må setje si lit til Norsk Borreliose Senter, andre privatlegar/klinikkar i Noreg eller rett og slett rømme landet som helseflyktningar så langt eiga lommebok rekk.
Det var også litt av motivasjonen min for å stille opp i reportasjen; det er jo heilt hårreisande at ein ikkje skal få adekvat legehjelp i helsenoreg, når det trass alt går an å behandle sjukdommen slik at dei som har fått borrelia kan verte friske og få liva sine tilbake.Om ein utset behandlinga i månader og år, må pasientane gjennom hardare behandlingskurar, og det er større fare for at borreliabakterien gjer uboteleg skade på kropp og nervesystem. For di tidlegare ein får tilstrekkjeleg mengde med antibiotika, di større sjanse er det for at ein vert heilt friske. Det må norske legar ta til seg. For når kartet ikkje stemmer overeins med terrenget, då er det på tide å sjå på terrenget og lage nye kart.
torsdag 9. august 2012
Bakteriedrap og dørstokkmila som forsvann
I dag har eg gjennomført den første harde treningsøkta sidan januar. Ikkje berre det, men eg har også trent armar med tung belasting for første gong på 1,5 år. Stort hurra!
Det må likevel innrømmast at eg var veldig i tvil før eg byrja; ein blir jo noko skeptisk til hard trening når det siste 1,5 året har vore eit smertehelvete. Sant å seie har eg vorte litt meir pinglete når det gjeld smerte. Ikkje for det; smerteterskelen min er nok framleis høgare enn hjå folk flest, men eg merkar at eg er meir tilbakehalden når det gjeld å setje seg sjølv i situasjonar der endå meir smerte kan verte resultatet. Ein vil jo helst ikkje påføre seg sjølv meir elendigheit enn nødvendig. :p
Kva var det så som fekk meg til å overvinne dørstokkmila? Jau, det var dr Burrascano sine retningsliner for behandling av Lyme.Han seier nemleg at ein ikkje blir kvitt borrelia-bakterien viss ein ikkje trener. Med trening får nemleg antibiotikakurane hjelp til å drepe bakteriane. Kven kan vel motstå freistinga til å prøve å ta livet ei god dose borrelia-bakterier? Ikkje eg i alle fall, så med det vart dørstokkmila lett tilbakelagt!
Bakgrunnen til at dr Burrascano held fram trening som effektivt i kampen mot borrelia, er at når ein trener så stig kroppstemperaturen, noko som gjer at borrelia-bakterien døyr. Den misliker nemleg høg kroppstemperatur. I tillegg liker ikkje borreliaen mykje oksygen i blodet, noko som ein får under trening. Lymfesystemet og blodsirkulasjonen har også godt av at ein trener kroppen. Treninga bør difor vere litt hard, men helst bestå av mange repetisjonar med låg belasting i starten slik at ein ikkje skadar seg, får betennelsar etc. Treningsmaskiner vert halde fram som det beste i starten, fordi ein med desse har større sjanse for å sikre seg at ledda er i riktig posisjon under øvingane. Burrascano anbefaler dessutan at ein gjer seg ferdig med ei muskelgruppe om gongen, og at ein tøyer denne skånsomt, men grundig etterpå. Totalt sett bør treningsøkta liggje på rundt ein time, og aller helst bør ein avslutte denne med badstu og ein varm dusj. (Her er det viktig å drikke masse, slik at dei daude borrelia-bakteriane vert frakta ut av kroppen). Massasje vert også halde fram som ideelt.
Eit av hovudpoenga til Burrascano er at du bør passe på å få rikeleg med kvile etter treninga, slik at kroppen og immunforsvaret får byggje seg opp att. For min del vart det middagslur sporenstreks etter middag. Mange med lyme treng nettopp ein lur etter treninga for å hente seg inn att. Også dagane etter treningsøkta bør setjast av til kvile ifølgje Burrascano. I byrjinga anbefaler han fire-til fem dagar kvile mellom treningsøktene, med rikeleg kvalitetssøvn om nettene. Etter at ein byrjar å komme i form att, kan ein gå ned til å trene anna kvar dag. (Det einaste du ikkje må trene, er aerobic.)
For min eigen del bestod dagens treningsøkt av ti minutt spinning som oppvarming, etterfølgt av 4x4 minutt med harde intervallar og 2 min pause mellom. Kjempevarm, kjempesveitt og blytunge bein. Deretter tok eg 10x3 hang-ups i maskin (ikkje så imponerande når ein får "hjelp" av maskina, menmen), så runda eg av med 12x3 knestrekk og 12x3 lårcurl, før eg strekte ut og stabba meg opp trappa og inn til dusj & badstu. Eg vart med andre ord heilt utkøyrt.
No, eit par timar etterpå, føler eg meg framleis så smått invalidisert. Så det blir spennande å sjå om eg kvalifiserer for VM-medalje i stiv og støl i morgon. ;)
Interessert i Dr Burrascano? Les meir HER.
Det må likevel innrømmast at eg var veldig i tvil før eg byrja; ein blir jo noko skeptisk til hard trening når det siste 1,5 året har vore eit smertehelvete. Sant å seie har eg vorte litt meir pinglete når det gjeld smerte. Ikkje for det; smerteterskelen min er nok framleis høgare enn hjå folk flest, men eg merkar at eg er meir tilbakehalden når det gjeld å setje seg sjølv i situasjonar der endå meir smerte kan verte resultatet. Ein vil jo helst ikkje påføre seg sjølv meir elendigheit enn nødvendig. :p
Kva var det så som fekk meg til å overvinne dørstokkmila? Jau, det var dr Burrascano sine retningsliner for behandling av Lyme.Han seier nemleg at ein ikkje blir kvitt borrelia-bakterien viss ein ikkje trener. Med trening får nemleg antibiotikakurane hjelp til å drepe bakteriane. Kven kan vel motstå freistinga til å prøve å ta livet ei god dose borrelia-bakterier? Ikkje eg i alle fall, så med det vart dørstokkmila lett tilbakelagt!
Bakgrunnen til at dr Burrascano held fram trening som effektivt i kampen mot borrelia, er at når ein trener så stig kroppstemperaturen, noko som gjer at borrelia-bakterien døyr. Den misliker nemleg høg kroppstemperatur. I tillegg liker ikkje borreliaen mykje oksygen i blodet, noko som ein får under trening. Lymfesystemet og blodsirkulasjonen har også godt av at ein trener kroppen. Treninga bør difor vere litt hard, men helst bestå av mange repetisjonar med låg belasting i starten slik at ein ikkje skadar seg, får betennelsar etc. Treningsmaskiner vert halde fram som det beste i starten, fordi ein med desse har større sjanse for å sikre seg at ledda er i riktig posisjon under øvingane. Burrascano anbefaler dessutan at ein gjer seg ferdig med ei muskelgruppe om gongen, og at ein tøyer denne skånsomt, men grundig etterpå. Totalt sett bør treningsøkta liggje på rundt ein time, og aller helst bør ein avslutte denne med badstu og ein varm dusj. (Her er det viktig å drikke masse, slik at dei daude borrelia-bakteriane vert frakta ut av kroppen). Massasje vert også halde fram som ideelt.
Eit av hovudpoenga til Burrascano er at du bør passe på å få rikeleg med kvile etter treninga, slik at kroppen og immunforsvaret får byggje seg opp att. For min del vart det middagslur sporenstreks etter middag. Mange med lyme treng nettopp ein lur etter treninga for å hente seg inn att. Også dagane etter treningsøkta bør setjast av til kvile ifølgje Burrascano. I byrjinga anbefaler han fire-til fem dagar kvile mellom treningsøktene, med rikeleg kvalitetssøvn om nettene. Etter at ein byrjar å komme i form att, kan ein gå ned til å trene anna kvar dag. (Det einaste du ikkje må trene, er aerobic.)
For min eigen del bestod dagens treningsøkt av ti minutt spinning som oppvarming, etterfølgt av 4x4 minutt med harde intervallar og 2 min pause mellom. Kjempevarm, kjempesveitt og blytunge bein. Deretter tok eg 10x3 hang-ups i maskin (ikkje så imponerande når ein får "hjelp" av maskina, menmen), så runda eg av med 12x3 knestrekk og 12x3 lårcurl, før eg strekte ut og stabba meg opp trappa og inn til dusj & badstu. Eg vart med andre ord heilt utkøyrt.
No, eit par timar etterpå, føler eg meg framleis så smått invalidisert. Så det blir spennande å sjå om eg kvalifiserer for VM-medalje i stiv og støl i morgon. ;)
Interessert i Dr Burrascano? Les meir HER.
torsdag 2. august 2012
Den neste HIV-epidemien?
Etter å ha lese mykje om borrelia i det siste, er det noko som slår meg som spesielt skremmande. Nemleg at borreliapasientar vert rekna som friske nok til å gje blod etter berre seks månader etter behandling. Om du berre har bitt biten av flått, men ikkje har påvist borrelia, får du berre fire vekers karantene (Folkehelseinstituttet 2010). Dette synest eg er særs urovekkjande, særleg sidan det ved mange legekontor virkar til å herske ei misoppfatning om at ein må ha eit stort utslett etter flåttbit for å kunne vere smitta av borreliabakterien. Dermed kan mange unnlate å teste seg for borrelia etter flåttbit, og vere bærarar av bakterien.
For kva kan det vel ikkje få å seie for ein stakkar sjuk pasient, som gjerne har svekka immunforsvar, om han får pumpa inn store mengder blod som kan innehalde borreliabakteriar? Forskninga til bioingeniørane Øystein Brorson og Per Bjark og viser at desse lumske bakteriane kan innta cysteform, og gå i dvale i kroppen i fleire år før dei blussar opp att. Særleg om ein berre har hatt korte antibiotikakurar på fjorten dagar.
Også den svenske professoren Sven Bergström forska på korleis borreliabakterien kan gå i dvale, for så å reaktivere seg og på ny føre til sjukdom og skader på kroppen igjen:
Det er med andre ord all grunn til at styresmaktene bør endre retningslinene for blodgjevarar som har bitt bitne av flått.
- Ingen av testane er 100 prosent til å stole på. Skal ein testast skikkeleg, treng ein meir enn ein test fordi det er mange ulike bakterietypar og fordi bakterien i periodar kapslar seg inn og går i dvale. Køyrer du ein dårleg test då er det berre 20 prosent sjanse for at du får utslag. Tek du ein god test, vil du få 80 prosent sjanse til å få utslag, seier borreliaeksperten Øystein Brorson i eit intervju med nrk puls. (Sjå heile innslaget HER)
Om ein mistenkjer at ein har borrelia, men får negativt testresultat er det difor viktig at ein krev å få ta fleire testar.
I USA derimot, er dette retningslinene ved ein klinikk som har teke borrelia hjå gravide på alvor:
OM dette vart litt mykje å lese, kan du sjå ein video frå ei av talene til DR Joseph Burrascano jr på ILADS sin konferanse i 2011. Han fortel om kva borrelia er, korleis det smittar og korleis ein behandlar det. Verd å sjå!
Og HER kan du lese ein artikkel om korleis immunrespoins hjå borreliapasientar kan komme i bølgjer.
For kva kan det vel ikkje få å seie for ein stakkar sjuk pasient, som gjerne har svekka immunforsvar, om han får pumpa inn store mengder blod som kan innehalde borreliabakteriar? Forskninga til bioingeniørane Øystein Brorson og Per Bjark og viser at desse lumske bakteriane kan innta cysteform, og gå i dvale i kroppen i fleire år før dei blussar opp att. Særleg om ein berre har hatt korte antibiotikakurar på fjorten dagar.
Også den svenske professoren Sven Bergström forska på korleis borreliabakterien kan gå i dvale, for så å reaktivere seg og på ny føre til sjukdom og skader på kroppen igjen:
"The main aim of this project was to gain knowledge of the interactions between Borrelia spirochetes and the host during infection. We have been using both the Lyme borreliosis and the relapsing fever borreliosis spirochetes as model organisms. We have particularly investigated how the Borrelia spirochetes can circumvent the immunological defence, how they spread form the infectious focus, reach various sites in the mammalian body, and how the spirochetes can live in these tissues at a dormant state, reactivate, return to the circulatory system and cause acute disease again. We also aimed to characterize and define the components involved in the interactions between Borrelia and human cells, including the cells of the innate and adaptive immunity." (Les meir her: )
Det er med andre ord all grunn til at styresmaktene bør endre retningslinene for blodgjevarar som har bitt bitne av flått.
Vanskeleg å oppdage
Sjukdommen er vanskeleg å oppdage, sjølv for dei som har bitt bitne av flått. For dei som ikkje har bitt bitne, men fått smitta anten gjennom blod, sex eller fødsel er det jo nærast håplaust å finne ut kva som feiler ein! Særleg når testane ein har i dag ikkje er 100 prosent pålitlege .- Ingen av testane er 100 prosent til å stole på. Skal ein testast skikkeleg, treng ein meir enn ein test fordi det er mange ulike bakterietypar og fordi bakterien i periodar kapslar seg inn og går i dvale. Køyrer du ein dårleg test då er det berre 20 prosent sjanse for at du får utslag. Tek du ein god test, vil du få 80 prosent sjanse til å få utslag, seier borreliaeksperten Øystein Brorson i eit intervju med nrk puls. (Sjå heile innslaget HER)
Falske negative testar
Det er også fleire årsaker til at ein kan få falske negaitve prøvesvar på borreliatestar. Har ein gått på betennelsesdempade medisinar mot artrittar/leddplager, kan desse undertrykkje immunforsvaret slik at dette ikkje lenger produserer antistoff mot borrelia-bakterien. Dette er også tilfelle om ein har gått på antibiotikakur.- The lyme Disease Foundation (LDF), in their brochure entitled "LDF Frequently Asked Questions About lyme Disease" lists the following nine reasons for false negative lyme disease test results:
(NOTE: The standard tests for lyme Disease do not look for the bacteria, but rather the immune system's response to the bacteria. The ELISA and Western Blot both test for antibodies which is what the immune system produces when infection is present. Because the tests look for this indirect measure of infection, false negatives are not uncommon.)
A. Antibodies against Bb are present, but the laboratory is unable to detect them. [Borrelia burgdorferi (Bb) is the lyme disease bacteria.]
B. Antibodies against Bb may not be present in detectable levels in patients with lyme disease. Reasons are listed below.
1. The patient is currently on, or has recently taken, antibiotics. The antibacterial effect of antibiotics can reduce the body's production of antibodies.
2. The patient is currently on or has previously taken anti-inflammatory steroidal drugs (such as those taken to treat rheumatoid arthritis) or certain anticancer drugs. These can suppress a person's immune system, thus reducing or preventing an antibody response.
3. The patient's antibodies may be bound with the bacteria with not enough free antibodies available for testing. [I think this reason is very important and prevalent. For this reason, some of the worst cases of lyme disease test negative - too much bacteria for the immune system to handle.]
4. The patient could be immunosuppressed for a number of other reasons and the immune system is not reacting to the bacterium.
5. The bacterium has changed its makeup (antigenic shift) limiting recognition by the patient's immune system.
6. The patient's immune response has not been stimulated to produce antibodies, i.e., the blood test is taken too soon after the tick-bite (2-6 weeks). Please do not interpret this statement as implying that you should wait for a positive test to begin treatment.
7. The laboratory has raised its cutoff so high that a patient's previously positive test is now borderline or negative.
8. The patient is reacting to the lyme bacterium, but is not producing the "right" bands to be considered positive.
Kjelde: lyme Disease Foundation
Om ein mistenkjer at ein har borrelia, men får negativt testresultat er det difor viktig at ein krev å få ta fleire testar.
Ein ny epidemi på linje med HIV?
Eg meiner at det er på høg tid at norske helsemyndigheiter vaknar opp, og tek tak i dette før vi får ein ny epidemi på linje med HIV. Særleg må helsestyremaktene setje fokus på at borrelia-bakterien KAN smitte gjennom blod, sex og graviditet. Ungar fortener ein god og trygg start på livet, utan borreliabakterier i blodet.I USA derimot, er dette retningslinene ved ein klinikk som har teke borrelia hjå gravide på alvor:
- A pregnant woman who presents with a deer tick bite in an endemic area for Lyme disease is treated as if she had Stage 1 Lyme disease. We would treat with one to two months of oral antibiotics, such as Amoxicillin or Ceftin. (Tetracycline and Doxycycline are contraindicated in pregnancy.)
- A pregnant woman with an EM rash should receive three to four weeks of intravenous Claforan, Rocephin or aqueous penicillin. We have evidence that even without constitutional symptoms the Lyme spirochete may have spread throughout the mother’s body by the fifth day after an infected tick bite. As noted above, treatment failure with oral penicillin has been reported.
- Pregnant women who are diagnosed as having Lyme by symptoms and blood tests, who do not have a clear history of a tick bite or EM rash, and have not yet been treated, should be treated with intravenous antibiotics. Here, since the length of infection is unknown, we must assume that the spirochetes have spread throughout the mother’s body. It has generally been assumed that it is only possible to culture the Lyme spirochete from the blood only in the early stages of Lyme disease, so that a woman in the later stages of Lyme is safe from having blood-borne spirochetes reaching and crossing the placenta to the fetus. Yet unpublished data suggests that blood drawn from chronic Lyme patients during the afternoon, when they usually spike a mild fever, may yield spirochetes, using a specially modified BS Kelly culture Medium. Animal studies with chronically infected dogs show that when their immune systems are suppressed by injecting them with dexamethasone, a steroid similar to prednisone, it is possible to culture the Lyme spirochete from their blood the day after the injection. It may be possible that the state of pregnancy, which is also immunosuppressive, may induce the spirochete to enter the bloodstream and reach the placenta.
- We recommend that pregnant women with active Lyme, or a history of treated Lyme, have monthly urine antigen tests for Lyme until the seventh month of pregnancy. There is some evidence that during the 3rd trimester, false positive urine tests may occur.
- When the baby is delivered, we recommend that the placenta be examined for spirochetes. If spirochetes are demonstrated in the placenta, the baby should be treated with intravenous antibiotics.
I must again stress that these are guidelines that we use in our own practice. I realize that many physicians might criticize them fro being an over-reaction and too aggressive: however, I have seen a number of babies born with congenital Lyme, and am quite aware of the devastating effects it can cause. Following the recommendations I’ve outlined above, we have had normal outcomes in all the pregnant women whom we have treated."
KJELDE: Written by John Drulle,
M.D. in December, 1990 and reprinted by the John Drulle, MD Memorial Lyme Fund,
Inc. in 2006. (Les heile saka HER )
Og HER kan du lese ein artikkel om korleis immunrespoins hjå borreliapasientar kan komme i bølgjer.
søndag 29. juli 2012
Den store hamskiftaren
Noko som har fascinert meg ved borreliabakterien, er den unike evna den har til å skifte form og til å imitere andre sjukdommar. Dette gjer at dei som har bitt bitne av flått (ofte utan at ein er klar over det), trur at ein har andre sjukdommar enn bakterien som herjar i kroppen. Ein kan like gjerne gje borrelia-bakteriaen tittelen "den store hamskiftaren", for både MS, ALS, artrittar, kronisk utmattingssyndrom, ADHD, fibromyalgi og hypokondri er nokre av diagnosene som ofte vert sett som diagnosar før ein finn ut kva som eigentleg er årsaka til plagene. Sidan plagene ofte ikkje er like over lang tid, men flyttar seg frå område til område i kroppen, med ulik intensitet over tid, vert ein som pasient ofte mistrudd av legane når ein vert utreda på dei ulike spesialistavdelingane på sjukehusa.
Medan immunforsvaret mitt var svekka som følgje av NSAID'sane, blussa eit spekter av andre plager opp: Hukommelsestap, utmattelse, problem med å finne ord, ekstremt søvnbehov, smerter i kroppen, knasing i ledd (særleg nakke og hovud), tap av kjensler i fingrar/armar, brain fog, ticks og tåkesyn. Sjølv om eg ikkje er lege, skal det ikkje store fantasien til for å forstå at dette er noko utypisk for ein "vanleg senebetennelse".
Tvert om er dette borrelia-bakterien sitt sanne andlet; Den sler til når immunforsvaret er lågt, og sparkar deg grundig medan du ligg nede. Sidan borrelia burgdorferi har ein spiroketform i det den kjem inn i kroppen, får den lett tilgjenge til dei ulike vevstypane og organa i menneskekroppen, der den flyt rundt gjennom blodet. Det er dette som gjer at sjukdomsbiletet skiftar over tid; bakterien erobrar fleire delar av kroppen, og eit vell av plager dukkar opp.
Så spørst det kva plager som er mest framtredande når du er hjå legen. Dersom eg hadde gått til ein vilkårleg allmennlege per i dag, og vist han beina mine, ville eg nok fått diagnosen leddgikt, sjølv om det eg eigentleg har er borrelia. Dei siste månadane har eg hatt store smerter i venstre kne, anklar og i tåleddet på høgre fot som har hovna ein del opp. (nederst på biletet).
Ifølgje borreliaeksperten Joseph J Burrascano JR, vil ein ukomplisert kronisk borreliasjuksom kreve igjennomsnitt minst 6-12 månaders høgdosebehandling med antibiotika. Om ein får tilbakevendande syptom må ein halde fram behandlinga også etter dette. Mange borreliapasientar treng behandling i 1-4 år, eller rett og slett til pasienten er bra att, kor lang tid dette enn tek.
Les meir: Artikkelen til Øystein Brorson om borrelia burgdoferi sine cysteformer som stod på trykk i Bioingeniøren
Borrelia- og lymeforreininga i Sverige, link til retningsliner for behandling.
Borrelia-bakterien sitt sanne andlet
For min eigen del gjekk eg med senebetennelsar (såkalla kronisk artritt) i både venstre og høgre handledd, begge albogane og brystmusklaturen på høgre og venstre side i nærare 1,5 år før eg fann ut at dette berre var ein konsekvens av eit mykje større problem som gøymde seg i kroppen; ei god suppe av ulike borrelia-bakteriar. Ein av grunnane til at eg fann ut at eg hadde borrelia, var at eg åt store mengder betennelsesdempande medisinar (NSAID's) for å få tatt knekken på betennelsane. Dessverre tok desse tablettane berre knekken på noko langt anna enn det dei skulle; nemleg immunforsvaret. (Betennelsane derimot, heldt stand.)Medan immunforsvaret mitt var svekka som følgje av NSAID'sane, blussa eit spekter av andre plager opp: Hukommelsestap, utmattelse, problem med å finne ord, ekstremt søvnbehov, smerter i kroppen, knasing i ledd (særleg nakke og hovud), tap av kjensler i fingrar/armar, brain fog, ticks og tåkesyn. Sjølv om eg ikkje er lege, skal det ikkje store fantasien til for å forstå at dette er noko utypisk for ein "vanleg senebetennelse".
Tvert om er dette borrelia-bakterien sitt sanne andlet; Den sler til når immunforsvaret er lågt, og sparkar deg grundig medan du ligg nede. Sidan borrelia burgdorferi har ein spiroketform i det den kjem inn i kroppen, får den lett tilgjenge til dei ulike vevstypane og organa i menneskekroppen, der den flyt rundt gjennom blodet. Det er dette som gjer at sjukdomsbiletet skiftar over tid; bakterien erobrar fleire delar av kroppen, og eit vell av plager dukkar opp.
Så spørst det kva plager som er mest framtredande når du er hjå legen. Dersom eg hadde gått til ein vilkårleg allmennlege per i dag, og vist han beina mine, ville eg nok fått diagnosen leddgikt, sjølv om det eg eigentleg har er borrelia. Dei siste månadane har eg hatt store smerter i venstre kne, anklar og i tåleddet på høgre fot som har hovna ein del opp. (nederst på biletet).
Ikkje nok med 14 dagar
I Noreg i dag er vanleg å gje berre ein 14 dagar lang antibiotikakur dersom ein har fått påvist at ein har borrelia. Dette meiner ein av norges fremste borreliaforskarar, Øystein Brorson, at er utilstrekkjeleg behandling. Grunnen til dette er at borreliabakterien har evna til å forvandle seg frå spiroketform til cysteform når den vert utsett for ulike stressfaktorar som til dømes medisin. Når bakterien tek cysteform, vert den vanskelegare å behandle av di den då kan kapsle seg inn i celler og vev. Den låge biologiske aktiviteten kan også føre til at den vert immun mot antibiotika, fordi det tilsynelatande kan sjå ut til at bakterien er død. Når ein då sluttar med behandlinga, vil ein etter ei tid kunne sjå at bakterien vert reaktiver når den opplever at miljøet er så gunstig at den kan ta spiralform. På godt norsk; faenskapet blussar opp att.Ifølgje borreliaeksperten Joseph J Burrascano JR, vil ein ukomplisert kronisk borreliasjuksom kreve igjennomsnitt minst 6-12 månaders høgdosebehandling med antibiotika. Om ein får tilbakevendande syptom må ein halde fram behandlinga også etter dette. Mange borreliapasientar treng behandling i 1-4 år, eller rett og slett til pasienten er bra att, kor lang tid dette enn tek.
Hjelp, no også i Norge
Opp i alt er eg grådig glad for at eg endeleg er kommen i behandling ved Norsk Borreliose Senter (NBS) i Oslo, under doktor Rolf Luneng sin kyndige kompetanse. Det kan eg anbefale på det varmaste! No har eg gått på Doxycyclin og Azitromax i snart ein månad, og Plaquelin i omlag to veker. Sjølv om dette er ein god hestekur (tøff behandling), verkar det til at noko positivt også er i ferd med å skje i kroppen. Dette er ein utruleg sterk motivasjonskjelde dei dagane der det føles ut som ein er ein fange i ein døyande lekam. No er det berre å halde fram med pilleknaskinga og det strenge kosthaldsregimet fram til neste time ved NBS den 14. august. I mellomtida er det godt å ha familie, vener og ikkje minst ein snill kjærast som tek seg av ein så lengje: :D
Les meir: Artikkelen til Øystein Brorson om borrelia burgdoferi sine cysteformer som stod på trykk i Bioingeniøren
Borrelia- og lymeforreininga i Sverige, link til retningsliner for behandling.
fredag 13. juli 2012
Pulserande pilleknasking
Etter å ha hatt litt vanskar med å takle antibiotikakurane mot borreliaen, har eg no fått eit nytt behandlingsopplegg som fungerer. Og det utan å svi hol i magen! :D I tillegg til Doxylin morgon og kveld, tek eg no også Azitromax, men i halve dosar og berre to dagar på rad. Etter dette har eg to dagar pause, før eg igjen tek Azitromax. Slik går dagane.
Denne behandlingsforma vert kalla "Puls therapy", og går ut på at ein tek antibiotika to eller tre dagar på rad i ei veke. Normalt sett kan dette føre til at ein kan gje større og auka dosar. Dessutan kan ein gje fleire toksiske medisinar med større tryggleik. Ein trur også at dette er ein meir effektiv behandlingsmåte, som lettare kan tilpassast livsstilen, og lommeboka, til pasientane.
Bakdelen er at det tek lenger tid. Slik behandling varer gjerne i mi minimum ti veker, og må ofte halde fram i meir enn tjue veker. Ifølgje Joseph J. Burransascano jr (forfattaren av "Advanced topics in Lyme Disease. Diagnostic hints and treatment guidelines for lyme and other tick born illnesses"), ligg effektiviteteni dette behandlingsregimet i at det tek 48-72 timar med kontinuerleg bactericidal antibiotikanivå for å drepe spirochete (dette er ei av formene borrelia-bakterien kan ta). Likevel tek det meir tid enn dei to til fire dagane mellom pulsane før spirocheten kjem til hektene igjen. Ergo vinn antibiotikaen på sikt, sjølv om ein altså må smørje seg med tolmod.
I tillegg til pulsing av antibiotika, kjem behandlinga av borreliasuppa eg har under såkalla "combination therapy". Dette vil seie at ein bruker to eller fleire ulike typar antibiotika samtidig for å få ein synergieffekt av antibiotika, og "compensate for differing killing profiles and sites of action of the individual medications". Denne måten å behandle på dekkjer alle dei tre kjende formene for Borrelia burgdorferi (Bb).
Den største hindringa i denne behanlingsforma, seier Burransascono jr, er at ein kan få GI intoleranse (altså glutenallergi) og "yeast superinfections". Slik eg forstår det, vil dette seie at ein kan få ein slags gjæringsprosess i kroppen, med utslag som til dømes sopp. Det vert likevel poengtert at ein kan lett kan førebyggje desse biverknadane. Sjølv tek eg til dømes Bio-dolphilus for å beskytte magen mot antibiotikaen. I mitt behandlingsopplegg skal eg også unngå å ete kveitemjøl, sukker, frukt og andre slag raske karbohydratar, nettopp for å unngå dette. I tillegg skal eg ikkje ete svinekjøt, storfekjøt, drikke alkohol eller kaffi. Dette har samanheng mellom anna med at blodet ikkje skal bli for surt, samt unngå svingningar i blodsukkeret: "It has been suggestet that when Bb is within a cell, it is held within a vacuole and bathed in a fluid of low pH, and this acidity may inactivate this class of antibiotics".
Uansett; Fordelane er langt større enn ulempene! Å planlegge måltid slik at dei ikkje inneheld matvarer som ikkje går overeins med kurane, har eg fått rimeleg bra kontroll på. Men eg må tilstå at det er litt stress å alltid måtte planlegge dagen ut frå tablettar og måltid. Det positive er at eg toler kurane rimeleg bra, sjølv om eg ikkje er oppegåande meir enn ein liten time eller ti etter at eg har tatt Azitromax. Deretter blir eg inderleg utmatta, og må sove ei stund før eg klarer å komme meg på beina igjen. Vel,vel.. ekte krigarar søv når dei kan! :D
I neste veke skal eg byrja på Plaquelin som candy nr tre, og håpet er at det går finfint!
Denne behandlingsforma vert kalla "Puls therapy", og går ut på at ein tek antibiotika to eller tre dagar på rad i ei veke. Normalt sett kan dette føre til at ein kan gje større og auka dosar. Dessutan kan ein gje fleire toksiske medisinar med større tryggleik. Ein trur også at dette er ein meir effektiv behandlingsmåte, som lettare kan tilpassast livsstilen, og lommeboka, til pasientane.
Bakdelen er at det tek lenger tid. Slik behandling varer gjerne i mi minimum ti veker, og må ofte halde fram i meir enn tjue veker. Ifølgje Joseph J. Burransascano jr (forfattaren av "Advanced topics in Lyme Disease. Diagnostic hints and treatment guidelines for lyme and other tick born illnesses"), ligg effektiviteteni dette behandlingsregimet i at det tek 48-72 timar med kontinuerleg bactericidal antibiotikanivå for å drepe spirochete (dette er ei av formene borrelia-bakterien kan ta). Likevel tek det meir tid enn dei to til fire dagane mellom pulsane før spirocheten kjem til hektene igjen. Ergo vinn antibiotikaen på sikt, sjølv om ein altså må smørje seg med tolmod.
I tillegg til pulsing av antibiotika, kjem behandlinga av borreliasuppa eg har under såkalla "combination therapy". Dette vil seie at ein bruker to eller fleire ulike typar antibiotika samtidig for å få ein synergieffekt av antibiotika, og "compensate for differing killing profiles and sites of action of the individual medications". Denne måten å behandle på dekkjer alle dei tre kjende formene for Borrelia burgdorferi (Bb).
Den største hindringa i denne behanlingsforma, seier Burransascono jr, er at ein kan få GI intoleranse (altså glutenallergi) og "yeast superinfections". Slik eg forstår det, vil dette seie at ein kan få ein slags gjæringsprosess i kroppen, med utslag som til dømes sopp. Det vert likevel poengtert at ein kan lett kan førebyggje desse biverknadane. Sjølv tek eg til dømes Bio-dolphilus for å beskytte magen mot antibiotikaen. I mitt behandlingsopplegg skal eg også unngå å ete kveitemjøl, sukker, frukt og andre slag raske karbohydratar, nettopp for å unngå dette. I tillegg skal eg ikkje ete svinekjøt, storfekjøt, drikke alkohol eller kaffi. Dette har samanheng mellom anna med at blodet ikkje skal bli for surt, samt unngå svingningar i blodsukkeret: "It has been suggestet that when Bb is within a cell, it is held within a vacuole and bathed in a fluid of low pH, and this acidity may inactivate this class of antibiotics".
Uansett; Fordelane er langt større enn ulempene! Å planlegge måltid slik at dei ikkje inneheld matvarer som ikkje går overeins med kurane, har eg fått rimeleg bra kontroll på. Men eg må tilstå at det er litt stress å alltid måtte planlegge dagen ut frå tablettar og måltid. Det positive er at eg toler kurane rimeleg bra, sjølv om eg ikkje er oppegåande meir enn ein liten time eller ti etter at eg har tatt Azitromax. Deretter blir eg inderleg utmatta, og må sove ei stund før eg klarer å komme meg på beina igjen. Vel,vel.. ekte krigarar søv når dei kan! :D
I neste veke skal eg byrja på Plaquelin som candy nr tre, og håpet er at det går finfint!
torsdag 5. juli 2012
Beinhard medisinering
Etter ei dryg veke på ein hard antibiotikakur, måtte eg i dag kaste inn handkleet. Trass i at det gjekk fint å gnafse Doxylin, viste det seg at det vart for stritt for magen når antibiotika nummer to skulle til pers. Komplikasjonane kom nemleg snikande etter at eg byrja å ta Azitromax. Det var nett som om eg hadde ete ein neve med depotkapslar som inneheldt napalm. Første og andre dag kom eg meg igjennom, men tredje dagen kjendest det ut som det hadde etsa eit stort hol i magen min. Til og med å ete "vanleg" mat er ei plage.
Det er skikkeleg frustrerande, fordi eg veit at eg har fått nettopp desse harde antibiotikakurane fordi eg har ei god borreliasuppe i kroppen som treng mest mogeleg effektiv behandling NO. Dessutan opplevde eg at Azitromax tok vekk litt av plagene som borreliaen førte med seg. (Den dempa mellom anna den kjensla av at eg har larvar under huda som et seg inn i kjøtet, noko som har vore svært smertefullt).
Då irriterer det meg grenselaust at hovudårsaka til at magen ikkje toler Azitromax no, er at eg har vore feilmedisinert i 1,5 år, der eg har gnafsa store mengder med betennelsesdempande og magesårprovoserande piller.
Akkurat no er det lite eg kan gjere, anna enn å vente på resept på ny antibiotika og håpe på at eg toler den betre. Kanskje dette også er dagen for å hente fram den gamle klassikaren: "Min lekam er meg blott en byrde" av Kvist?
Det er skikkeleg frustrerande, fordi eg veit at eg har fått nettopp desse harde antibiotikakurane fordi eg har ei god borreliasuppe i kroppen som treng mest mogeleg effektiv behandling NO. Dessutan opplevde eg at Azitromax tok vekk litt av plagene som borreliaen førte med seg. (Den dempa mellom anna den kjensla av at eg har larvar under huda som et seg inn i kjøtet, noko som har vore svært smertefullt).
Då irriterer det meg grenselaust at hovudårsaka til at magen ikkje toler Azitromax no, er at eg har vore feilmedisinert i 1,5 år, der eg har gnafsa store mengder med betennelsesdempande og magesårprovoserande piller.
Akkurat no er det lite eg kan gjere, anna enn å vente på resept på ny antibiotika og håpe på at eg toler den betre. Kanskje dette også er dagen for å hente fram den gamle klassikaren: "Min lekam er meg blott en byrde" av Kvist?
lørdag 30. juni 2012
Brukar feil testar på borreliose
Ifølgje nrk.no vert testane som helsepersonell nyttar for å finne ut om pasientar er smitta av lyme disease/ borreliose ofte tatt på feil tidspunkt, og gjev dermed feil svar. Dette kan føre til at folk får langvarig sjukdom og vert lamme, fordi det er viktig at ein rett diagnose og vert behandla så tidleg som råd.
For i tillegg er kunnskapen om sjukdommen Lyme Borreliose dårleg blandt helsepersonell, melder Nrk.
Økonomi avgjer
Det finst i dag mange forskjellige typar testar for borrelia, men kva slags test du får kan ifølgje Nrk verte avgjort av økonomi.- Labortaoriene rundt om i Norge velger selv hvilke typer tester de vil bruke. Noen er mer følsomme og gir i større grad riktig svar enn andre, men ingen av er 100 prosent til å stole på.
- Men det er dyrt og ressurskrevende å kjøre flere tester. Det vanligste er at pasienter hvor man mistenker en borreliainfeksjon får kun en test.
Kjører man da en mindre følsom test er sjansen 20 prosent for å få riktig svar, mens en av de beste testene har opp til 80 prosent treffsikkerhet, skriv nrk.no
Jo lenger tid det får før ein får rett diagnose, di vanskelegare vert det å behandle lyme disease.
- Det er mye vanskeligere å behandle Lyme Borreliose når infeksjonen har sittet i kroppen en god del år framfor å behandle den etter noen uker. Derfor er det viktig å komme i gang med behandling så fort som mulig, seier overlege på sjukehuset i Vestfold, Per Bjark til statskanalen.
For kort behandling?
Ein av norges fremste forskarar på borreliose, bioingeniør Øystein Brorson, stiller også spørsmål ved om antibiotikakurane på 14 dagar som i dag vert anbefalt i det offentlege er nok for å få behandla borreliose. Dette fordi borreliosebakterien også har den eigenskapen at den i periodar kan kapsle seg inn i cyster og gå i dvale. Dermed vert den vanskelegare å finne. Då lyt ein til med sterkare slag antibiotika enn kva som er vanleg i dag.- De studiene som er gjort på tidlig infeksjon med de vanligste midler, viser at 10-30% ikke responderer på behandlingen. 14 dager er det som står i anbefalingene, men en kan jo da spekulere på om lengere behandling hadde vært en fordel. Det er også slik at bakteriene er svært forskjellige med hensyn til følsomheten for de ulike antbiotika. Hvis ikke antibiotikabehandlingen som brukes fører til kurering, er det en ide å bruke et annet middel, seier han i intervjuet.
LES heile saka her: http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.5839744
Skumle flåttmiddel
I dei siste dagane har laussalsavisene fokusert mykje på korleis ein best kan beskytte seg mot flåtten. Eg observerer i Dagbladet 29.06 at myggmiddel som inneheld DEET og Icaridin vert halde fram som noko av det mest effektfulle, fordi ein trur at flåtten ikkje liker lukta av desse stoffa. I tillegg vert kle som er impregnerte med verkestoffet Permetrin halde fram som effektivt, sidan det er avstøytande og vil drepe flått.
Eg meiner at ein bør ha ein sunn skepsis til desse midla. Årsaka til dette er at eit stoff som er så sterkt at det drep innsekt, ikkje nødvendigvis er ufarlege for oss menneske heller. Om DEET kan ein lese at stoffet irriterer auge og hud, kan føre til kramper, hudirritasjonar, smertefulleblemmer og arrdanning. Sjølvsagt er det barn som er mest utsett for helseskader som følgje av bruk av slike stoff, og skal følgjeleg ikkje brukast på små born under tre år. Stoffet er også farleg ved svelging.
Om Icaridin veit eg ikkje så mykje, men eg antar at dette er samme verkestoff som picaridin. Dette er rimeleg nytt, og ein veit førebels ikkje så mykje om det. Av produsentane vert det halde fram som tryggare enn DEET. Så får det verte opp til kvar enkelt kva ein vil tru. På denne linken kan ein lese meir om Icaridin.
Personleg trur eg at det beste for å unngå å bli smitta av borrelia/lime disease, er å unngå å verte biten og å fjerne eventuelle flåttar så fort som mogeleg. Om ein på død og liv skal ha på seg flåttmiddel, bør ein ta desse utanpå klea. Og eg trur at når det gjeld born, så er det like lurt å sjekke borna ofte omd ei har flått på seg, som å dynke dei i flåttmiddel (Falsk tryggleik). Trass alt herjar jo borna ofte i gras og lauvskog der flåtten likar seg.
Og elles bør ein vel ta fram gode gamle råd om lyse kle, med buksa godt nedi sokkane. Hiv kle rett i vaskemaskina etter at du har komme heim, og sjå etter om nokre beist har rømt ned på golvet. (Har sjølv funne fleire udyr på golvet etter fjelltur).
Eg meiner at ein bør ha ein sunn skepsis til desse midla. Årsaka til dette er at eit stoff som er så sterkt at det drep innsekt, ikkje nødvendigvis er ufarlege for oss menneske heller. Om DEET kan ein lese at stoffet irriterer auge og hud, kan føre til kramper, hudirritasjonar, smertefulleblemmer og arrdanning. Sjølvsagt er det barn som er mest utsett for helseskader som følgje av bruk av slike stoff, og skal følgjeleg ikkje brukast på små born under tre år. Stoffet er også farleg ved svelging.
Om Icaridin veit eg ikkje så mykje, men eg antar at dette er samme verkestoff som picaridin. Dette er rimeleg nytt, og ein veit førebels ikkje så mykje om det. Av produsentane vert det halde fram som tryggare enn DEET. Så får det verte opp til kvar enkelt kva ein vil tru. På denne linken kan ein lese meir om Icaridin.
Personleg trur eg at det beste for å unngå å bli smitta av borrelia/lime disease, er å unngå å verte biten og å fjerne eventuelle flåttar så fort som mogeleg. Om ein på død og liv skal ha på seg flåttmiddel, bør ein ta desse utanpå klea. Og eg trur at når det gjeld born, så er det like lurt å sjekke borna ofte omd ei har flått på seg, som å dynke dei i flåttmiddel (Falsk tryggleik). Trass alt herjar jo borna ofte i gras og lauvskog der flåtten likar seg.
Og elles bør ein vel ta fram gode gamle råd om lyse kle, med buksa godt nedi sokkane. Hiv kle rett i vaskemaskina etter at du har komme heim, og sjå etter om nokre beist har rømt ned på golvet. (Har sjølv funne fleire udyr på golvet etter fjelltur).
2012 Verste Lyme disease-år i USA?
Også i USA slit dei med aukande mengder flått som er bærar av lyme/borreliose-bakterien. Der som her er milde vintrar med aukande mus- og rådyr/hjortebestand hovudgrunnen. I dette innslaget kan du sjå at dei fryktar at 2012 vert det verste året så langt når det gjeld lyme disease i dei nord-austlege statane. I staten Massachusetts, har til dømes rapporterte tilfeller av lyme disease auka frå 1 158 tilfeller i år 2000 til 4019 i 2009. Men legar i området fryktar at berre eitt av ti tilfeller vert rapportert inn.
tirsdag 26. juni 2012
Endeleg....!
I kveld starta eg på behandlinga av den kroniske borreliosen som har vore årsaka til at eg har vore sjukmeld i 1,5 år. Pillene gjekk ned med stor entusiasme; Det høyres heilt fantastisk ut at eg alt innan eit par veker kanskje kan kjenne betring, om eg toler medisinen og ellers er heldig.
Sidan eg ifølgje dr Rolf Luneng ved Norsk Borreliose Senter har mykje borrelia i kroppen, skal eg starte på ein rimeleg hard antibiotikakur. Det er eg glad for, då det ikkje har vore noko særleg å få stadig meir krampar og midlertidige lammingar i kroppen, eller oppdage at ein misser kjensla i t.d armar, andlet og bein. (Ei stor takk til "svigermor" som køyrde meg til legevakta på søndag, og til mamma og systa som var her til anfallet gav seg!).
I første omgang skal eg gå eit par veker på Doxylin, før det vert guffa på med andre sortar antibiotika alt etter kva prøveresultata viser.
Eg er også glad for at det ser ut til at eg kan ta Levaxin mot stoffskifteproblema samstundes som eg får behandling mot borreliosen. (Frykta var jo at eg måtte seponere denne til borreliosen var behandla i, for at levaxinen skulle "skjule" symptoma på borreliosen).
Etter råd frå Per Egil Hegge (forfattaren av "Også må de ikke stille spørsmål"), skal eg også møte ein spesialist på stoffskiftesjukdom i Oslo over helga. Så no kan det verkeleg sjå ut til at det ordnar seg. :D
Sidan eg ifølgje dr Rolf Luneng ved Norsk Borreliose Senter har mykje borrelia i kroppen, skal eg starte på ein rimeleg hard antibiotikakur. Det er eg glad for, då det ikkje har vore noko særleg å få stadig meir krampar og midlertidige lammingar i kroppen, eller oppdage at ein misser kjensla i t.d armar, andlet og bein. (Ei stor takk til "svigermor" som køyrde meg til legevakta på søndag, og til mamma og systa som var her til anfallet gav seg!).
I første omgang skal eg gå eit par veker på Doxylin, før det vert guffa på med andre sortar antibiotika alt etter kva prøveresultata viser.
Eg er også glad for at det ser ut til at eg kan ta Levaxin mot stoffskifteproblema samstundes som eg får behandling mot borreliosen. (Frykta var jo at eg måtte seponere denne til borreliosen var behandla i, for at levaxinen skulle "skjule" symptoma på borreliosen).
Etter råd frå Per Egil Hegge (forfattaren av "Også må de ikke stille spørsmål"), skal eg også møte ein spesialist på stoffskiftesjukdom i Oslo over helga. Så no kan det verkeleg sjå ut til at det ordnar seg. :D
Abonner på:
Innlegg (Atom)