onsdag 24. oktober 2012

Formstigning

Det har vore litt stille frå underteikna siste vekene. Grunnen til det er enkel; eg har byrja på intravenøs antibiotikabehandling, og det har vore travelt å tilpasse seg til både ny behandling og eit tilvære på som nomade. Eg har nemleg flaksa mellom besøksheimane mine hjå  Anders Lundekvam og Sindre Hallset.


Akkurat no føler eg at dagane dreier seg mest om å ete medisin, få medisin intravenøst og unngå alle dei tinga ein ikkje skal få i seg som følgje av behandlinga. Om kalenderen viser måndag, bør eg ideellt sett  ta stoffskiftemedisin kl 08, ete frukost 0830-09 og då ta Plaquenil. Klokka 11 bør eg ta Bio dophilus rett før eg syklar i tjue minutt med oksygen , slik at den får virke i ein god halvtime før intravenøs antibiotika. Nokre timar seinare ved lunsj, er det dags for Azitromax. Då har eg alt rukke å bli passe dårleg i magen, slik eg tydelegvis alltid blir når det er oppstart av ny kur. To timar etter der er det ny runde med bio dophilus. Og eit par rolege timar til plaquenil etter kveldsmat. *puh*  Slik har dagane gått, med unnatak av at magen blir betre frå dag to. Fredag til søndag er det pause frå intravenøs, og då er det generelt sett berre fint å vere til, sjølv om ein ikkje orkar dei store krumspringa.

Så til stridens kjerne, spørsmålet som får offentlege legar (så vel som overlegar), til å sjikanere private legar som tilbyr denne behandlinga på det grovaste på twitter og andre sosiale medium. (Sjokkerande, men dessverre den triste sanninga) ; Blir ein betre av denne behandlinga?

Det opplever eg at vi som får denne behandlinga blir. Det er riktignok ikkje slik at ein opplever miraklar frå dag til dag når det gjeld formstigning, men jamnt over blir formen betre. Personleg har eg blitt noko slappare av antibiotikaen som eg får intravenøst, men eg merkar betring på andre område; hukommelsen er betre og eg føler meg sterkare i kroppen. Første veka var utruleg god slik sett. Eg orka å trakke litt rundt i byen, og fekk trent litt. 

Andre veka fekk eg truleg det som vert kalla Herxheimers syndrom; oppblomstring av gamle symptom, som følgje av at store mengder døde borreliabakteriar hopar seg opp i kroppen og skaper ein forgiftingsreaksjon. Resultatet for min del var at eg vart generelt uvel, utmatta, fasiculasjonar i kroppen, skallebank og  verk i ledda/sener. Så førre helg låg eg stort sett på sofaen, og synest at elendet ville ingen ende ta. Men det gjer det jo! Slik eg har forstått det, kan herxinga gå føre seg i nokre dagar til nokre veker, med ulik intensitet. Det er vel berre å vente på at det går over. Sidan eg er ein relativt liten person og medisinmengda kan verte for stor, skal vi no prøve å fjerne Plaquenil'en for ei stund, slik at vi kan utelukke at symptoma som eg har opplevd ikkje er biverknader av medisinen. Etter snart ei veke utan Plaquenil, føler eg meg ein del piggare.

Eg føler meg i  alle fall i veldig trygge hender når eg når eg er under behandling ved Norsk Borreliose Senter. Noko av det beste ved å få behandlinga der, er at ein får utruleg god oppfølging av fagleg dyktige legar og sjukepleiarar, som kan svare på alle spørsmåla ein har. Det gjer at ein som paisent føler seg godt ivareteken. På behandlingsromma møter ein andre pasientar, som også kan fortelje om samanhengar som ein har lurt på med borreliosen. Og ikkje minst; små knep for å verte betre. Galgenhumor i mørke stunder, og håpet når ein ser kor sjuke ein har vore, kor friske ein har blitt og utsiktene til å bli kvitt plagene for alltid.

Det må også nemnast at eg er rysta over å høyre historiene til enkelte av mine medpasientar. Måten dei har vorte handsama på i helsevesenet, er både uverdig og umenneskleg.

Les gjerne historia til Steffen Iversen her . 21-åringen fekk påvist borrelia, men blei ikkje frisk etter to veker med standard antibiotikakur, og vart deretter send til psykolog.

Eller historia til Ingrid Nordtun: Den tidlegare så aktive læraren hadde konstant hovudpine, sov nærast døgnet rundt og følte seg lamma i heile venstre sida av kroppen. Trass i dei manglade kjenslene i venstre arm og fot, rykningane i kroppen, pustevanskane og problema med å gå, eller antistoffmot borrelia i blodet, opplevde ho at helsevesenet ikkje trudde på ho. Stress og psykolog, var fasiten dei kom med. Les heile saka her .

Eller om borreliasjuke Jonas (12) som legane meinte hadde mista trua på eigne bein, og difor ikkje klarte å gå på dei. Les meir her.

Det verste med desse historiene er likevel  at dei er langt frå unike.Tvert om fortel dei alle fleste eg har vore i kontakt med på Norsk Borreliose Senter om omfattande symptombilete og store lidingar som dei ikkje har fått behandling for i helsevesenet. Mørketala av borreliosepasientar som går utan behandling eller vert feilmedisinerte for andre sjukdommar, er truleg enorme.

Det må politikarane våre gjere noko med, for helsevesenet sjølv er ikkje i stand til å innsjå at behandlinga dei yter i dag både er avleggs og for dårleg både med tanke på diagnostisering og behandling.
Det er difor kjempeflott at Erna Solberg i Høgre har løfta saka opp i Stortinget, og at Laila Dåvøy (KrF) også engasjerer seg. For slik situasjonen for borreliasjuke i dag er heilt uhaldbar.

Tale av Solberg

- Helt uvirkelig


Etter press frå media og stortingspolilitikarar, innrømmer no også avdelingsdirektør Kristin Mehre i helsetilsynet at både kunnskapen og behandlinga i det offentlege er for dårleg.
Sjå saka frå TV2  her .

1 kommentar:

  1. Heisann. Åssen går det med kampen mot borreliosen?

    SvarSlett